Categorie: Handicap en beeldvorming

Geplaatst op

Meisjesdag

Toen mijn vriendin M. en ik allebei net een dochter hadden, bracht M. me een nieuwe term bij: ‘Meisjesdag’. Zij doelde hiermee op dingen met je dochter doen die je niet direct met je man of zoon zou doen: koffie (respectievelijk appelsap) drinken, chocolade eten en winkelen. Hoewel ik al die dingen ook graag met Melle doe, en ik met vrouwen of meisjes ook typische ‘jongensdingen’ doe (zoals schaken), heb ik de term in ere gehouden: sinds Jonne naar school gaat, hebben zij en ik elke woensdagmiddag Meisjesdag. We gaan dan steevast naar de bakker voor een zesgranenbrood, naar de Bagels & Beans voor een latte macchiato, een appelsap en een chocodadel en tot slot naar de Hema voor panty’s of nagellak. Aan het eind van de middag, als we weer teruggekeerd zijn, klaagt Melle erover dat ik Jonne te veel verwen; dikwijls komen we thuis met onzinnige hebbedingetjes, zoals een puntenslijper, een pen die geluid maakt of nieuwe kleren. Ik vind: dat mag op Meisjesdag.

In het begin vond ik het best spannend om alleen met Jonne op pad te gaan. Ze gehoorzaamde niet altijd, kon niet zelf haar jas aan- of uittrekken en durfde buiten de deur niet zonder hulp naar de wc. Bovendien kon ze nog niet zo ver fietsen. Gelukkig heeft Meisjesdag de kwaliteit om dit soort obstakels te overwinnen: ik vervoerde haar op schoot en vroeg een serveerster om haar jas uit te doen. Jonne haalde vervolgens wat speelgoed uit de kinderhoek en kwam lekker aan tafel spelen, terwijl we genoten van onze drankjes. We kletsten en speelden tot Jonne naar de wc moest, waardoor ik haar kon leren dat ik er voor haar was, ook al kon ik haar niet vasthouden op de wc: ik vroeg een serveerster om met haar mee te gaan en de deur open te laten, zodat Jonne mij kon zien en horen. Het opruimen van speelgoed ging gemakkelijker dan thuis; ze liet me trots zien dat ze precies wist waar alles moest worden teruggelegd. Voor het aantrekken van Jonnes jas kon ik altijd terecht bij de bediening: dat is het voordeel van een meisjesstamcafé.

De laatste weken is onze scope zich aan het verbreden. Sinds Jonne haar jas kan aan- en uittrekken en zij met mij naar het invalidentoilet durft, zelf de auto kan instappen en haar gordel kan vastmaken, gaan we ook IJburg af. Zo wordt Meisjesdag pas écht leuk. Samen met mijn jeugdvriendin A. en diens dochter gingen we naar het Rijk der Kabouters en samen met Jonnes vriendinnetje Y. en diens moeder naar de film Emma en Casper (zie blog). Meisjesdag beperkt zich dus niet tot twee meisjes – hoe meer zielen, hoe meer vreugde -, maar ook met z’n tweeën nemen we het ervan.

Vanmiddag bijvoorbeeld gingen we naar Westerpark. De gezelligheid begon al in de auto: luidkeels meezingend met Klein Orkest (‘Kijk uit voor de kinderverslinder‘) en babbelend over verkeersregels reden we naar de Westergasfabriek, waar we heerlijk hebben geluncht: American pancakes met aardbeien en ahornsiroop voor mevrouw – die ze netjes met mes en vork verorberde – en een broodje hummus voor mij. Daarna reden we naar avonturenspeeltuin het Woeste Westen, waar Jonne al menigmaal een nat pak haalde omdat ze van een vlot viel of in een sloot sprong, maar vandaag waren we overal op voorbereid: achterop mijn rolstoel hing een tasje met een badpak, zwembandjes en een handdoek.

Toen het natte pak uitbleef, zijn we naar het pierenbad gegaan: gewoon, omdat de zon scheen en wij nergens naartoe hoefden. Het was prachtig om te zien hoe Jonne zichzelf omkleedde, zelf haar zwembandjes opblies en mij haar liet coachen met insmeren en afdrogen. Zij genoot van het spelen in het water, ik genoot ervan naar haar te kijken. Voor het eerst waren we gewoon een moeder en dochter, zoals al die andere moeders en dochters in Westerpark. Gewoon, als in vanzelfsprekend.

Na het zwemmen aten we een stukje Tony’s Chocolonely onder een boom. Je kunt het moeder-/dochterschap op zoveel manieren vieren, maar… zonder chocola geen Meisjesdag!

Geplaatst op

Bij Bagels & Beans

Tijdens mijn zwangerschapsverlof, in de bieb, kom ik collega G. tegen. “Hey, leuk stukje stond er over jou in het Parool.” Ik kijk hem niet-begrijpend aan. Mijn collega begint enthousiast te vertellen over een column, over een vrouw in een rolstoel in een koffietent op IJburg.

