Berichten

Geplaatst op

Nieuwe Wajong niet voor iedereen positief

Het is zover: eindelijk zijn de plannen van minister Donner rondom de Wajong bekend. Het uitgangspunt zal niemand verbazen: jongeren met een beperking gaan naar vermogen werken. Dit houdt in: je wordt op je achttiende niet 100 procent afgekeurd, waarna je voor de rest van je leven bent afgeschreven.

Dit uitgangspunt is natuurlijk niet helemaal nieuw; het UWV is er altijd al op gericht geweest jonge mensen met een beperking te ondersteunen, zodat ze aan het werk kunnen. Ikzelf ben daar het levende voorbeeld van. Zo kreeg ik tijdens mijn studie een auto waarmee ik (door medestudenten) naar de opleiding werd gebracht. Toen ik ging werken bleef ik de auto behouden en vroeg ik bovendien werkvoorzieningen aan, die ik allemaal kreeg om te (blijven) functioneren op de werkvloer: een laptop, een aankleedtafel en tillift voor op het werk. Dit alles kost de staat namelijk minder dan een levenslange uitkering.

Wajongeren werden dus ook in het verleden al gestimuleerd, maar ze moesten wél zelf initiatief nemen. Vijf jaar geleden belde ik het UWV om te zeggen: "Hallo, hier ben ik en ik wil aan de slag". Men was verbaasd. Zó zwaar gehandicapt en dan gaan werken? De arbeidsdeskundige moest zelfs lachen toen ik na een paar jaar opbelde om te zeggen dat ik méér wilde gaan werken.
"Mevrouw, voor onze begrippen bent u met drie dagen werken meer dan volledig gereïntegreerd."

Things will change. Je wordt in de nieuwe regeling bijvoorbeeld niet meer automatisch afgekeurd als je 18 bent:

In de huidige Wajong wordt een jongere al volledig arbeidsongeschikt verklaard op een jonge leeftijd (vaak rond 18 jaar). Hij/zij is dan nog volop in ontwikkeling en er is nog niet gekeken welke mogelijkheden de jongere nog wél heeft. Ongeveer tweederde van de huidige instroom in de Wajong heeft evenwel naar verwachting nog participatiemogelijkheden. Volledig arbeidsongeschikt zijn, leidt bij deze mensen tot een negatief zelfbeeld en een stempel bij mogelijke werkgevers. (bron: home.szw.nl)

Hoewel dit idee op zich logisch en mensvriendelijk is – iedereen moet immers de mogelijkheid krijgen zich te ontwikkelen -, is de consequentie (geen Wajong-uitkering meer) desastreus – we creëren een zwakkere groep in de samenleving, in plaats van een sterkere groep.

Bovendien klopt het niet dat een Wajong-uitkering leidt tot een negatief zelfbeeld en een stempel bij mogelijke werkgevers. Integendeel: een Wajong-uitkering biedt jongvolwassenen met een functiebeperking mogelijkheden die andere leeftijdsgenoten ook hebben doordat ze een bijbaan hebben: op vakantie gaan, uitgaan, eten bij de Mensa en naar de film of het theater gaan. Op deze manier participeren in de samenleving, ook als je niet kunt werken, leidt juist tot een positief zelfbeeld; ik hoor erbij. In de nieuwe regeling worden jongeren met een functiebeperking economisch buitengesloten; dat is pas slecht voor je zelfbeeld.

Het duidelijkst wordt dit zichtbaar bij studenten met een functiebeperking. Studenten krijgen naast hun studiefinanciering de mogelijkheid om 25 procent van het mimumloon aan uitkering te krijgen. Dat is erg weinig, zeker als je bedenkt dat deze studenten vaak hogere kosten hebben dan niet-gehandicapte studenten: een duurde kamer/Fokus-woning, eigen bijdrages voor hulp en voorzieningen, kopieerkosten vanwege het niet zelf kunnen schrijven, etc. Voor wie vindt dat ook gehandicapte studenten dan maar een bijbaan moeten nemen: een studie kost de gemiddelde student met functiebeperking al enorm veel energie; bovendien zijn lichamelijk gehandicapte studenten vaak veel tijd kwijt aan hun dagelijkse verzorging. Een bijbaan is dan niet haalbaar.

Tot voor kort werd er maar steeds vanuit gegaan dat Wajongeren te beroerd waren om te werken. Kijk bijvoorbeeld naar het (door de PvdA onderschepte) plan om de Wajong-uitkering te verlagen naar 70 procent van het minimumloon. Weinig geld zou jongeren stimuleren werk te zoeken. Een belachelijk idee – als we willen dat jongeren met een functiebeperking aan de bak komen, moeten we zorgen dat werk loont; we moeten geen outcast creëren met de mensen die helemaal niet kunnen werken – dan worden de echt zwakkeren in de samenleving nog zwakker. Zou Donner zich dat realiseren?

