Bron: UWV Perspectief nummer 4, december 2009
Zweefvliegen of een baby?
We gaan zweefvliegen met de afdeling, een jaarlijks terugkerend uitje dat door een enthousiaste collega wordt georganiseerd.
Als ik bij Aeroclub aankom, zie ik iemand uitbundig naar me zwaaien. Hij draagt een oversized trui, broek met legerprint en een petje. Wat een popie jopie, denk ik nog (ik houd er niet van als vreemde mannen naar me zwaaien). Als ik het terras oprijd, herken ik het petje ineens; het is mijn collega J., die normaal strak in het pak tegenover me aan zijn bureau zit. Ook de anderen dragen onbekende kledingstukken: kaplaarzen, windjacks en enorme zonnebrillen. Zelf draag ik mijn werkkleding: een pantalon met donkerblauwe top.
Voor we naar het vliegveld lopen, grijp ik mijn kans. Ik vraag de aandacht van mijn collega’s. “Ik wil jullie graag vertellen dat ik vandaag niet ga zweefvliegen.”
“Aaaaah,” reageert een collega.
“Dit is niet omdat ik in een rolstoel zit, en ook niet omdat ik een angsthaas ben,” vervolg ik vrolijk, “maar omdat ik zwanger ben.”
Verbijsterde gezichten. Felicitaties. En dan voorzichtig de eerste vraag: “Is het natuurlijk verwekt?”
Ik ben een beetje verbaasd door deze vraag, maar antwoord alsof het de normaalste zaak van de wereld is: “Ja hoor, het was in één keer raak.”
“Dus jij wordt ook gewoon ongesteld? Goh, daar had ik nou nooit bij stilgestaan.”
Mijn collega’s hebben nog veel meer vragen. Zal het allemaal goed verlopen tijdens de zwangerschap? Wordt ons kindje ook gehandicapt? Moet het met een keizersnee geboren worden? En daarna dan? Blijf ik gewoon werken? Is mijn partner eigenlijk ook gehandicapt?
Vragen die iedereen stelt en die voor mij bijna even absurd zijn als ze voor elke andere vrouw zouden zijn. Natuurlijk snap ik het wel; handicap en moederschap, dat gaat voor veel mensen niet samen. Daarom was het personeelsuitje hét moment om het te vertellen; tussen het vliegen door had ik tijd genoeg om op alle vragen in te gaan.
De laatste vraag was een leuke, eentje die mij en mijn vrouwelijke collega’s in één klap weer tot hetzelfde soort maakte: “Wat vond R. er eigenlijk van?” R. is onze leidinggevende. Hij stuurt een heel team met vrouwen aan; om de paar maanden moet er weer eentje ‘iets vertellen’. Deze keer dacht hij vást en zeker veilig te zitten, maar het is écht waar: ook vrouwen in een rolstoel hebben een biologische klok!
Deze column is eerder verschenen in de HR Nieuwsbrief van Achmea, op 16 juli 2009.
Donkerblond en hoogopgeleid
Een mooie dag in april. De telefoon gaat. Aan de andere kant van de lijn zit een arbeidsdeskundige van een sociale werkvoorziening. Het bureau begeleidt moeilijk bemiddelbaren met een arbeidsbeperking naar werk. Via via is de arbeidsdeskundige ter oren gekomen dat Achmea werknemers met een arbeidshandicap aanneemt. Komt dat even goed uit: meneer heeft er nog wel een paar dozijn goedkope krachten in zijn kaartenbak!
Razendsnel surf ik naar zijn website, waar mijn vermoeden wordt bevestigd: het bureau detacheert in de sectoren Groen, Bouw en Industrie.
“Ik ben voornamelijk op zoek naar pasafgestudeerden aan HBO en universiteit. Economen, IT’ers, juristen. Hebt u die ook in uw bestand?”
“Ik weet natuurlijk niet wat voor projecten u nog meer onder uw hoede heeft,” antwoordt hij, “maar ik lees hier toch écht dat Achmea arbeidsgehandicapten aanneemt en dat Hann van Schendel hierover gaat.”
“Dat klopt,” zeg ik geduldig, “maar ik zoek dus hoogopgeleide arbeidsgehandicapten.” Dit is al het vierde bedrijf dat ik deze maand moet teleurstellen – of eigenlijk stellen zij mij meer teleur.
De beeldvorming van mensen met een arbeidsbeperking laat duidelijk te wensen over. Bij de term ‘Wajongers’ denkt men in eerste instantie aan verstandelijk gehandicapten en mensen met ernstige gedragsproblemen. Dit is op zich niet vreemd, want van alle Wajongers heeft 40 procent een verstandelijke beperking, 40 procent een psychische beperking en 18 procent een lichamelijke beperking. In mijn project richt ik mij – tegen alle conventies in – op die 18 procent. Niet omdat verstandelijk gehandicapten of mensen met een psychische beperking niet bij Achmea kunnen werken, maar omdat dat al gebeurt. Sinds jaar en dag biedt Achmea werk aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt, waaronder veel Wajongers. Group Facility Services heeft namelijk op elke kernlocatie een contract met de sociale werkvoorziening voor het groenonderhoud en ander laaggeschoold werk.