“Ga je wel eens koffie drinken?” vraagt hij me. Ja hoor, ik ga wel eens koffie drinken, net zoals zoveel andere rolstoelgebruikers. Dat kan dus net zo goed over iemand anders gaan. Maar G. is zeker van zijn zaak: “Dat ging over jou. Ik zal het je opsturen.”

Helaas had G. het stukje niet bewaard, evenmin als de vier andere collega’s die me in de weken daarna vragen of ik het was, die vrouw in de column. Nu word ik wel nieuwsgierig. Google biedt geen helderheid. Misschien moest ik het Parool maar eens bellen.

Dan vind ik een brief in mijn bus. Het is de column, door een van mijn collega’s teruggevonden. Ik lees hem:

Bij Bagels & Beans op de IJburglaan weet de vrouw precies hoe het hoort.
Auke Kok

Zeggen dat ze het etablissement binnengaat, zou de situatie tekort doen. Ze wordt onthaald. Bedachtzaam maar doelgericht nadert ze een lege tafel bij het raam — dat hoog is en breed, en waar het zonlicht in volle glorie doorheen valt.

De vrouw, knap, naar schatting veertig, manoeuvreert zachtjes over de okergele tegels. Het botsen tegen haar tafel aanvaardt ze met een koninklijke gratie. Zo gaan die dingen nu eenmaal. Zeker in haar geval.

Zelfs in de betrekkelijke rust van Bagels & Beans, er zijn vijf aanwezigen, valt het niet op. Terwijl de vrouw een zo gunstig mogelijke positie inneemt, wisselt ze vriendelijke woorden met twee dames. Niet te lang en niet te hard. Precies goed.

Dan kijkt ze weer voor zich, zoals het hoort.

Even later wordt haar bestelling voor haar neergezet, chocomel met een berg slagroom. Nauwelijks hoorbaar zoemend stijgt ze op, om haar lekkernij vanuit de optimale hoek te kunnen benaderen.

Terwijl ze haar chocomel door een rietje omhoog zuigt, daarbij de slagroom kordaat opzij wippend, is goed te zien dat ze niet onijdel kan worden genoemd. Ze heeft haar haar van een rode kleur voorzien, zachtrood, niet opvallend, eigenlijk de beschaafdst denkbare kleur rood.

Tijdens haar glimlach verraden de plooien rond haar mond een goede opvoeding. Ze zal boeken lezen. Correspondenties onderhouden.

Ze geniet van de Latijnse klanken en de zonnestralen, van de idee dat wij hier binnen Zuid-Amerikaans goed zitten terwijl buiten de Poolwind heerst. De Poolwind, die op IJburg vaker heerst, zoals de eilanders weten.

Onder haar elegante gezicht rust een dikke blauwe sjaal. Daar weer onder is alles te klein, wat de vrouw er gelukkig niet van heeft weerhouden een mooie broek aan te trekken, met gebloemde stiksels in hetzelfde beige als de rest van de, overigens soepel vallende stof.

Haar zwarte schoenen zou je naar de normen van het medisch verantwoorde best mooi kunnen noemen. Zelfs een beetje koket.

Haar lichaam lijkt niet zo wendbaar te zijn, en soms draait ze even met haar ogen: uit ervaring zal ze vermoeden dat ze bekeken wordt. In haar supersonische rolstoel valt ze nu eenmaal op.

Dan, ineens, passeert ze op grotere hoogte dan ze was gearriveerd. Om te kunnen afrekenen heeft ze zich aangepast aan de bar. Aanpassen zal haar levensmotto zijn. Aanpassen en aanvaarden.

Ze daalt en laat zich met een klassieke waardigheid de deur openhouden.

Als ze eenmaal weg is, is het net alsof er iets mist.

Beste Hann,
En… gaat het over jou?
Groetjes, M.

Ik herinner me de situatie alsof het gisteren was. Die man achter z’n laptop, mijn ongelooflijke gevoel van gêne toen ik die tafel raakte. Het ging over mij. Geen twijfel mogelijk; ik was erbij. Toch vind ik het knap dat ook mijn collega’s – die mij normaal alleen achter een stapel schoolboeken of nakijkwerk zien – mij erin hebben herkend. Hulde voor Auke!

Geplaatst op

De andere oma

Een gewone donderdagmiddag in juni. Samen met oma Mieke en (oud)oom Fons maken we een wandeling in Melles geboorteplaats en nemen we een kijkje bij de speeltuin uit Melles jeugd. “Kijk, daar is ons oude huis,” zegt Melle enthousiast, en terwijl hij vrolijke herinneringen ophaalt aan zijn kindertijd, springt Jonne met oom Fons op de wipwap.

Even later loopt er een dame met een hond voorbij – een oude buurvrouw, blijkt.
“Ooh, Melle, wat leuk. Ik had je bijna niet herkend! Wat brengt jou nou hier?”
Melle laat trots zijn kroost zien. Hij wijst naar Jonne, die inmiddels van de glijbaan roetsjt en oom Fons hijgend boven achterlaat. Oma Mieke geeft een kijkje in de kinderwagen, waar Ingo vredig ligt te slapen. Ze praten over hoe leuk het is om oma te zijn. De vrouw vond het altijd maar overdreven van haar vriendinnen, maar nu ze zelf oma is, weet ze dat je op slag verliefd kunt raken op een pasgeboren wezentje.