Positief aan de plannen van Donner vind ik het voornemen om de werkgelegenheid voor jonggehandicapten te verbeteren:

Het kabinet wil met de sociale partners afspraken maken over het openstellen van functies voor Wajongers. De Stichting van de Arbeid heeft de urgentie van deze aanpak onderschreven en wil zonodig in cao’s nadere afspraken maken. Ook tijdens het Voorjaarsoverleg hebben de sociale partners en het kabinet afgesproken in de cao meer banen voor jongeren met een beperking mogelijk te maken. Om het voor werkgevers aantrekkelijker te maken om Wajongers in dienst te nemen, komt er vanaf oktober 2008 een loket dat de administratieve rompslomp zoveel mogelijk uit handen neemt. (bron: home.szw.nl)

Wel heb ik vragen bij de uitwerking van het concept ‘meer banen creëren’. Hoe doe je dat? Het is niet nieuw om het voor de werkgever aantrekkelijker maken om Wajongeren aan te nemen. Er zijn zelfs tal van regelingen die het werkgevers gemakkelijk maken. Toch werkt maar negen procent van de Wajongeren bij een reguliere werkgever en blijkt dat een groot deel van de werkgevers én Wajongers niet op de hoogte is van deze regelingen. Gaat Donner dat verbeteren? Hoe?

Ik zie wel perspectieven in het creëren van speciale banen, waarin bepaalde mensen kunnen functioneren die in reguliere functies zouden stuklopen. Maar ook dit is eerder geprobeerd: denk aan  de Melkert-banen, die uiteindelijk zijn geschrapt omdat ze te duur waren. En bovendien: niet iedereen heeft baat bij speciale banen. Denk bijvoorbeeld aan leerlingen die onproblematisch naar het regulier onderwijs gaan en die, als ze eenmaal zijn afgestudeerd, niet aan de bak komen omdat potentiële werkgevers niet door een rolstoel heen kunnen kijken. Zulke Wajongeren zijn er veel en zij zijn niet gebaat bij speciale banen, want hoe hoger opgeleid, hoe meer ze passen in het reguliere circuit: als psycholoog, docent of advokaat. Voor hen geen speciaal samengestelde kopieer- of sorteerbaan.

De Wajong blijkt een complex probleem te zijn, wat vooral wordt veroorzaakt door de diversiteit van de Wajongeren. De een heeft persoonlijkheidsproblemen, de ander kan niet lopen. Dit ondervang je moeilijk in één wet, maar ik vind dat Donner te weinig aandacht besteedt aan die enorme diversiteit. Lees bijvoorbeeld de volgende passage:

Het kabinet constateert dat de problemen met jongeren met een beperking vaak het eerst in de (jeugd)zorg worden geconstateerd, dat de jongere vervolgens vaak naar het speciaal onderwijs gaat en uiteindelijk in de Wajong terecht komt. Het onderwijssysteem richt zich te weinig op werk en jongeren ervaren dat school vooral de nadruk legt op beperkingen. Het kabinet wil dit omkeren en bij de participatie van jongeren meer uitgaan van wat jongeren kunnen. Dat begint bij onderwijs. Met de nota Passend onderwijs is aangegeven dat het onderwijs aan jongeren met een beperking moet verbeteren. Jongeren met een beperking en hun ouders kunnen gebruik maken van de voorzieningen voor gezinnen. Een belangrijke schakel daarin, zullen de centra voor jeugd en gezin zijn. (bron: home.szw.nl)

Er wordt in de plannen uitgegaan van jeugdzorg, speciaal onderwijs en centra voor jeugd en gezin. Natuurlijk zijn er Wajongeren die hier baat bij zullen hebben, maar deze aanpak zal niet universeel kunnen worden ingezet. Graag had ik alternatieven gezien voor jongeren die het allemaal prima kunnen, maar die door de arbeidsmarkt worden buitengesloten, puur omdat werkgevers bang zijn om hun nek uit te steken. Er moet volgens mij de komende jaren heel hard worden gewerkt aan beeldvorming; dan gaan er niet alleen meer vrouwen

en immigranten aan de slag, maar ook mensen met een functiebeperking.

Meer lezen? Klik hier voor de plannen van Donner en hier voor Kenniscentrum CrossOver voor meer informatie over de Wajong.

Geplaatst op

Bulgaren in huis

Ik had al maanden een afgeschreven tillift in de berging staan. Het kreng stond enorm in de weg, maar toch kon ik het niet over mijn hart verkrijgen om ‘em weg te doen; hij werkte namelijk nog prima. Melle bedacht gisteren op weg naar huis dat de Bulgaren (zie vorige blog) er misschien iets aan zouden hebben.

En dus belde ik ze. Een paar uur daarna stonden ze op de stoep: in een oud, roestig busje met daarin twintig afgeschreven beademingsapparaten. Die hadden ze gekregen via de VSN – de reden van hun bezoek aan Nederland.

