Categorie: Handicap en beeldvorming

Geplaatst op

Dromen

Ik wil u graag iets vertellen over mijn dromen. En dan bedoel ik niet die dingen die je ’s nachts hebt, als je slaapt, maar dagdromen. Dromen over het leven.

In elke fase van je leven heb je andere dromen. De eerste droom die ik mij kan herinneren, was dat ik kon lopen. Op de dag voor mijn vierde verjaardag hoorde mijn moeder mij tegen de kat fluisteren:
“Ik heb een verrassing voor papa en mama. Morgen word ik wakker en dan kan ik lopen. Dan ga ik naar papa en mama’s bed en dan maak ik ze wakker.”

De kat spon, maar mijn moeder, die mij had gehoord, maakte zich zorgen. Hoe kon ze mij de teleurstelling besparen? Ze riep de kat bij zich, ergens waar ik haar kon horen, en ze fluisterde:
“Hannie denkt wel dat ze morgen kan lopen, maar dat is niet zo. Wil jij dat even tegen haar zeggen?”

En zo kwam het dat mijn eerste droom niet uitkwam. Ik heb er niet eens zo heel veel om hoeven huilen, omdat ik was voorbereid. Door Pietje, de kat.

Alle kinderen hebben dromen. Dromen over morgen en dromen over de toekomst. Mijn droom was niet realistisch, en mijn moeder heeft er goed aan gedaan om deze droom in duigen te laten vallen. Maar wat ik eigenlijk wil vertellen, is dat de meeste dromen geen bedrog zijn.

Toen ik veertien was, droomde ik ervan zo normaal mogelijk te zijn. Ik ging naar een Mytylschool en daar was ik populair. Maar ik wilde écht normaal zijn, naar een normale school gaan, vriendjes scoren, uitgaan. Al die dingen doen die mijn niet-gehandicapte vriendinnen ook deden. Na een paar jaar ging ik naar een reguliere school in de buurt. Dat was heerlijk: ik voelde me niet meer geïsoleerd van de wereld en ik kon mezelf vergelijken met ‘normale’ mensen. En daarbij bleek ik best goed uit de verf te komen! Ik was happy en had een gezond toekomstperspectief gekregen.

Twee jaar daarna ging ik studeren. Mijn ouders en ik woonden in Assen, helemaal in het noorden van het land, en ik wilde naar Maastricht. Niet omdat ik het uiterste wilde of omdat ik een hekel had aan mijn ouders, maar omdat daar de studie zat die ik graag wilde doen. Het was moeilijk om een woning te krijgen, maar het is gelukt, en omdat ik graag vrij wilde zijn, vroeg ik een auto aan bij het uwv. In deze auto brachten medestudenten, die ik betaalde uit het PGB, me van huis naar de hogeschool en weer terug.

Daar zat ik dan, in Maastricht, met een studie, een grote vriendenkring, een heftig uitgaansleven, interessant vrijwilligerswerk en als klap op de vuurpijl ook nog een leuke vriend, die ik had leren kennen op een dromencursus. Ik had het goed voor mekaar. Toch had ik nog dromen. Mijn studie was namelijk nogal simpel en ook een beetje saai, dus ik wilde diepgang. En zo kwam het dat ik, een paar jaar later, was afgestudeerd als Tolk-Vertaler, maar ook als Cultuurwetenschapper.

Wordt het u al te veel? De dromen waren nog niet op! Met twee diploma´s op zak wilde ik namelijk ook nog een baan. Ik verhuisde naar het midden des lands, waar ik een vacature zag voor docent Nederlands. Ik ging op sollicitatiegesprek, het klikte, ik werd aangenomen. Op voorwaarde dat ik wel mijn eerstegraads bevoegdheid Nederlands ging halen. U voelt hem al aankomen: ik werkte en ik studeerde, en ik raakte bevoegd. Met heel veel plezier heb ik bijna vier jaar voor de klas gestaan.

Sinds maart dit jaar werk ik voor de VSN. Waarom werken bij een patiëntenvereniging, als je ook een ´normale´ baan kunt hebben, denkt u misschien. Het antwoord is: omdat ik nog steeds droom. Ik droom dat alle kinderen en jongeren met een spierziekte durven dromen, dat ze zich niet laten weerhouden door mensen die zeggen dat iets niet kan en dat ze net zo gelukkig worden als ik.

Maar ik heb ook nog persoonlijke dromen. Over anderhalve week hoop ik een rijbewijs te hebben en hopelijk rijd ik over een paar maanden in mijn eigen auto rond. Ik wil nog graag rondreizen door Japan, ik wil het nachtleven opzoeken in New York. Verder hoop ik over een paar jaar moeder te zijn van een prachtig kindje. Dromen te over…

Ik hoop dat dit verhaal u zal inspireren als u nadenkt over de toekomst van uzelf, of uw kind.