Ze vraagt hoe oud Jonne nu is. Omdat ik me nog niet in het gesprek gemengd had, geef ik antwoord: drieënhalf. De vrouw kijkt me aan.
“O, bent u de andere oma?” vraagt ze.
Melle, Mieke en ik kijken elkaar om beurten aan. Ik probeer ad rem te antwoorden, maar hoor mezelf stamelen: “Nee, ik ben de moeder, ik bedoel: Melles vrouw. Ik ben Melles vrouw.”

De vrouw wordt vuurrood. “O, sorry, ik…”
En omdat ik niet alleen schaamte, maar ook plaatsvervangende schaamte voel, probeer ik haar te redden met een grapje: “Ik ben ook vijf jaar ouder dan Melle, hoor.”

We doen of er niets is gebeurd – we praten verder. De vrouw vraagt hoe het is om in Amsterdam te wonen. Dat zou ze zelf ook nog wel eens willen; ze is echt een stadsmens. Maar ja, voor haar kinderen vond ze dit (en ze wijst naar het rijtje huizen langs de speeltuin) toch beter – het is toch wat beschermder in een dorp. Eigenlijk wel zonde, want haar kinderen hebben nooit mensen uit andere culturen leren kennen. Dat merk je toch wel. Ja, als zij de kans krijgt, verhuist ze nog wel eens naar Amsterdam.

Oom Fons is even klaar met spelen, en Jonne rent onvermoeibaar achter hem aan. Ze klimt bij me op schoot. “Mama, gaan we weer naar oma’s huisje?”
Als we afscheid nemen van de oude buurvrouw, verontschuldigt ze zich nogmaals. Ik wuif haar excuses weg, maar denk: voorlopig blijven we lekker in de stad wonen.

Geplaatst op

Uitgerekende datum: 19 januari 2013

Op 19 januari ben ik uitgerekend. Vanaf het begin van mijn zwangerschap heb ik me echter vastgehouden aan een andere datum: 29 december. Waarom? Omdat ik op die datum 37 weken zwanger was, en Jonne ook precies drie weken voor haar uitgerekende datum is geboren. Is het niet zo dat vrouwen geneigd zijn het zwangerschapspatroon van het eerste kind te herhalen?
“Laat die datum los. Het kan ook maar zo begin februari worden.” Mijn moeder had me al gewaarschuwd. En toch komt het onverwacht. Ik ben ineens 38 weken zwanger.

Het helpt niet dat mijn gynaecologe ook met die 37 weken in haar hoofd zit. Tijdens de controle bij 36 weken en zes dagen zei ze: “Ik denk niet dat ik je volgende week nog terugzie met het kind in je buik, maar plan voor de zekerheid toch maar een afspraak. Anders moeten we gaan nadenken over inleiden.

Inleiden leek me geen pretje. Zo’n infuus in je lijf waardoor weeën worden opgewekt die niet de jouwe zijn… is het niet beter om Moeder Natuur gewoon haar gang te laten gaan? Ik had echter nog een week, dus ik dacht dat het wel zou gebeuren. En inderdaad: dezelfde avond nog kwamen de contracties. We raceten naar het ziekenhuis, om een spoedbevalling zoals die van Jonne voor te zijn. De hele nacht lag ik aan de apparaten. Met de baby was alles prima, maar de weeën trokken weg. De volgende dag was alsof er niets was gebeurd.

Sindsdien is alles rustig. En zo ging ik eergisteren, bijna 38 weken zwanger, dan ook met angst en beven naar mijn gynaecologe. Die inleiding zou onvermijdelijk zijn.
“Ik kan je niet inleiden,” zei mijn gynaecologe, “want de baby is nog niet ingedaald.” Ze legde me uit dat het kind al behoorlijk groot begon te worden voor mijn bouw. En dat de kans op complicaties tijdens de bevalling dan groter wordt. We weten sinds een aantal weken dat anesthesie liever geen spoedkeizersnee bij mij wil uitvoeren, omdat het onder narcose brengen wat voeten in aarde heeft. Een geplande keizersnee is veiliger. En dus besloot mijn gynaecologe: “Je krijgt nog ruim een week. Dan gaan we een keizersnee plannen.”

Ik probeer me me te bedenken dat ik geen invloed heb op wanneer ons kindje komt. Me over te geven. Rustig te blijven, te ontspannen, zodat deze week ineens zomaar, húp, de bevalling begint.

Geplaatst op

De buurman is geverfd, he?