Maar hoeveel topaccountants rijden er eigenlijk rond op onze locaties? En hoeveel doven zitten er in onze managementteams? Barweinig, weet ik, en dus is er werk aan de winkel.
Sommige collega’s denken hier anders over. Laatst nog werd ik gebeld door een HR Adviseur.
“Hoeveel mensen met een functiebeperking werken er eigenlijk al bij Achmea, is daar iets over bekend?”
“Dat weet ik niet precies,” antwoord ik, “er wordt namelijk niet geregistreerd of iemand een arbeidshandicap heeft.”
“Nou, volgens mij hebben we er genoeg, hoor,” denkt de HR Adviseur. Ze vertelt dat ze er laatst nog één zag rondracen in Zeist.
“Dat was ik, dan, denk ik.”
“Zit jij dan in een rólstoel?” Er klinkt ongeloof door in haar stem. Ik antwoord bevestigend.
“En ben jij toevallig blond?”
“Donkerblond.” Én hoogopgeleid. Straks ben ik geen uitzondering meer, wacht maar af…
Deze column verscheen op 19 mei in de HR Nieuwsflits van Achmea
"Kijk, daar rijdt iemand!"
Ook dit jaar staat Achmea op De Nationale Carrièrebeurs. Recruiters voelen zich als een vis in het water op de enorme beursvloer, want wie komen er massaal naar de carrièrebeurs? Al die net afgestudeerde, werkzoekende high potentials natuurlijk!
Als ik bij de RAI aankom, staat er al een lange rij voor de deur. Jonge mensen die geen kans onbenut laten om zich van hun beste kant te laten zien bij potentiële werkgevers. Gekapte koppen, driedelige pakken, gepoetste schoenen… men is er helemaal klaar voor. Ik zet mijn rolstoel in de hoogste stand, zodat ik op ooghoogte ben met lopende mensen. Dan begeef ik me, tussen al het jonge spul in, de beursvloer op. Bij onze stand vind ik 20 collega’s – Achmea pakt groots uit. Dat geeft mij tijd om te doen waarvoor ik ben gekomen: talent met een arbeidsbeperking spotten!
Het is 12.19 uur. Helaas valt er weinig te spotten. Geen mank lopende accountant, geen rolstoelgebonden arbeidsjurist, zelfs geen blinde beleidsadviseur in spé. Hoe zat het ook alweer met Mozes en die berg? Samen met collega L. ‘loop’ ik een rondje over de beurs. “Kijk, daar rijdt iemand!” roept L. enthousiast, en ze wijst een gangpad in. En inderdaad, daar rijdt een jonge vent in een handbewogen rolstoel. *Doelgroep!* Ik zet een achtervolging in. Als ik hem heb ingehaald, blijk ik een meter hoger te zitten dan mijn potentiële gesprekspartner. Ik zet mijn stoel dus weer in de laagste stand en spreek de jongen aan: "Op zoek naar een leuke baan?" Hij antwoordt dat hij net is afgestudeerd als modeltekenaar en dat hij een baan zoekt in de bouw. Mission impossible. Ook collega L. is zichtbaar teleurgesteld.
We besluiten terug te gaan naar de stand, waar onze collega’s allemaal druk in gesprek zijn. Hier kunnen we ons tenminste nuttig maken. L. wordt vrijwel direct aangesproken door twee jongens, maar ik merk dat sommige beursgangers wat terughoudend zijn om mij aan te spreken. Ik rijd op twee dames af. "Kan ik jullie misschien ergens mee van dienst zijn?" Twee paar ogen dwalen af naar mijn borst, waar ze een fractie van een seconde blijven rusten op mijn badge. Pas als ze zien dat ik inderdaad bij Achmea hoor, stellen ze hun vraag. Binnen een halve minuut zijn we druk in gesprek.
Het is 16.30 uur; de beurs zit er bijna op. Collega L. heeft haar pumps verwisseld voor platte ballerina’s en ook de andere collega’s vertonen sporen van vermoeidheid: uitgelopen mascara, rode blossen en kromgetrokken ruggen. "Ik ben totaal afgedraaid," biecht een collega op, terwijl ze over haar kuiten wrijft, "Ik plof straks neer op de bank en kom er vanavond niet meer vanaf!" Dan realiseer ik me dat ik bevoorrecht ben ten opzichte van mijn collega’s. Zij hebben de hele dag gestaan, maar ik heb gewoon gezeten, net als anders. Eigenlijk ben ik nog topfit. Voor mij geen bankgehang vanavond. Ik ga een avondwandeling maken, en dan lekker uit eten met mijn vriend!