Dit is een toespraak die ik hield op een spierziektedag van de VSN. In de zaal zaten andere jongvolwassenen en jongeren met SMA, maar ook ouders van kinderen met deze spierziekte. Ik hoop met deze toespraak iets te hebben bijgedragen aan het beeld dat ouders en jongeren zelf vaak hebben over de toekomst.

Geplaatst op

Wat zonde, zo'n mooi meisje

Zaterdagavond. Ik ben met Melle mee naar een optreden in café Hoppe in Maastricht. Als wij binnenkomen, is het café nog tamelijk leeg. Naast Hilde, een ander ‘aanhangsel’ van een van de bandleden, zet ik mij aan de bar en bestel ik een thee. Gezellig zitten wij te kletsen, als er vier mensen binnenkomen.

Een van de mannen zit steeds mijn kant op te kijken. Ik hoor hem iets mompelen over die toch wel heel mooie rolstoel die zo hoog aan de bar kan staan. Vervolgens: "… ook… mooie vrouw."
Ik draai mijn hoofd en vraag: "Wat zegt u?"
"Niks, niks."

Vervolgens komt een van de vrouwen naar me toe. In plat Maastrichts zegt ze: "Och, wat sundj toch, soe’n sjun mèske en dan in een rolsjteul."

Plaatsvervangende schaamte, geen idee hoe ik dit gesprek de goede kant op kan laten gaan. Ik probeer dus: "Nou, het valt allemaal wel mee hoor, die rolstoel."
"Chèrem, kind, nee, súndj is ut!" Ze draait haar hoofd naar de mannen en zegt: "Kiek nou toch, dei oestraoling, gewèldig!" Vervolgens begint ze weer jammerlijk met haar hoofd te schudden.

Medelijden hebben geeft macht; als iemand medelijden met je heeft, verheft diegene zich ten koste van jou, je wordt als het ware een object. En ik wil subject zijn, dus ben ík liever degene die medelijden heeft.

Er zit in zo’n situatie dus niets anders op dan medelijden hebben met degene die mij degradeert: ‘wat een zielige vrouw, ze denkt dat geluk is gekoppeld aan een gezond lichaam’.

Geplaatst op

Dertien-vijf

Waarom weet ik niet, maar Melle en ik letten op andere rolstoelgebruikers. Dat is iets wat sommige mensen doen, net als kijken naar dure auto’s of mooie borsten. Zo keek Melle met zijn vorige lief naar mensen die wel of niet uit Sri Lanka kwamen. Indiaas of Sri Lankaans, dat was de vraag. Tijdens ons weekend Berlijn is de vraag: spierziekte of niet?

“Wat denk je, AMC?” vraagt Melle mij bij het zien van een vrouw met slappe handen. Ze zit in een elektrische rolstoel en staat op het punt dezelfde U-Bahn te nemen als wij.
“Nee, dat denk ik niet.”
“Wat dan?”
“Wel een spierziekte, maar geen AMC. FSHD misschien, of HMSN.”

Een dergelijke conversatie zou vreemd klinken uit de mond van een ander, maar voor ons is het heel normaal. Ongetwijfeld heeft mijn werk bij de VSN hiermee te maken; ik kan me namelijk niet herinneren dat ik me in mijn leven voor de VSN ooit eerder heb afgevraagd of iemand AMC heeft of HMSN. Misschien is het ook een manier die Melle in staat stelt betrokken te zijn bij mijn werk. En tot slot poch ik natuurlijk ook graag met wat kennis van zaken.

Toch is het raar. Zelf ben ik namelijk helemaal niet zo bezig met mijn spierziekte. Ook tijdens zo’n weekendje samen weg speelt deze nauwelijks een rol. Berlijn is prima toegankelijk voor rolstoelen; je kunt overal met het openbaar vervoer komen en de chauffeurs van U- en S-Bahnen springen, zodra ze je zien staan, al op van hun bestuurdersplaats om een plank uit te leggen. Hotelkamers zijn goed toegankelijk, en bijna elk restaurant in Berlijn heeft een aangepast toilet.

Als we in een biologisch-verantwoord restaurantje, grenzend aan een bloemenwinkel en dus fris groen en geurend, een invalidentoilet aantreffen, zijn we met stomheid geslagen. Op het toilet staan zelfs twee grote bossen bloemen: dieprode rozen en zonnebloemen. We denken dat de eigenaar op z’n minst een gehandicapte zoon of dochter heeft, maar als we hiernaar informeren, kijkt de serveerster ons verbaasd aan.
“Elk restaurant heeft een aangepast toilet”, zegt ze, “dat is verplicht.”

De gewoonste zaak van de wereld dus, gehandicapt zijn in Berlijn. We denken dan ook heel veel rolstoelers aan te zullen treffen, maar dit valt behoorlijk tegen. Het zijn er zelfs zo weinig dat we de tel kunnen bijhouden. Dit wordt een sport. In twee dagen tijd komen we tot een stand van dertien-vijf. Van de dertien mensen in een handbewogen rolstoel, zijn er zeker elf bejaard. Van de vijf elro’s zit er een in een scootmobiel. Wat een kleine oogst voor zo’n grote stad!