Wat thuis niet opvalt, wordt soms buiten de deur ineens zichtbaar. Laatst, in een museumcafé in Utrecht, liep Jonne met een leeg theedoosje naar een ander kind, dat ogenschijnlijk iets ouder was dan Jonne zelf. Het kind at een broodje, terwijl haar moeder, net als ik, een kop thee dronk.
“Jij hebt een paarse, ik een blauwe,” riep Jonne enthousiast, terwijl ze naar het theedoosje van de moeder wees. Vol verbazing keek de moeder mij aan.
“Mag ik vragen hoe oud zij is?” vroeg ze, en ik antwoordde dat Jonne binnenkort drie zou worden. “Wat kent ze de kleuren al goed,” prees ze mij. Nooit eerder had ik erbij stilgestaan, en nu voelde ik mij zowaar een trotse moeder.

Een week later. We lopen door de hal van ons appartementencomplex. Daar komt Marcel aan, de zoon van onze bejaarde buurvrouw. Zoals altijd maken we een praatje. Jonne kijkt Marcel een tijdje sprakeloos aan en wijst dan naar hem.
“De buurman is bruin hè?”
“Ja, hij is bruin.”
“Hij is geverfd, hè?”

Die had ik niet zien aankomen. Het is echt niet zo dat Jonne alleen maar witte mensen om zich heen ziet. Sommige leidsters op het kinderdagverblijf zijn bruin, evenals een paar kinderen in Jonnes groep. Een van mijn verzorgsters was Marokkaanse en op straat en in de tram ziet Jonne voortdurend bruine mensen. Waarom maakt ze uitgerekend nú deze opmerking?
“Eh, nee Jonne, hij is niet geverfd. Zijn huid is bruin, die van jou is wit.”

Marcel lacht een zuur lachje. Ik probeer het onmogelijke te doen en de zaak te redden. “Weet je nog dat mensen ook verschillende kleuren ogen kunnen hebben? Welke kleur ogen hebben jij en papa en mama?”
“Blauw,” antwoordt Jonne.
“En Raquel?”
“Ook blauw,” antwoordt Jonne weer. Raquel heeft de meest donkerbruine ogen die er bestaan.

Als Marcel is doorgelopen, kijk ik Melle beschaamd aan.
“Hier ben ik dus altijd bang voor geweest,” zegt hij.

Ik vraag me af wat deze situatie nou precies zo gênant maakt. Zijn we bang dat de buurman zich gediscrimineerd voelt door een bijna-driejarige? Is het gek dat er bij ons over de vloer eigenlijk maar één Surinaamse vriendin komt, en worden wij dus geconfronteerd met onze eigen vooroordelen? Hebben we die ûberhaupt?

Dan probeer ik me te verplaatsen in al die vaders en moeders die zich ook zo gevoeld moeten hebben als hun kind mij nawees en riep: “Kijk, die zit in een karretje!”, of “Die is klein!” Heb ik me daar ooit ongemakkelijk bij gevoeld? Volgens mij niet. Een kind wordt zich al observerende bewust van zichzelf en zijn omgeving. Rolstoel is rolstoel, bruin is bruin. Niet meer en niet minder.

Geplaatst op

Regeling passend onderwijs ongepast

Het is niemand ontgaan: per 1 augustus 2014 verdwijnt de ‘rugzak’, en wil het kabinet deze leerlinggebonden financiering vervangen door de zogenaamde regeling ‘passend onderwijs’. Schoolbesturen krijgen de verantwoordelijkheid om elk kind dat extra zorg nodig heeft, een passende plek op school te bieden. Liefst op een reguliere school. Een mooi idee, dat nauw aansluit bij het ideaal van een inclusieve samenleving. Hoe zal deze maatregel echter in de praktijk uitpakken?

Ik wil vooropstellen dat speciaal onderwijs niet zaligmakend is. Leerlingen in het speciaal onderwijs krijgen namelijk een beperkt wereldbeeld en worden vaak weinig uitgedaagd. Het onderwijsniveau is meestal lager dan op reguliere scholen, ook voor leerlingen die eigenlijk wel meer aankunnen. Het speciaal onderwijs kan bovendien een negatieve invloed hebben op de maatschappelijke participatie van leerlingen.

Dit laatste weet ik uit eigen ervaring. Tot mijn zeventiende heb ik onderwijs gevolgd aan een Mytylschool. Daarna ging ik naar een reguliere school, wat een eye-opener was; opeens kon ik mij meten aan ‘normale’ jongeren om me heen en had ik keuze uit veel meer mensen om vriendschappen mee te sluiten. Pas op deze school kon ik mijzelf vormen tot wie ik ben geworden, en kreeg ik perspectief op een normaal volwassenleven: studeren, werken en – hieruit voortvloeiend – een gezinsleven. 

Het zou dus helemaal niet zo gek zijn: alle kinderen – ongeacht beperking of gedragsproblematiek – naar het regulier onderwijs. Geen gedoe meer met busjes die leerlingen vervoeren naar scholen ver buiten de woonplaats, meer sociale contacten in de buurt en – niet onbelangrijk – een betere aansluiting op de maatschappij. Willen we dat mensen met een beperking of gedragsproblemen emanciperen op de arbeidsmarkt, dan helpt het om hen al vroeg te laten participeren. Hen leren bewegen in de wereld zoals die is, en niet een soort beschermende schijnwereld. School is daarvoor de aangewezen plek.