Deze column is gepubliceerd op 16 april 2009 in de HR Nieuwsflits van Achmea.
Handicap een parttime baan
Vandaag heb ik een vrije dag. Het komt heel vaak voor dat ik mijn vrije dag besteed aan handicap-gerelateerde zaken. In maart en april staan bijvoorbeeld de volgende zaken op het programma:
– een offerte laten maken voor de tillift;
– de tilift laten plaatsen;
– het uitproberen van deuropeners;
– een offerte laten maken voor een aangepaste auto;
– een medische keuring ondergaan voor mijn rijbewijs;
– een matras uitproberen;
– het defect aan mijn rolstoel laten repareren;
– twee tiljukken uitproberen;
– de uitgebreide passing voor de tillift;
– een longfunctietest;
– een WMO-indicatie;
– de rolstoelovernameformulieren voor de gemeente invullen;
– verantwoordingsformulieren voor zorg invullen en naar de gemeente sturen;
– een aangepaste auto aanvragen.
Dit is maar een greep uit extra tijd die je aan een functiebeperking kwijt bent. Daar komen nog de wat structurelere zaken bovenop, zoals de administratie voor zorg of het regelen van toilethulp op het werk. In feite gaat er nooit een vrije dag voorbij zonder dit soort extra’s. Mensen met een handicap zijn dus standaard meer tijd kwijt aan duffe zaken dan een willekeurige ander.
Behoorlijk irritant is bovendien het gemak waarmee iedereen er maar vanuit gaat dat je vijf dagen per week beschikbaar bent als je een handicap hebt. Zo kreeg ik vorige maand een oproep voor een indicatie WMO-zorg, met de mededeling dat ik drie dagen later om elf uur op het kantoor in Amsterdam werd verwacht.
"Ik kan vrijdag niet, dus ik zou de door u geplande afspraak graag verzetten."
"O, dan wordt het dinsdagmiddag om kwart voor vier," stelt de mevrouw aan de andere kant van de lijn. In haar stem geen vraagteken te bespeuren. Toch gaf ik antwoord: "Dan kan ik eigenlijk ook niet. Ik ben alleen op maandag beschikbaar, dat is mijn vrije dag."
Hetzelfde gebeurt met telefonische afspraken. De een spreekt in dat ik diezelfde dag nog een mail moet sturen met gevraagde informatie, de ander verwacht dat ik altijd de telefoon opneem als hij mij telefonisch wil bereiken. Als ik vervolgens uitleg dat ik een baan heb van 32 uur per week, en dat ik niet zomaar voor elk ding het werk uit handen kan laten vallen, privé-e-mail kan versturen of een vrije dag kan opnemen, loop ik vaak tegen onbegrip aan.
"Deze indicatie is heel belangrijk, mevrouw," wordt mij dan verteld, "dus als ik u was zou ik maar tijd maken."
Als ik alles zou doen volgens andermans planning, zou er geen dag in de week meer overblijven om gewoon te werken. Ik beheer mijn agenda dus graag zelf. Handicap is een parttime baan.
Een bombastische entree
Als ik ’s ochtends de auto uit rijd, voel ik het al: mijn rechtervoorband is lek. Eerst een werkplek zoeken, dan bel ik daarna Welzorg wel. Hobbelend kom ik binnen. De receptioniste, vriendelijk als altijd, wenst me een goede morgen, maar kan haar verbazing niet verbergen. “Wat is er met u aan de hand?” vraagt ze. Ik antwoord dat ik een lekke band heb. Dat had ze al gezien.
Met mijn chauffeur ‘loop’ ik naar mijn werkplek. Dat doen we dagelijks; hij helpt me met het klaarzetten van mijn spullen. Als dat is gebeurd, bel ik Welzorg. Het is 8.50 uur. “De planning is nog in vergadering,” weet de telefoniste mij te vertellen, “maar ik zorg dat u snel wordt teruggebeld.“ Mijn werkdag begint.
Over een half uur word ik geïnterviewd over het Achmea-beleid rondom werknemers met een arbeidsbeperking. Daar kan ik best iets over vertellen, ook al is het pas mijn derde week als Coördinator Instroom Doelgroepen. Ter voorbereiding voor het gesprek moet ik nog even iets uitprinten. Naar de printer rijden blijkt helaas te veel gevraagd; mijn band hangt inmiddels los om de velg en ik kom met moeite (en met veel geluidsvertoon) nog net een meter vooruit. Collega’s kijken op, deuren van kantoortjes gaan dicht. Er zit niets anders op: ik moet een collega vragen om mijn document uit de printer te halen. En een kop thee, want van lekke banden krijg ik dorst.
Afhankelijkheid is niet mijn sterkste punt.