De Bulgaren hadden nog nooit een aangepast huis gezien. Met fototoestellen gewapend bewonderden ze de elektrische deuren, mijn Lucy-toestenbord, de in hoogte verstelbare douchebrancard, het op rolstoelhoogte gemonteerde aanrecht en ten slotte de tillift, die wij via de tolk uitgebreid demonstreerden – mijn afgeschreven tillift wordt de eerste tillift in Bulgarije. Ik heb ze dus ook gelijk vier niet lekker zittende tilbanden meegegeven, als voorbeeld voor iets beters; de banden zijn zozeer op mijn lijf aangepast dat iemand anders er onmogelijk in past.

Hoewel de Bulgaren erg blij waren met de demonstratie van al die hulpmiddelen, oogste mijn kat Gábor nog wel de meeste bewondering. Gábor is een Maine Coon met lange manen en een woeste blik. En hij speelde zijn rol goed: hij poseerde statig in de vensterbank terwijl de Bulgaren de ene foto van hem na de andere schoten. Hoogtepunt van de middag was dat Gábor ontsnapte uit de reismand toen Melle met hem naar de dierenarts ging. Gierend van de lach bleven ze flitsen, zo prachtig vonden ze hem.

Ik schat mijn leven opeens een stuk meer op waarde, niet alleen vanwege de rolstoel en tillift, ook vanwege de kat.

Geplaatst op

Persoonlijke noten op het werk

Op sommige dagen werk ik me suf achter mijn computer en ga ik om half vijf met vierkante oogjes naar huis. Het komt voor dat ik de hele dag nauwelijks collega’s spreek. Dat is niet mijn ding. Ik hou van overleggen, spiegelen, brainstormen. Gelukkig weet mijn baas dat en ik heb een goede baas: als het ook maar enigszins mogelijk is, doe ik dingen die contact behoeven: presentaties geven voor potentiële sponsoren, overleg voeren met hulpverleners, gespreksgroepen leiden met ouders, etc. Heerlijk vind ik dat: professioneel contact maken.

Hoewel dat niet helemaal hetzelfde is als persoonlijk contact maken, liggen die twee in mijn werk soms dicht bij elkaar; ik ben nou eenmaal geen mens dat zichzelf afsluit – ik laat mezelf zien en laat me raken door de ander. Dat maakt me denk ik een geschikte (zakelijke) gesprekspartner.

Gisteren was zo’n dag met veel persoonlijke noten. Het begon al in de pauze, toen ik buiten bij de picknicktafel een geanimeerd gesprek voerde met mijn baas, die uitzonderlijk goed was gekleed.
– "Heb je vandaag een belangrijke afspraak?"
* "Nee, ik had geen andere gestreken overhemden meer in de kast hangen."
Hierop volgde een discussie over het zelf strijken van je hemden en het grote onrecht van mannen om geen leuke jurkjes te mogen dragen. 

’s Avonds volgde het hulpverlenersoverleg, waarvoor ik al de hele dag een beetje zenuwachtig was geweest; ik moest dertig revalidatieartsen bereid vinden om met ons samen te werken in de missie om kinderen en jongeren beter voor te bereiden op de toekomst. Wilden zij daar ook in investeren? Ik bracht voorbeelden in van ouders en jongeren die ik ken en liet de artsen zien hoe nauw ik me betrokken voel bij het project: ik heb er een leuke baan als docent voor opgezegd. Het resultaat was bevredigend: de artsen beaamden dat ook zij zelfstandigheid een belangrijk aandachtspunt binnen de revalidatie vinden – we gaan dus samenwerken!

Opgelucht verliet ik de zaal, klaar om een hapje te gaan eten met Melle, toen een andere collega me aan mijn jasje trok: "Heb je nog even een paar minuutjes tijd om hier ook je verhaal te doen?" ‘Hier’ was in de kleine vergaderzaal, waar een groepje Bulgaren zat te dineren: mensen van de Bulgaarse spierziektenvereniging, die hier afgedankt beademingsapparatuur kwamen halen. Engels sprak alleen de tolk, dus via haar verliep het gesprek.

Ik vertelde wat ik voor de VSN doe, zin voor zin in het Engels. Toen vroeg ik naar de situatie in Bulgarije. Jongeren met een spierziekte gaan niet naar school en ze werken niet. Ze hebben geen internet en ook geen elektrische rolstoel, en blijven bij hun ouders wonen tot zij of hun ouders sterven. Er zijn er wel opvanghuizen met hulp, maar mondjesmaat. Ik vroeg hoe zij bij de spierziektenvereniging betrokken waren geraakt, of zij ook kinderen hadden met een spierziekte. De voorzitster had een kind met een spierziekte. Hád – ze was overleden. 

Het is lang zo leuk niet als voor een klas met pubers staan, maar de dagen die ik achter mijn computer slijt, breng ik door om dit allemaal mee te maken. Om geraakt te worden. Om iets te betekenen.

Geplaatst op

Schrijven in het Componeerhuisje

 Walter MaashuisIk woon een concert bij in het Walter Maas Huis. Het huis, ooit bewoond door de joodse Walter Maas, is nu eigendom van een stichting die zich toewijdt aan culturele en met name muzikale verkenningen. Een prachtig huis: ronde ruimtes en harpvormige ruiten, ingezet in donkerhouten deuren. Op de keukenvloer liggen zwart witte tegels. De heldergroene tuin is omringd door bos en aan de rand van het grasveld staat een piepklein donkergroen huisje: het Componeerhuisje. In dat huis past precies een bed, een kleine schrijftafel en een douchecabine – voor het geval de componist langer nodig heeft dan een dag of twee.