Toch zijn de plannen voor het passend onderwijs ongepast en onverantwoord. Het passend onderwijs moet een bezuiniging opleveren van 300 miljoen euro per jaar. Waar komt dit geld vandaan? Het kabinet wil allereerst fors bezuinigen op speciaal onderwijs: 16,5 procent op het onderwijs aan kinderen met een handicap, 20 procent op het onderwijs aan kinderen met gedragsproblematiek en 22 procent op het onderwijs aan kinderen met hoor- en spraakproblemen. Een deel van de zorgleerlingen zal dus naar een reguliere school moeten in plaats van naar het speciaal onderwijs. Daar hebben deze leerlingen extra ondersteuning nodig. Maar wat blijkt? Het kabinet investeert niet in extra ondersteuning aan zorgleerlingen in het reguliere onderwijs. Integendeel: er wordt op bezuinigd. Daar zit het probleem.

Reguliere scholen zijn helemaal niet berekend op meer zorgleerlingen per klas. De klassen zijn al te groot en docenten hebben een torenhoge werkdruk. De zorgleerling, die extra ondersteuning nodig heeft, zal deze dus onvoldoende krijgen, wat kan leiden tot isolatie of zelfs vroegtijdige uitval. Ook zal het werk van docenten nóg zwaarder worden, en zal het niveau van het onderwijs dalen doordat de docent minder tijd en aandacht kan besteden aan zijn (andere) leerlingen.

Wat we dus nodig hebben voor écht passend onderwijs, zijn middelen om ervoor te zorgen dat elke leerling een plek kan innemen binnen het regulier onderwijs – ongeacht zijn gedragsmatige, fysieke of mentale toestand. Pas als aan die voorwaarde is voldaan, mag het kabinet pronken met de term ‘passend onderwijs’.

Verder lezen? Kijk dan op de website van de Rijksoverheid, GroenLinks of Inclusief onderwijs.

Geplaatst op

Mama kan niet lopen

Ik heb me regelmatig afgevraagd wanneer Jonne doorkrijgt dat haar moeder in een rolstoel zit, en dat dat anders is dan ‘normaal’. Ik verwachtte dat dat besef pas zou doordringen als andere kinderen haar daarop zouden wijzen, bijvoorbeeld straks op school. Ik zag dan voor me hoe ik haar uit school zou halen en haar klasgenoten mij zouden onderwerpen aan een vragenvuur – zoals eigenlijk altijd alle kinderen die ik tegenkom. Tot die tijd zou Jonne het doodnormaal vinden.

Waar baby’s rondgedragen willen worden om te worden getroost, een kadans die ze nog herkennen uit de periode in de baarmoeder, werd Jonne altijd onmiddellijk rustig als ik haar op schoot rondreed. Ook tijdens haar dreumes- en peutertijd heeft ze een voorliefde ontwikkeld voor alles wat rijdt: de kinderwagen, blokkenkar, speelgoedauto, step, fiets en natuurlijk ook nog steeds mijn rolstoel, waar ze zo graag bij omhoog klautert en vanaf glijdt alsof het een glijbaan is, waarop ze met me knuffelt en haar melk drinkt, waarop ze meerijdt door de supermarkt en waarvan zij feilloos het knopje weet te vinden om de knipperlichten te bedienen. Niet dat ze het bijzonder vindt, integendeel: het is eerder alledaags.

Gisteren, tijdens Jonnes naar-bed-breng-ritueel, gebeurde er echter iets opmerkelijks. Terwijl Melle haar pyjamabroek over haar benen trok, draaide zij opeens haar hoofd naar me toe. “Uit,” riep ze, naar mijn rolstoel wijzend, “Mama uit!”
Ik keek haar niet-begrijpend aan. “Uit?” 
“Mama topen.”

Even viel ik stil. Toen keek ik haar aan en zei ik langzaam: “Nee, Jonne. Mama kan niet lopen.”
“Mama kannie topen.” Ze herhaalde de zin, net als alle andere zinnen, en ging over tot de orde van de dag. Maar ik voelde dat dit een bijzonder moment was: mijn dochter besefte dat er mensen zijn die lopen en mensen die niet lopen.

Geplaatst op

Een normale reiziger

Het is maandagochtend, iets na negenen. Ik rijd over het fietspad richting tram en zie hem in de verte nog vóór de halte staan. Ik moet hem halen. Ook al zit er maar vier minuten tussen, ik heb een hekel aan wachten.

Het lukt. Als ik bij de halte aankom, merk ik hoe rustig het is voor een maandagochtend; er staan alleen twee pubermeiden en een vrouw met een kinderwagen te wachten. De tram komt aanrijden en stopt op een plek waar de halte net hoog genoeg is. Ik kijk naar binnen, zie de dikke conductrice zitten en ben blij dat ik haar niet hoef te vragen de plank voor me uit te leggen. Vandaag geen gezucht of moeilijke blikken.