“Ik vind het zo leuk dat jij óók koffie en thee haalt voor de afdeling,” zei een van mijn collega’s laatst tegen me. Persoonlijk vind ik dat niet meer dan logisch. Bovendien wil ik geen imago krijgen van iemand die altijd maar hulp nodig heeft. Deze lekke band komt dus behoorlijk ongelegen.
Uren later komt de bandenplakker, als ik net midden in een gesprek met een potentiële zakenpartner zit. De rechterkant van mijn stoel krikt hij op, zodat ik het gesprek scheefhangend voortzet. Erg professioneel komt de situatie niet over, maar wat moet gebeuren, gebeurt. Tien minuten later rijd ik weer vrolijk rond op de Holding.
Voordeel van een lekke band is dat iedereen je gelijk kent; ik heb een bombastische entree gemaakt. Als ik een week later weer in Zeist ben, loop ik in de koffiecorner een collega tegen het lijf. Voor zover ik mij kan herinneren, hebben wij elkaar nooit eerder gesproken. “Zo, je rijdt weer?” vraagt hij. “Ja,” zeg ik. “Kan ik voor jou ook een kop koffie inschenken?”
Deze tekst is op 10 maart als column gepubliceerd in de HR Nieuwsflits van Achmea.
Klein maar fijn
Het licht bij de oversteekplaats springt op groen. Ik steek over en word op de voet gevolgd door twee meiden van een jaar of twaalf. Ze fluisteren iets tegen elkaar en barsten in lachen uit. Bij de tramhalte staan nog drie mensen te wachten, twee vrouwen met het Syndroom van Down en een man met een jonge hondengezicht. Zijn ronde kraalogen glimmen en zijn mond staat een beetje open.
De meiden kijken elkaar verbijsterd aan en steken hun verbazing niet onder stoelen of banken.
“Moet je kijken,” zegt de een tegen de ander, “dié zien er raar uit!” De ander, een wat dikkig meisje met een te kort T-shirt, begint te gniffelen. De verstandelijk gehandicapten kijken een beetje beteuterd. Ik vraag me af of ze het hebben gehoord.
“Hé, er zit iets op je schoen,” zeg ik tegen het jongste, wat magere meisje. Ze werpt een blik naar beneden. “O, dat gespje zit los,” verklaart ze. Ze bukt en legt de gesp op haar gouden ballerina recht. Dan sta ik in de picture.
“Jij bent wel erg klein voor je leeftijd,” zegt de oudste. Ze kijkt me uitdagend aan en vervolgt: “je lijkt wel een kind!” Ze zoekt oogcontact met haar reisgenote, die vervolgens hard begint te lachen.
“Ik denk dat je je vergist,” zeg ik. “Je hebt niet goed gekeken.” De meiden stoppen abrupt met lachen, maar het laatste woord is er nog niet over gezegd. Een van de verstandelijk gehandicapte vrouwen valt me bij. “Klein maar fijn, dat maakt mij niks uit,” roept ze. Ze is zelf ook niet al te groot.
Dan komt de tram eraan. De chauffeur legt het oprijdplankje voor me uit en ik rijd naar binnen. Ook de drie verstandelijk gehandicapten stappen in. De meiden nemen een deur verder, maar bedenken zich en lopen direct door naar het balkon waar wij zitten. Ze laten de zachte pluche banken links liggen en nemen plaats op de houten klapstoeltjes.
“Gaan jullie iets leuks doen?” vraag ik hen. Het dikke meisje vertelt dat ze vandaag jarig is. Het andere meisje blijkt haar zusje te zijn. Zij is morgen jarig, nee, overmorgen. Of eigenlijk zaterdag, maar morgen trakteert ze op school.
“Trakteren is leuk,” vindt de klein-maar-fijn-mevrouw. Ze vertelt dat zij op weg zijn naar het theater. Dat is bijzonder, want normaal werkt ze in de catering van het theater. Nu hoeft ze niet te werken, maar gaat ze gezellig uit.
We komen bij de halte van het theater en de drie verstandelijk gehandicapten stappen uit. Ze zwaaien ons uit. Het kleinste meisje kijkt me aan, denkt even na en zegt dan: “Ik vind ze zielig.”
“Zielig? Echt waar?”
Ze knikt.
“Waarom dan? Ze zien er toch helemaal niet ongelukkig uit?”
“Maar het zijn net kinderen,” werpt het meisje tegen. Ik leg uit dat deze mensen niet zo goed kunnen nadenken als de meeste andere volwassenen, maar dat ze gewoon kunnen werken en dat ze ook uitgaan.
Het blijft even stil.
“Werk jij ook?”
“Ja, ik ben zelfs lerares geweest.”
“Klassenjuf?”
Ik knik.
“Dat dacht ik al!” roept de oudste. Ze vertelt dat ze dat ziet aan mijn mond en aan de manier waarop ik praat. Ik vraag me even af of dat een compliment is, maar dan vervolgt ze: “Ik wil later ook klassenjuf worden.” Ze vertelt dat ze twee keer is blijven zitten. Ik zeg dat ze dan vast heel veel heeft geleerd. Ze gaat ervan glimmen.