Het Walter Maas-huis heeft iets sprookjesachtigs, met zijn rieten dak, de opstijgende nevel boven het pasgemaaide gras en de geur van hout, die je bij binnenkomst in één klap herinnert aan lang, lang geleden – wanneer ook alweer? Binnen staan grote eikenhouten tafels, een lamp met lampenkap van ongebleekt katoen en stoelen, sierlijk bekleed met zacht, donkergroen fluweel. Ik streel erover. Hier wil ik wonen.

Ik verlang naar een leven dat ik niet leid: het leven als schrijver. Mijn stoel aan de tafel bij het raam schuiven. De geur van het bos ruiken als het net heeft geregend, door de openslaande tuindeuren. Een kop met roze rozen waaruit ik thee drink. Stapels boeken. Lezen, kopiëren, leren. Creëren.

Natuurlijk hoeft het niet per se het Walter Maas Huis te zijn. Een eenvoudig bureau zou voldoende zijn, of zelfs maar tijd. Tijd die verstrijkt zonder verplichtingen. Even geen werk, geen hobby’s, geen vrienden. En dan na twee weken terugkeren: hier ben ik weer, leven. Neem mij terug.

Meer weten over het Walter Maas Huis? Klik dan hier.

Geplaatst op

Cassettebandjeskunst

Eens per zoveel tijd heb ik het: opruimwoede. Als ik eenmaal op dreef ben, is niets me heilig – het een na het ander verdwijnt in een doos voor de kringloopwinkel. Deze week was het weer zover; de doos met cassettebandjes, die zich jarenlang onder mijn bureau op de vloer had verschansd, moest eraan geloven.

Joska

De bandjes, ruim zestig stuks, werden door mijn hulp vakkundig omhooggehouden (‘Nirvana, unplugged’) en  op mijn aanwijzing gesorteerd in drie stapels: wegdoen, bewaren of twijfelgeval.

Wat ik niet had verwacht, is dat die bandjes me zouden terugvoeren langs mijn verleden. Elk bandje had zijn eigen context, gevoel, herinneringen – iets wat veel emoties opriep. Dierbare, maar vervlogen tijden.

1987: Van alles en nog wat – met onder meer The Beatles en The Monkeys, Ellen Foley en The Moody Blues. Dit was mijn eerste zelf samengestelde bandje. Ik draaide het grijs: als ik met Nora op Ofinka-kamp ging, maar ook op het strandje in Grolloo, waar ik in de zomer met mijn ouders kwam. Ik luisterde naar John Lennon’s Imagine, terwijl ik de meisjes om me heen zag met hun veel aantrekkelijkere en rechtere lichamen dan het mijne. Zo mooi zou ik nooit worden, daarvan was ik heilig overtuigd.

1989: Supertramp – rondtrekken langs de Plivič-meren in Kroatië, waar wilde beren rond het pension rondslopen en waar ik mijn eerste blauwtje liep – notabene bij de jongen waarmee ik een half jaar daarvoor nog verkering had. Ik werd volwassen en was melancholisch; dagboeken vol schreef ik over de zin van het leven – was die er überhaupt, of was ik slechts onderdeel van een zinloos bestaan? Tegelijkertijd was het ook zo mooi: ontdekken wie ik was.

1992: Mijn vriendin Marie die drie kantjes voor me had ingesproken: interviews met vrienden, gitaarspelende meisjes en opnames in Kafé België, waaraan de nodige hijsjes van een joint vooraf waren gegaan. ‘Zie brief’ stond er op het bandje. We schreven elkaar wel twintig kantjes per week. “Waar gingen die brieven eigenlijk over?” vroeg Marie me laatst, toen we het erover hadden. En toen kwamen we tot de conclusie dat ze vooral gingen over dingen die vijftienjarigen belangrijk vinden: verliefdheden, vriendschappen en leraren. 

1995: Een bandje van mijn vriendin Nina, op wie ik hopeloos verliefd was. Ik draaide het bandje en droomde over haar, terwijl ze nooit meer zou worden dan een dierbare vriendin – die overigens best leuk kan zingen. 

1996: Nirvana, singles, en The Offspring – de met viltstift geschreven tekst op de achterkant van het bandje: ‘From a friend, to my friend. Never forget, Miriam.’ Spaanse Miriam, die nooit meer antwoordde op mijn brieven.

2000: twee bandjes waarop ik mijn vriend Niek interview over zijn kijk op het leven. Meer dan drie seconden kon ik niet luisteren, zo’n heimwee kreeg ik naar mijn studententijd: de tijd waarin ik leerde dat verantwoordelijkheidsgevoel alleen niet genoeg was om gelukkig te zijn. Niek liet me zien wat lef was, wat het was om te spelen met grenzen, die overschreden konden worden. Dankzij hem heb ik losbandigheid leren kennen, en heb ik vervolgens geleerd om een balans te vinden tussen losbandigheid en verantwoordelijkheid.