De vrouw met de kinderwagen komt naast me staan, op de fietsenplek. Ik kijk in de wagen en zie een heel jonge baby, een meisje. Even overweeg ik de moeder te vragen hoe oud haar kindje is, maar dan realiseer ik me dat ik dat alleen maar zou doen om vervolgens zelf te vertellen dat ik ook een dochter heb. Van anderhalf. Dat ik een moeder ben, net als zij. Ik besluit dat dat niet hoeft.

We komen aan bij de eindhalte. Hier heb ik de plank wel nodig. De conductrice staat niet op; ze heeft haar voet geblesseerd, zegt ze. Daarom belt ze de chauffeur. Terwijl hij door de tram naar achteren komt om de plank uit te leggen, pak ik mijn OV-chipkaart om uit te checken. In mijn portemonnee prijkt Jonnes foto. Ik kan het niet laten en houd mijn beurs een beetje schuin, zodat ik zeker weet dat de andere moeder de foto kan zien. We glimlachen naar elkaar. Ik ben een normale reiziger.

Geplaatst op

Wat heeft ZIJ dan?

We lopen een rondje door het dorp op de Veluwe. De sneeuw kraakt onder onze voeten en wielen. Jonne kijkt ondeugend onder haar roze capuchon vandaan en wappert met haar handen, waaraan twee harige paarse handschoenen prijken. Berenklauwtjes.

Het dorp ademt een en al kerstsfeer. In vensterbanken staan verlichte nepkaarstrappetjes, aan voordeuren hangen kransen met roodglimmende ballen. 

We komen aan bij de buurtsuper. De tijd dat mijn auto vol met dozen voedingswaren meeging op vakantie, heb ik achter me gelaten; waarom alles meeslepen als toch alles te koop is? 

In het gangpad met koffie en thee zet ik mijn rolstoel omhoog als ik een jongen het gangpad in zie lopen. Hij draagt een donkerblauwe overall en grote gele klompen. Ik schat hem een jaar of elf.

Bij het zien van mijn rolstoel blijft de jongen stokstijf staan. Hij kijkt heen en weer tussen Melle en mij en vraagt Melle ten slotte, terwijl hij naar me knikt: "Wat heeft ZIJ dan?" De 'zij' spuugt hij uit, alsof hij net een slok lapsang souchon heeft genomen en nog niet gewend is aan de rokerige nasmaak.

Melle weet zich niet direct raad met de vraag en herhaalt deze, meer voor zichzelf dan voor de jongen: "Wat heeft zij dan?". Hij kijkt mij vragend aan. En dus antwoord ik. Ik vertel hem dat ik in een rolstoel zit omdat ik niet kan lopen.
    "Wat is er dan gebeurd?" Hij doet een stap in mijn richting. 
    "Er is niets gebeurd. Ik heb een ziekte aan mijn spieren en ben zo geboren."

De jongen knikt. Ja, nee, dat kent hij natuurlijk wel. Maar waarom staat die rolstoel dan zo hoog? Ik leg hem uit dat dat handig is bij het boodschappen doen en pak ter illustratie een theedoos uit het schap.

Blijkbaar werkt het aanmoedigend, want de jongen wil nog veel meer weten: hoe ik naar bed ga, en of ik zelf auto kan rijden. 
    "Ja, dat kan. Binnenkort krijg ik een auto waarin ik zó achter het stuur kan rijden."

Hij vraagt of de rolstoel dan kan worden vastgezet. Meer dan een bevestigend antwoord heeft hij niet nodig, want deze jongen weet er álles van: hij heeft namelijk vaak genoeg een rolstoel in een auto gezien. Als hij ten slotte niets meer vraagt, maar slechts met open mond naar me staat te kijken, gaan we verder met boodschappen doen.

Eén gangpad verderop staat hij er weer. In zijn hand heeft hij zes opgestapelde plastic bekertjes, waarin hij blaast voor hij voorzichtig een slokje neemt. "Chocolademelk," ligt hij toe. 
    "Ben je hier alleen?" 
    De jongen knikt. "Kun je zó pakken, lekker hoor."

We rekenen af en gaan terug naar ons vakantiehuis. Dan zetten we thee. Lapsang souchon.

Geplaatst op

Méér handicap

Ze hebben me weer gevonden: vorige maand werd ik gebeld door een damestijdschrift met de vraag of ik een interviewde wilde geven.
“Waarover?”
Het was de redactrice ter ore gekomen dat Melle en ik Ons-portretten maken, portretten van ons samen. Via spiegels, schaduwen en camera’s. Dat was hip en leuk en zij wilde er graag meer over weten.

Ik ging akkoord, op voorwaarde dat de redactrice het interview live zou afnemen. Telefonisch hoef je maar met een half woord te zeggen dat je rolstoelgebonden bent, en je bent al gedegradeerd tot iemand die ‘ondanks haar handicap’ midden in het leven staat. Als mensen mij in levende lijve ontmoeten, halen ze dat soort fratsen niet in hun hoofd. De redactrice stemde toe; diezelfde week nog zou zij met de trein naar Amsterdam komen om het interview af te nemen.