“Heb je ook kinderen?”
“Nog niet,” zeg ik, “maar misschien krijg ik die nog wel.”
“Dat kan toch helemaal niet met een rolstoel?” krijg ik te horen. Maar als ik uitleg dat een kindje best kan meerijden op schoot, knikken ze instemmend.
We zijn aangekomen bij hun halte.
“Veel plezier op je feest,” zeg ik terwijl ze uitstappen. Als de tram verder rijdt, zie ik in de verte twee zwaaiende meiden.
Rijbewijs
Ik rijd de auto door de slagboom en parkeer hem achteruit in een parkeervak, zodat ik er straks zo uit kan rijden. Bert stapt uit; ik zit alleen in de auto. De radio speelt zacht – zoals altijd -, maar toch is het akelig stil in de auto. Bovendien heb ik het bloedheet, en dat terwijl mijn handen koud aanvoelen. Ze zweten een beetje. Klam zweet. Ik kijk om de tien seconden in de achteruitkijkspiegel en na tien minuten zie ik Bert aankomen. Twee mannen lopen achter hem aan. Mijn portier gaat open. De kleinste man geeft mij een hand. Hij stelt zich voor en legt uit wat de bedoeling is. Ik ga straks twee keer een stuk zelfstandig rijden en voer daarnaast kaderopdrachten en bijzondere verrichtingen uit. Heb ik verder nog vragen? Ik schud mijn hoofd; dit heb ik ruim anderhalf jaar geleden al eens gedaan.
De slagboom gaat vanzelf open. Ik sla linksaf, vervolgens weer rechts en dan weer links. Bekend terrein; hier heb ik de laatste tijd vaker gereden. Dan moet ik keren op de weg. Achteruit de zijweg inslaan? Nee, de parkeervakken aan de linkerkant van de weg bieden mij genoeg ruimte om te keren. Omdat de man naast mij wat breder is dan Bert – en hij bovendien een dikke jas aan heeft –, moet ik hem vragen wat voorover te leunen, zodat ik eventueel van rechtskomend verkeer kan zien aankomen. Hij buigt voorover en even later sjoef ik alweer de andere kant op.
Dan komt de eerste bestemming waar ik zelfstandig naartoe moet rijden: het Shell tankstation. Weet ik waar dat is? Hoewel ik er wekelijks stop voor mijn rijinstructeurs toiletpauze, kom ik er niet direct op (“Straks ga je rechts, dan bij het kruispunt links, bij de rotonde weer links en dan houd je Maarssen aan.”). Niks aan de hand; alles onder controle.
Vervolgens komt de volgende bestemming: Maarssen-Dorp. Ik rijd terug de snelweg op, voeg soepel in tussen twee vrachtauto’s en volg de bordjes. Alles gaat goed, tot ik in Maarssen-Dorp het kruispunt blokkeer voor een stadsbus die wil afslaan. Ik moet hem voor laten gaan, maar er zit niets anders op: ik rijd door en maak de bocht naar links. Voor mij zie ik bijna de achterkant van de bus mijn auto raken. Ik houd mijn adem in. Als ik voorbij ben, zeg ik: “O jee, nu hadden we nog bijna een ongeluk ook.”.
Ik zit te trillen, kan mij slecht concentreren en kennelijk rijd ik überlangzaam, want de kleine man achterin zegt dat ik best een beetje vaart mag maken. Bij de rotonde lukt het niet om mijn knipperlicht op tijd aan te krijgen. Het is met me gedaan.
We komen aan bij de slagboom, die deze keer niet vanzelf open gaat. De man achterin stap uit om zijn pas in de slagboom te steken. Ik kan doorrijden. Bert staat ons al op te wachten. De man die ik al die tijd in mijn binnenspiegel heb gezien, komt nu onze kant op. Hoe kijkt hij? Niet echt nors, toch? Hij opent het portier.
“Ik mag je feliciteren,” zegt hij, “je bent geslaagd.”
Tijdens rijexamens met technische aanpassingen zit de examinator achterin, omdat er voorin de auto iemand van het CBR (afd. aanpassingen) dient te zitten.
Gehandicaptenvervoer op/onder maat
Om 15.30 uur zitten we netjes klaar, Renske en ik. Oma wordt vandaag 88 en we gaan een hapje eten met de hele familie. Hoewel we er pas om 17.30 uur hoeven zijn, heb ik het zekere voor het onzekere genomen en al om 15.45 uur een taxi besteld. Ze komen immers vaak te laat.
Het is 16.15 uur. Nog geen taxi te zien. Ik bel Valys:
"Is de taxi al onderweg?"
[… de taxicentrale wordt gebeld…]
"Hij komt eraan. Er was even wat moeite met het vastzetten van een rolstoel."