De meeste bandjes heb ik weggegooid, maar ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om de bandjes weg te gooien waarop mijn vrienden mij dingen over het leven spiegelden. En dus gingen ze in enveloppen, die cassettebandjes – naar mijn vriend en twee vriendinnen. Zo kunnen zij ook nog even snuffelen aan vervlogen tijden.

Geplaatst op

Koelblauwe waas of zonnige wereld met perspectief?

Ik heb een nieuwe spiegelreflexcamera gekocht: een Olympus E-420. Niet omdat ik mijn Canon EOS 350D zat was, maar omdat ik die niet langer kon tillen. Hoe lang het er al aan zat te komen, weet ik niet, maar ineens was het op. Ik merkte dat ik steeds vaker op de gok schoot in de hoop dat er een goede foto uit zou rollen. Zonder te kijken, dus. Nu blijken er spiegelreflexcamera’s te bestaan waarmee je ook via het display kunt scherpstellen; je hoeft dan het oculair niet meer tot aan je oog te brengen. Zo’n camera is de Olympus E-420.

Aanvankelijk deed de aankoop pijn. Niet alleen vanwege het enorme bedrag dat ik twee jaar geleden uitgaf aan de Canon (die nog prima functioneert), niet alleen omdat ik datzelfde bedrag nu nóg eens moest neerleggen voor een Olympus, maar vooral omdat ik erg gehecht ben aan mijn Canon. Hij maakt foto’s die ’typisch Hann’ zijn, maar die eigenlijk ook typisch Canon blijken te zijn. Een koelblauwe waas hangt over lieflijke kinderkiekjes, ochtendportretten doen vermoeden dat de nacht lang is geweest.

Door de Olympus-bril is alles frisgroen en lentegeel. Geen te lange nachten meer, nooit meer de  vooruitziende dramatische blik over een huwelijksportret. "Daar zult u aan moeten wennen," aldus de verkoper, "meestal zult u het resultaat minder mooi vinden dan wat u gewend bent van uw oude camera." O, oude vertrouwde Canon, hoe moet ik verder zonder jou?

Tot ik vandaag naar het Kröller-Müller museum ging. Twee camera’s hingen er om mijn nek: mijn nieuwe Olympus en mijn oude Canon. Vergelijken zou ik ze, alle foto’s zou ik dubbel maken om precies te zien waar de sterke en zwakke punten van mijn beide camera’s lagen. Olympus moest zich nog bewijzen. In de auto werd de Canon al wat zwaar om mijn nek, en bedacht ik wat ik met hem zou doen:
– houden, en er elke dag een zelfportret mee maken tot ik oud en verschrompeld ben?
– voor veel te weinig geld verkopen op Marktplaats?
– cadeau doen aan mijn vader?
– in de kast laten liggen, en hem alleen gebruiken als ik hem nodig heb?

Toen ik eenmaal in de beeldentuin van het Kröller-Müller rondreed, was ik mijn Canon al bijna vergeten, zó licht, zó makkelijk, zó snel en zó scherp is Olympus. Ideaal voor buiten, heel geschikt voor een zonnige wereld met perspectief. Van mijn oude blik moet ik mij nog losmaken. Dat zal nog even tijd kosten, maar Canon blijft in mijn leven. Ik doe hem niet weg; noch blijft hij in de kast liggen. Mijn oude, vertrouwde camera blijft aan mijn zijde. Aan Melles handen is hij toevertrouwd.

Mijn foto’s zien? Klik dan hier.

Geplaatst op

Zakken in de dieptes van de vriendschap

Sommige vrienden zitten in je hart. Die hoef je niet wekelijks of maandelijks te zien om van ze te houden. Als je ze weer ontmoet – soms na jaren -, is het direct weer vertrouwd. Zoals vroeger. Binnen twee minuten.

Peet, Hanne en ik zitten  aan een tafel in een modern Turks restaurant, Selina. Hanne is kok, dus het eten moet goed zijn. De wijn ook. Hanne kiest voor wit.
"Kom je hier vaak?"
Ik knik. "Bijna wekelijks."

Dan hebben we het over de afgelopen dertien jaar, maar het is niet onnatuurlijk, niet alsof we de afgelopen dertien jaar even moeten doornemen. Meer dan dat gaat het over gevoelens, over moeilijke momenten op essentiële plaatsen. Een huwelijk. Woelige tijden.

Ik was er niet bij. Eigenlijk is dat bevreemdend. Ik wil erbij zijn als het pijnlijk is, of zo fijn dat je ervan gaat huilen.

We vertellen elkaar over die momenten tot het laat wordt en ik weg moet. Als ik op de tram stap en ze me uitzwaaien, voel ik: ik ben er al die tijd bij geweest.