Helaas besliste het lot anders. De treinen reden niet, waardoor we besloten het toch maar telefonisch te doen. We hadden een geanimeerd gesprek van ruim een uur. Over fotografie, over kunst, en over mijn drang om bij te dragen aan de positieve beeldvorming van mensen met een handicap – door te laten zien dat je een normaal leven leidt, maar het niet over de beperking an sich te hebben. Ik vertelde de redactrice over een column die ik ooit schreef over beeldvorming, en vertelde haar hoe blij ik was dat we het in dit interview over mijn passies konden hebben: kunst en literatuur.

Wekenlang hoorde ik niets. Ik mailde de redactrice maar kreeg geen antwoord. Tot afgelopen week, toen de telefoon ging. Een andere redactrice van hetzelfde damestijdschrift. “Ik bel even over het interview. De eindredactie wil het graag persoonlijker. Over één stuk zijn we tevreden, maar we willen je vragen om na te denken over twee andere, persoonlijkere onderwerpen.”

Ik vroeg haar mij het artikel eerst eens te mailen, zodat ik er meer over kon zeggen. Toen ik het bestand opende, bleek het stuk te zijn onderverdeeld in drie onderwerpen:

  1. Ons-portretten
  2. Positief beeldvormen
  3. Passie voor kunst en cultuur

Ze hadden gelijk, het was weinig persoonlijk. Dat verbaasde me, want ik had best veel over mijzelf verteld. Alleen het stuk over positief beeldvormen ging direct over mij; ik herkende mijzelf er echter niet in. Het was slap, aanstellerig. Er stonden zinnen in als Ik ben Hann en zit ‘toevallig’ in een rolstoel. En juist dát was het stuk dat de redactie wilde behouden. Ik legde hoe ik het voor ogen had: het eerste en derde onderwerp behouden, maar wel persoonlijker insteken, het tweede stuk zo herschrijven dat ik mezelf erin zou herkennen.

Twee dagen later had ik de eindredactrice zelf aan de telefoon. “Zou je het interview opnieuw willen geven, zodat we het stuk persoonlijker kunnen maken?”
Voor ik toezegde, vroeg ik haar wat voor soort ‘persoonlijke onderwerpen’ zij eigenlijk voor ogen had. De eindredactrice wond er geen doekjes om. “We willen méér handicap. De lezeres moet wel begrijpen hoe het zit en hoe je dat nog, eh, hoe je dat allemaal doet.”

Beleefd legde ik uit dat ik ‘ja’ had gezegd tegen een interview over de Ons-portretten, niet over mijn spierziekte. Ook vertelde ik haar dat ik niet zat te wachten op een verhaal over de ernstig gehandicapte, maar toch o, zo sterke vrouw. Dat ik dát nou juist had bedoeld met positieve beeldvorming. “Dat past niet bij mij, die tijd heb ik achter mij gelaten. Been there, done that.”

Geplaatst op

Lange adem

Nog éven en ik kan de weg op! Mijn rijbewijs heb ik nu ruim anderhalf jaar, mijn zelf aangeschafte Mercedes Vito acht maanden. Het aanpasbedrijf is druk bezig met de aanpassingen.

Maar dan ben je er nog niet. Vandaag heb ik een halve dag besteed aan:

  • de aangifte van BPM
  • het aanvragen van de vrijstelling van BPM 
  • het betalen van de eerste aanslag motorrijtuigenbelasting
  • het verzoek tot een lager tarief motorrijtuigenbelasting

De Belastingdienst weet van wanten: voor de twee formulieren heb ik acht bijlagen moeten regelen, uitprinten of kopiëren. Een hels karwei, maar ik heb een lange adem, een liefhebbende en behulpzame echtgenoot, en het prachtige vooruitzicht: nog éven…

Geplaatst op

Welzorg (geen zorg)

Woensdag 28 april, 7.30 uur. Mijn hooglaagverstelling maakt een vreemd geluid, hapert en houdt er vervolgens mee op. Gelukkig sta ik in de laagste stand en kan ik wel naar mijn werk. Als ik daar aankom, iets voor negenen, bel ik Welzorg. "Mijn hooglaagverstelling is kapot. Ik wil graag een afspraak maken om ernaar te laten kijken."
"Dat kan volgende week vrijdag, op 7 mei."

Ik slik. Zonder hooglaagverstelling kunnen mijn hulpen mij niet in of uit mijn rolstoel tillen, en Melle lukt dat - met zijn lengte - zeker niet. Bovendien gaan we drie dagen op vakantie. Melle moet me dan de hele tijd tillen, want ik neem geen hulp mee. Ik zie onze minivakantie in het water vallen.