Een kwartier later staat de taxi voor de deur. Als ik het huis uit rijd, staat er een scootmobiel voor de taxi, in de stromende regen. De eigenaar zit op een taxistoel. Renske neemt naast hem plaats. Als de chauffeur mijn rolstoel wil vastzetten, vraag ik hem of hij niet beter eerst de scootmobiel binnen kan zetten. Zo wordt hij nat; er kan wel kortsluiting ontstaan.
"Nee," zegt de chauffeur kortaf. Hij neemt de tijd om mijn rolstoel vast te zetten. De gordel doet pijn onder mijn elleboog, maar hij heeft geen andere en ik mag mijn eigen gordel niet gebruiken. Dat is strafbaar. Ik vraag hem of hij aan de taxicentrale wil vragen of ze kunnen zorgen voor een verlengstuk.
"Weet je wel hoeveel deze gordel heeft gekost?" is zijn antwoord.
De chauffeur rijdt de scootmobiel binnen. Hij zit niet op de zitting, maar staat rechtop op de voetsteun. "Anders word ik zeiknat," moppert hij. Er staat een twee centimeter diepe laag water in de stoel. Ik zeg dat die meneer van wie de scootmobiel is, er niet op kan staan en dat hij straks dus wel zeiknat wordt. En ik vraag de man van de scootmobiel of we nog even een handdoek moeten pakken. Dat hoeft niet, zegt hij; hij gebruikt zijn mouw wel.
Als we rijden begint onze medepassagier te mopperen: "Hij was net ook al zo nors hoor. Ik mocht niet eens deze doos op de bank zetten."
Hierop reageert de taxichauffeur fel: "Het is MIJN bus en daar ben ik verantwoordelijk voor, dus IK bepaal hier wat er gebeurt. Er komen geen dozen op de bank."
Passagier: "Nou, dan rijd ik voortaan mijn eigen scootmobiel in en uit de bus. Het is MIJN scootmobiel en IK ben er verantwoordelijk voor, dus IK bepaal wat ermee gebeurt. U bent gewoon heel klantonvriendelijk."
Taxichauffeur: "Zeg zeg, als u praatjes krijgt, stapt u maar uit. Ik zet u er zo uit."
Passagier: "Zet mij er maar uit. Dan dien ik wel een klacht in. Mijn scootmobiel is zeiknat en u doet niets anders dan mopperen. Waar is trouwens uw identiteitspas? U bent verplicht een pas neer te zetten, zodat wij weten wie ons rijdt."
Taxichauffeur: "U denkt toch zeker niet dat ik mijn naam aan u geef?"
Passagier: "Nou, dan bel ik de politie en dan zullen we wel eens zien of u nog steeds zoveel noten op zang heeft." Hij trekt zijn telefoon uit zijn zak en toetst: 1…1…. Renske probeert de boel te sussen:
"Jongens, moet dat nou allemaal op de vrijdagmiddag? Kom op joh, dan kost het nog meer tijd. Wij moeten op tijd in Almere zijn." De man naast haar kijkt beteuterd en steekt zijn telefoon terug in zijn broekzak.
We komen aan in Amersfoort. Het is inmiddels 17.40 uur. Half zes halen we dus niet meer. Ik pak mijn telefoon en bel mijn tante, die het etentje organiseert. "Wij zijn wat later. We zijn net in Amersfoort aangekomen. Nu moeten we nog een passagier afzetten en dan komen we eraan. Begin anders maar vast met eten."
"U bent ook veel te ver omgereden," klinkt het naast Renske. Onze medepassagier blijkt taxichauffeur geweest te zijn. Hij kent de weg hier goed, zegt hij. Hij is zijn woede kennelijk vergeten en besluit de chauffeur een handje te helpen. "Dan gaat u op het eind links en dan de tweede rechts," zegt hij, "en daarna kunt u zo de snelweg oprijden naar Almere."
We zijn aangekomen bij het huis van de man met de doos. Niet hij, maar de chauffeur rijdt zijn scootmobiel naar buiten. Onderwijl fluistert hij tegen mij: "Die man heeft dus duidelijk een hersenbeschadiging. Ik had het eerst niet door, maar ik had het moeten herkennen. Nu snapt u dus waarom ik hem op een gegeven moment negeerde." Ik vind dat de passagier gelijk had, maar zeg niks.
Als de man en zijn scootmobiel binnen zijn, moeten we nog een half uurtje. Dat geeft TomTom aan en ik vertrouw blindelings op TomTom. Maar de chauffeur draait de bus en rijdt volstrekt de andere kant op dan zijn navigatiesysteem aangeeft.
"Keer om, keer om," geeft de vrouwenstem aan. De chauffeur blijft stug doorrijden. Hij weet een betere weg, beweert hij. "Keer om," probeert TomTom nog een keer. Tevergeefs.