Geplaatst op

Fokus is mooi geweest

Vanaf mijn negentiende woon ik in Fokus. Fokus-wonen geeft zekerheid en vrijheid tegelijkertijd; je kunt altijd hulp oproepen als je die nodig hebt: of het nou tien uur ’s avonds, vier uur ’s nachts of twaalf uur ’s middags is… Ideaal, zeker voor een student met een onregelmatig dag- en nachtleven, zoals ik dertien jaar geleden was. Mooi voor studenten, prachtig voor jongeren die nog moeten wennen aan een leven waarin papa en mama er niet meer altijd zijn om een pen op te rapen of een jas aan te trekken. En toch, na dertien jaar Fokus-wonen vind ik het mooi geweest. Ik wil weg.

Ik ga nu niet opsommen wat mij allemaal tegenstaat. Hoewel er bij mij wel een paar emmers vol druppels zijn geweest die al die emmers hebben doen overlopen, geloof ik namelijk dat anderen veel baat kunnen hebben bij de ‘vrije zekerheid’.

Laat ik daarom omschrijven waaraan ik behoefte heb. Op de eerste plaats wil ik een woning, koop of huur, die groot genoeg is voor mij, een man en kind – in een buurt die bij ons past. Dit is voor de meeste mensen een vanzelfsprekendheid, maar als je in een rolstoel zit en hulp nodig hebt, is het dat niet.

Daarnaast wil ik graag een paar zorgverleners – hooguit acht – die precies weten hoe ik de dingen graag heb. Die komen ’s ochtends zachtjes de slaapkamer binnen en tillen mij naar het toilet – zonder Melle wakker te maken, alle lichten in huis aan te zetten of de rolgordijnen met een ruk omhoog te trekken. Eenmaal in de badkamer vragen ze welke douchegel ik wil en ze begrijpen welke rok ik bedoel met ‘die paarse met die mintgroene stippen’. Mijn hulpen in mijn huisje vragen nooit of ik boter op mijn brood wil en ze snijden mijn brood automatisch in vieren. En als ik medicijnen neem of mijn tanden poets, ruimen ze zonder morren de vaatwasser uit.

Met een fijn, ruim huis in een leuke buurt en acht van die super-ADL’ers in huis (niet allemaal tegelijk!) zou ik het gevoel hebben dat het echt helemaal mijn leven is dat ik leid. Er hoeven geen gesprekken meer worden gevoerd over stagiaires of inwerkperiodes en ik mag gewoon een van mijn verzorgers uitnodigen op de koffie.

Tuurlijk ben ik ook bang. Stel dat iemand een keer niet komt opdagen. Of ik moet opeens heel nodig naar de wc, maar ik moet wachten tot mijn volgende afspraak. Om mij heen zie ik dat wel, bij vriendinnen die ‘het’ al doen, wonen met een PGB. Het is zeker niet makkelijk, en ook niet zo veilig als in Fokus. Maar toch. Ik denk dat ik er wel gelukkiger van word.

Geplaatst op

Verdraaide longarts

Vorig jaar juli, toen ik op controle bij de longarts liet vallen dat ik in de toekomst graag zwanger wilde worden, deed hij er heel luchtig over: "Je hebt nog 60 procent longfunctie, dus dat zal waarschijnlijk niet veel problemen opleveren."

Dit was aanleiding voor Melle en mij om een afspraak te maken bij een klinisch-geneticus: mijn spierziekte (SMA) is autosomaal recessief overdraagbaar, wat betekent dat ons kind de ziekte niet krijgt als Melle geen drager is, terwijl de kans op overdraging plotseling 50 procent wordt als Melle wel drager zou zijn. Gelukkig bleek Melle geen drager te zijn van SMA, dus daarover hoefden wij ons geen zorgen te maken.

Op naar Maastricht gingen we, waar een ervaren neurologe ons binnen tien minuten en met een brede glimlach vertelde dat er geen enkele aanleiding was tot een negatief advies over een eventuele zwangerschap, mits de longfunctie voldoende was en er geen erfelijke component in Melles DNA te vinden was. Mijn spierkracht en longfunctie zouden wellicht iets afnemen in de laatste maanden van de zwangerschap, maar binnen no-time zou ik weer volledig de oude zijn. Toen wij haar vertelden dat de longfunctie 60 procent en bovendien stabiel was en dat Melle bovendien geen drager is van SMA, verwees ze ons door naar een gynaecologe in Utrecht.

Ook deze vrouw bleek onverdeeld positief over een toekomstige zwangerschap. Wel raadde zij ons aan mijn bloed te laten testen op ijzervoorraad en vitamine B12 (ik eet vegetarisch), maar zij verwachtte geen tekorten: "U ziet er stralend en gezond uit".

De dag na ons bezoek aan de gynaecoloog ontving ik een e-mail van de revalidatiearts. Hij wilde graag een preventieve zwangerschapsrevalidatie starten, in overleg met de gynaecoloog. Ook van het Centrum voor thuisbeademing (CTB) kreeg ik het verzoek de volgende maand langs te komen om nog even te checken wat mijn longfunctie was voor ik zwanger zou raken. Dit was goed voor het onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met een spierziekte, dacht ik.