"Acht dagen wachten is te lang," besluit ik, "ik kan niet verzorgd worden zonder hooglaagverstelling." Mevrouw houdt voet bij stuk: ze kunnen écht niet eerder komen. Ik werk die dag in Zeist en heb een idee: "Kan vestiging Nieuwegein niet komen kijken?" vraag ik. Dat kan. Ze komen tussen 12.00 en 17.00 uur. Een preciezer tijdstip valt niet af te spreken, want "dit is nu eenmaal onze werkwijze."

Ik heb een probleem. Om 15.00 uur vertrek ik namelijk naar Scheveningen, waar ik namens de Tweede Kamerfractie van GroenLinks onze visie op zorg zal delen bij de oprichting van het Health Care Platform Nederland. Daarom bel ik zelf de vestiging Nieuwegein om naar hun planning te vragen. "De dag zit vol en u komt er extra bij, dus wij komen op het eind van de dag." Dan ben ik er niet meer. Er zit niets anders op: ik moet zonder hooglaagverstelling naar Scheveningen. 

Daar pas valt me op hoe intensief ik de hooglaagverstelling normaal gebruik. Ik voel me erg klein tijdens de kennismakingsborrel, waar mensen met champagneglazen op me neerkijken. Ook het geven van een presentatie is anders als je je toehoorders niet kunt aankijken. Het wordt me duidelijk wat ik uitstraal, alleen maar door mijn stoel in de hoogste stand te zetten: kracht en zelfvertrouwen. Gelukkig sla ik me redelijk door de presentatie heen.

De volgende dag kan ik terecht bij Welzorg Nieuwegein. Voor we vertrekken, zie ik bij ons in de wijk twee keer een busje van Welzorg Amsterdam staan. Ik realiseer me: ik neem een dag vrij én moet 50 kilometer rijden om Welzorg op te zoeken, terwijl ze bij mij om de hoek zijn. Wat een bizarre wereld.

In Nieuwegein hebben ze het binnen twee minuten bekeken: er moet een onderdeel worden vervangen dat ze niet op voorraad hebben. Ze bestellen het en laten het bezorgen bij Welzorg Amsterdam, kunnen die het volgende week installeren. Ik schat in dat dit hem niet wordt binnen een paar dagen. Daarom bel ik Kees, die momenteel een reserverolstoel voor me aan het aanpassen is. Hij neemt op en heeft mijn rolstoel toevallig in Zeist staan. Melle kan hem komen ophalen; dat betekent dat ik de trein terug naar Amsterdam neem. Dat kan, conform het reglement van de NS, pas drie uur na het bellen. Mijn werkdag zal ik de volgende dag moeten inhalen, op Koninginnedag.

In de trein word ik gebeld door Welzorg Amsterdam. Het is 16.45 uur. Welzorg kan het onderdeel niet bestellen, want het gaat om een aanpassing op maat. Permobil, de leverancier, moet dus komen kijken. Het is nu al laat en morgen is het Koninginnedag; de telefonist belooft daarom maandag een afspraak met Permobil te maken.

Als ik thuis kom, probeer ik mijn reserverolstoel. Ik hang scheef en mijn rug doet binnen vijf minuten pijn. Bovendien kunnen mijn verwarmende sokken niet op de stoel worden aangesloten en heb ik de hele tijd hulp nodig met het opzij klappen van mijn stuurkast. Maar omhoog kan ik wel. Melle en ik kunnen dus gewoon naar Maastricht! 

Donderdag 7 mei. Ik ben nog niet gebeld door Welzorg en bel hen dus zelf. "Er zou maandag een afspraak met Permobil worden gemaakt," zeg ik, "is dat gelukt?" Het is even stil aan de andere kant van de lijn. "Ik zie hier in het systeem dat u donderdag 29 april bent gebeld maar dat u niet opnam," is het antwoord. Rustig blijven. Ik vertel dat ik om 16.45 uur met haar collega heb gebeld en dat die een afspraak met Permobil zou maken. "Mijn collega is nu met lunchpauze," zegt de telefoniste, "maar ik bel u straks terug."

Dat doet ze, om 16.45 uur. "Het bellen met Permobil heeft even wat vertraging opgelopen," zegt ze, "en nu is het al bijna sluitingstijd, dus morgen neem ik weer even contact met u op." Ik wil weten waarom het nog niet is gelukt om met Permobil te bellen, maar daar krijg ik geen antwoord op. 's Avonds dien ik via de website van Welzorg een klacht in.

Vandaag, 8 mei, word ik gebeld door een medewerker van Welzorg Amsterdam. "Wij hebben uw klacht ontvangen," zegt hij, "en u heeft helemaal gelijk. Verder wil ik u zeggen dat ik het een hele goede brief vond. Er zitten geen spelfouten in en u beschrijft de klacht helder, zonder dat u gelijk van wal steekt." Ik vraag of er ook iets met mijn klacht is gebeurd.
"Jazeker, Permobil kan bij u langskomen op maandagmiddag 17 mei. Eerder lukt helaas niet, in verband met Hemelvaart."

Als ik neerleg, word ik overvallen door een gevoel van onwerkelijkheid: ik heb een compliment voor mijn klachtenbrief gekregen.