Om 18.40 uur komen we aan bij oma. Ze hebben op ons gewacht. Oma zit verhongerd in haar rolstoel, want normaal eet ze om 17.00 uur. Zo te zien is ze eigenlijk aan haar bed toe, maar we gaan aan tafel. Het ergste van alles is dat dit soort situaties eerder regel dan uitzondering zijn. Mensen met een handicap worden kennelijk nog steeds niet als klant gezien, maar zijn overgeleverd aan de aanbestedingskeuzes van Valys of de gemeente. En die kijken vooral naar prijs en niet naar kwaliteit. Wanneer komt de tijd dat ik gewoon van AL het openbaar vervoer gebruik kan maken zonder op een tochtig balkon te hoeven zitten en zonder drie uur van te voren te reserveren?
Tweepersoons hoog/laagbed
Jarenlang heb ik op een eenpersoonsbed hoog/laagbed geslapen. Ook met een partner, want Fokus biedt geen ADL-assistentie als je geen hoog/laagbed hebt. Gevolg: met z’n tweeën in een veel te krap bed. Twee bedden die bij elke fysieke toenadering uit elkaar schuiven. Valpartijen. Ontevreden partners. En het is ook gewoon niet gezellig, twee eenpersoonsbedden. Daarom liet ik een aantal jaren geleden een tweepersoonsbed bouwen. Op tilhoogte, want als de ADL je niet in en uit bed helpt, moet je partner dat maar doen. En dat gaat ook best, voor een of twee nachten per week. Maar als je samenwoonplannen hebt, wil je niet structureel gebruik hoeven maken van de hulp van je partner; dan wil je gewoon dat je lief je lief is. Om bij elkaar te slapen en gebruik te maken van hulp van derden, heb je dus een tweepersoons hoog/laagbed nodig.
Systemen voor tweepersoons hoog/laagbedden zijn op één hand te tellen. Sterker nog: op twee vingers. Je hebt hoog/laagcarriers die je in de ombouw van een bestaand tweepersoonsbed zet, en bedden van het merk Deron. Het eerste systeem heeft een nadeel: je kunt het hoog/laaggedeelte van het bed nooit van de kant trekken als je er aan de andere kant bij wilt. Ook het Deron-bed heeft een nadeel: het kost een rib uit je lijf. Voor een tweepersoonsbed met hoog/laagfunctie en twee matrassen ben je ruim € 5.500,- kwijt.
Toch koos ik voor het Deron-bed. Het heeft namelijk ook voordelen: één helft van het bed blijft op de grond, terwijl de andere helft in hoogte verstelbaar is. En dat terwijl de ruimte tussen de twee matrassen minimaal is; ze passen de hoogte van beide helften op elkaar aan. Het bed is bovendien van de kant te schuiven en beide partners kunnen hun eigen soort matras krijgen; Deron biedt namelijk ook nog eens anti-doorligmatrassen in allerlei soorten en maten. Ook precies dezelfde als mijn huidige Tempur-matras. Dit laatste was voor mij doorslaggevend. Ik heb als kind wel dertig anti-doorligmatrassen geprobeerd en keer op keer ging het mis. Alleen met het Tempur-matras kreeg ik geen last van doorligplekken. Dit matras gebruik ik inmiddels 17 jaar en heeft mij in één klap van alle lig- en slaapproblemen afgeholpen. Ik diende een aanvraag in bij de zorgverzekeraar.
De zorgverzekeraar poeierde mij af met een ’tegemoetkoming in de kosten’ van € 300,-, zodat ik zelf het bed kon aanschaffen. Dit bedrag is echter niet eens genoeg voor de helft van een Tempur-matras, laat staan voor de rest van mijn helft (met hoog/laagcarrier). Ik tekende bezwaar aan -tevergeefs: de ziektenkostenverzekeraar beriep zich op het recht om deze aanvraag af te wijzen. Daarom besloot ik over te stappen naar een andere ziektenkostenverzekering. Deze bleek in elk geval klantvriendelijker te zijn; er kwam iemand bij mij thuis die de situatie eens kwam opnemen. En inderdaad: hij vond mijn aanvraag reëel en ik mocht het bed bestellen. Het partnerdeel betaal ik zelf; het hoog/laaggedeelte en mijn matras worden vergoed.
De vergoeding van het matras was nog wel een uitdaging. De zorgverzekeraar heeft namelijk drukverlagende matrassen in het assortiment die ze standaard leveren. Mijn doorliggeschiedenis heeft mij geleerd dat standaardoplossingen voor mij meestal geen optie zijn.
"Maar ik krijg altijd en overal doorligplekken, behalve op een Tempur-matras. En Deron kan Tempur-matrassen leveren."
"Hoeveel weegt u, mevrouw Van Schendel?"
"Eh, drieëndertig kilo."
"Maar mevrouw, dan heeft u zwaar ondergewicht." Ze klonk verontrust.