Vandaag had ik mijn longfunctieonderzoek. Precies wat ik verwachtte: geen achteruitgang, zelfs een kleine vooruitgang. Dat is de laatste tien jaar niet anders geweest. Toch trok de longarts een moeilijk gezicht. Hij begon over de risico’s die een zwangerschap met zich mee kon brengen. Wat die risico’s precies inhielden, vroeg ik. Het kwam erop neer dat hij er weinig over kon zeggen, maar misschien zou ik de laatste paar maanden beademd moeten worden, en hij vroeg zich af of dat nou iets was wat we met z’n allen zouden moeten willen. Voor hetzelfde geld zou ik helemaal geen hinder ondervinden tijdens de zwangerschap, maar hij vertrouwde de positieve onderzoeksresultaten die mijn neurologe en gynaecologe ons hadden voorgehouden, niet:
"De successtories halen de media wel, maar de negatieve verhalen niet."

Het komt er dus op neer dat deze man vandaag een heel ander signaal afgaf dan negen maanden geleden. Bovendien spreekt hij twee ervaren artsen en de hele medische geschiedschrijving tegen met zijn twijfels, plus dat hij meent advies te kunnen geven bij een morele beslissing die Melle en ik zouden moeten maken, en niet hij: dat het ongewenst is om een paar maanden ademhalingsondersteuning te krijgen – mocht dit eventueel nodig zijn.

Dit is een klap: tien jaar lang ben ik ervan uitgegaan dat ik kinderloos zou blijven, tot we dit jaar ‘groen licht’ kregen van verschillende artsen. En nu komt die verdraaide longarts er weer tussendoor. Had ‘ie dit vorig jaar niet kunnen bedenken, toen wij nog vol twijfels en vragen zaten?

Geplaatst op

Opdringerige verkopers turn-off

Al maanden keek ik ernaar uit: Support 2008, dé lifestylebeurs voor mensen met een functiebeperking. De beurs vindt maar eens in de twee jaar plaats, waardoor je elke keer je ogen uitkijkt naar nieuwe snufjes op de markt: rolstoelen die kunnen traplopen, nieuwe, nog weer lichtere besturingen om zelf auto te rijden, aangepaste vakantieoorden en natuurlijk allerlei verenigingen die gehandicapten ondersteunen bij het aanvragen van voorzieningen, het opzetten van een eigen bedrijf of het vinden van een levenspartner. Hoewel ik om dit laatste niet verlegen zit, vond ik het na een hele donderdag op de beurs achter de VSN-stand toch leuk om zaterdag nog een keer te gaan. Als bezoeker, voor mezelf. Helaas viel de beurs nog nooit zo tegen als dit jaar.

De ellende begon al bij binnenkomst: ik liep een chagrijnige gehandicapte tegen het lijf. Althans, zijn begeleider, want de man in de rolstoel zelf was niet erg spraakzaam (en dus ook niet aan te merken als chagrijnig). We zaten samen in de ronddraaiende entree en hij nam gas terug, dus ik raakte het glas, waardoor de deur even haperde. Gelijk begon zijn begeleider tegen me te mopperen, waarna ik mijn excuus maakte. Toen hij vervolgens een gezicht trok alsof ik zojuist over zijn tenen was gereden en hij me nog een hautaine snauw na gaf, riep ik hem na: "Dan hoeft u nog niet zo onaardig te doen."

Eenmaal op de beurs werden we doodgegooid met gretige verkopers, die in elke gehandicapte een prooi zagen om hun waren, diensten of folders aan te slijten. De allerergste was de verkoper van Noodtoilet, een zakje waarin je kunt plassen. Je versgeplaste urine droogt binnen 15 seconden op, waardoor je nooit in situaties belandt zoals ik laatst in de nachttrein (zie eerdere blog). Ik vond het dus een interessant product. Helaas, bij de eerste zin van de verkoper haakte ik al af. Zó niet-afgestemd, zo dom, zo commercieel. Het noodtoilet is dus niet in mijn winkelwagentje beland – puur uit principe, want met het product zelf is waarschijnlijk niet veel mis.

De moeder van mijn vriendin Dorine werd gestrikt door een gehandicaptenreisorganisatie. Dat zie je vaak, dat verkopers de begeleider aanspreken in plaats van de klant zelf. Een turn-off voor elke zichzelf respecterende gehandicapte. Zo ook voor Dorine, die zich op een gegeven moment toch maar in het gesprek mengde en vroeg op welke doelgroep de organisatie zich eigenlijk richtte. Op bejaarden, bleek.
Ik: "Wat zei je? Rot op kerel en verdoe mijn kostbare tijd niet?"
Dorine: "Nee, dat vind ik ook zo onbeleefd."

Dat is nog de grootste misdaad van verkopers, dat ze op slinkse wijze gebruik maken van ons sociale omgangsnormen. Anders zou er allang geen telemarketing meer bestaan; iedereen zou ongegeneerd zeggen: ‘Rot op en verdoe mijn tijd niet,’ en de hoorn op de haak gooien. Ik persoonlijk hanteer de methode van de vermijding: ik zie je niet, ik hoor je niet en dus spreek jij mij niet aan. Ik neem de telefoon niet op rond etenstijd en ik negeer gretige verkopers op Support.