Ik was met pijn en moeite acht kilo afgevallen, op aanraden van mijn longarts. Sommige mensen met een spierziekte wegen nu eenmaal minder doordat ze minder spiermassa hebben. Bovendien, ik ben niet bijzonder groot. Ging die vrouw een beetje suggereren dat ik anorexia had! Maar mijn uitleg volstond. Er werd mij een Deron-matras toegekend.
Vandaag heeft Deron het derde uitprobeermatras geleverd. Op het eerste kon ik na vier nachten niet meer liggen van de (druk)pijn op mijn stuit, het tweede leverde vervaarlijk rode plekken op rond mijn vroegere drukplekken. Het is dus maar de vraag of dit derde matras het wel gaat halen.
Wanhopig belde ik daarom vanmorgen de zorgverzekeraar, die ik zover moest krijgen dat ze me alsnog een Tempur-matras zouden vergoeden. Ik dacht terug aan het ondergewichtverhaal.
"Goedemorgen, met Hann van Schendel."
"Aaah, mevrouw Van Schendel, hoe maakt u het?"
Ik vertelde dat mijn derde uitprobeermatras zojuist was geleverd.
"Wilt u dat nog wel uitproberen?"
"Ach, het is er nu toch."
"Als het nodis is, belt u me maar weer. Dan bestellen we alsnog een Tempur, hoor."
Met een glimlach van opluchting legde ik neer. Het heeft wat voeten in aarde gehad, maar het ziet er nu toch naar uit dat wij straks, in ons nieuwe huisje, samen in één bed kunnen inslapen en wakker worden!
Jackies-weekend 2008
Het Jackies-weekend 2008 was genieten, hectisch, creatief, intiem, swingend, divers, vriendschappelijk, informatief, herkenbaar, gezellig, uitputtend, kicken. Het was in één woord geweldig!
De foto’s zijn te zien op mijn Flickr-site.
Het Jackies-weekend is een jaarlijks weekend voor en door jongeren en jongvolwassenen (16 t/m 30 jaar) met een spierziekte. Het wordt georganiseerd door vijf jongvolwassenen, met ondersteuning van de VSN. Deze ondersteuning bied ik de crew sinds twee jaar. Daarvoor ging ik zelf vier keer als deelnemer mee; de eerste keer op mijn 16e, later drie keer als twintiger.
De mallemolen van het CiZ
Verhuizen van Nieuwegein naar Amsterdam zou de makkelijkste zaak van de wereld moeten zijn. Inschrijven, binnen een maand verhuizen, klaar. Tenzij je rolstoelgebonden bent en voorzieningen nodig hebt.
Om ons Amsterdamse paradijsje te kunnen betrekken, moeten de keuken en badkamer worden verbouwd: je kunt met een rolstoel niet onder het aanrechtblad rijden en de badkamer is zo ingericht dat er geen tillift en douchebrancard in passen. En die heb ik toch echt nodig om een douche te nemen of naar het toilet te gaan. Daarom moet de wastafel van de ene muur naar de andere worden verplaatst. Bovendien moeten er ook nog een tillift, douchebrancard en elektrische voordeur komen. Tot die tijd is het voor mij onmogelijk om er te wonen.
Daarom heb ik anderhalve week geleden – toen wij de sleutel van ons nieuwe huis kregen – gelijk het aanvraagformulier opgestuurd naar de CiZ, die de indicaties stelt voor de gemeente Amsterdam. Toen ik vandaag nog niets had gehoord, heb ik de telefoon gepakt. Bij het CiZ in Amsterdam was mijn formulier binnengekomen, maar dat was vervolgens onmiddellijk doorgestuurd naar Utrecht; ik woon immers nog niet in Amsterdam en dat is een voorwaarde voor het in behandeling nemen van een aanvraag.
"Maar ik kan nog niet in het huis wonen," sputterde ik tegen. Dan was het heel simpel: ik kon geen aanvraag indienen voor voorzieningen in Amsterdam. Daarom kon ik mij maar beter gewoon inschrijven bij de gemeente.
Ik belde de gemeente Amsterdam. Voordat ik iemand aan de lijn had die verstand van zaken zei te hebben, was ik achttien minuten verder. Natuurlijk kon ik mij inschrijven in Amsterdam, geen probleem. Ik werd dan automatisch uitgeschreven in Nieuwegein. Maar dat is juist niet de bedoeling, want zolang ik in Nieuwegein woon, moet ik gebruikmaken van de hulp en voorzieningen hier. Geen goede oplossing dus om in de mallemolen van het CiZ te geraken.
De oplossing is simpeler dan het probleem: het CiZ moet gewoon een indicatie stellen terwijl ik nog ben ingeschreven in Nieuwegein. Ik betaal immers al huur in Amsterdam, dus ze hoeven niet bang te zijn dat ik de woning opeens toch niet neem. Maar wie gaat dat het CiZ duidelijk maken? Daarvoor moet je van goede huize komen.