Deze strategie heeft me zaterdag behoed voor een hoop onaangename, nutteloze praatjes. Daar ben ik niet rouwig om. Maar tegelijkertijd heb ik mezelf ook beperkt; ik heb nooit langer dan drie seconden bij een stand stilgestaan. En daardoor heb ik ook mooie dingen gemist: aangepaste Wellnessvakanties in Turkije en een rolstoeltoegankelijke camper, maar ook handige hulpmiddelen.

Dit bleek toen we ’s avonds met een groepje VSN-jongeren zaten te eten in de Stairway to Heaven. Kim had namelijk een onwaarschijnlijk handig ding gekocht: een soort uitschuifbare antenne met daaraan een heel sterk magneet, waarmee je zelfs een zware nietmachine van de grond kon tillen. Je hebt geen handkracht nodig om het apparaatje te hanteren, zoals bij de inmiddels ouderwetse handgrepen. Een tweede tool (bij de prijs inbegrepen) was zo’n zelfde antenne, maar dan met een plakkende stempel aan het uiteinde. Hiermee kon je zelfs een vol glas cassis naar je toe halen, demonstreerde Kim aan de grootste tafel in Stairway. Toch nog even op het internet checken dus, dan kan ik gelijk die Noodtoiletzakjes kopen, en die handige weegschaal en…

Idee: laten we Support 2010 op het internet organiseren. Geen opdringerige verkopers meer, maar wél alle gadgets online!

Geplaatst op

Re-united

Daar staat hij: grijs en met een nieuweApril_2008_004_2 bril, maar voor de rest is hij precies mijn oude leraar Engels. Voor de klas, niemand heeft ook maar een bladzijde gelezen, maar toch worden we overhoord. Medelijden om de verhalen die een leerling verspreidt: "Alweer een andere man nam de telefoon op; zou hij orgies houden thuis?" Ik heb ooit één keer gespiekt. Dat was bij hem.

"Meneer Franzen!"
Een brede glimlach om zijn mond. "Hannie."
"Ik heb u altijd nog eens willen vertellen dat ik echt veel heb gehad aan het project Black Americans. Laatst was ik in Kopenhagen, waar ik de documentaire Strange Fruit heb gezien, met dat lied van Billy Holliday." Ik kijk hem vragend aan en hij knikt bevestigend. "Toen moest ik weer denken aan The Black Panters en aan dat fantastische project."

Meneer Franzen lijkt ontroerd en begint vol passie te vertellen over hoeveel geld onze klas hem wel niet heeft gekost omdat we ’s zomers altijd een ijsje wilden.

Ik heb een reünie van mijn middelbare school. Een vreemde, nostalgische gebeurtenis. Bij binnenkomst alleen al komen talloze geurherinneringen op. Als je niet beter weet, noem je de geur in die gang misschien een typische schoolgeur – maar voor mij is deze specifieke geur onlosmakelijk verbonden met wiskundeles, mijn (vermeende) liefde voor meneer Van Werven en natuurlijk José, met wie ik Frans volgde in een aanliggend lokaal. In een ander deel van de school, bij het biologielokaal, hangt weer een heel andere geur. Geen idee of ik die twee geuren dertien jaar geleden van elkaar had kunnen onderscheiden, maar plop, daar zijn heel andere herinneringen: herinneringen aan de Theetent en aan tussenuren, aan Peter-Paul en aan meneer De Goede (die goddank nooit in de Theetent kwam).

Als ik hoor over de reünie, staat als een paal boven water: daar wil ik heen. Kijken of Franzen nog steeds mintgroene stropdassen draagt op faalblauwe pullovers met gele sterren, weten of mevrouw Rientjes nog steeds niet overspannen is. Ik wil daar zijn met mijn vriendinnen, maar Margreet kan niet en Hanne begint terstond te puffen bij het idee alleen al dat gebouw ooit weer in te moeten – dat vreselijke gebouw waar ze zes jaar lang met tegenzin naartoe is gefietst. Toch is ze er – net als Mira, José, Peet en een heleboel anderen.

Het gekke is: niemand is veranderd. Oké, Peter-Paul heeft kort haar en een goede baan, Nienke en Rosalie hebben allebei kids en Mira heeft tussendoor twee andere namen gehad, maar what’s in the name? De betrokkenheid bij elkaar is binnen no time weer als toen. Dat blijkt als we ’s avonds, na de reünie, met elkaar zitten te eten in een pizzeria van toen.

Er spelen wel andere dingen. We hebben het niet over verliefdheden, proefwerken en muziek, maar over relatieproblemen, carrièrekeuzes en huizen opknappen. We zijn zomaar ineens dertig. En toch, er is niets veranderd.

Geplaatst op

Slow sex: niet preuts en niet onverschillig

Beeldvorming rondom seksualiteit is hot. Kijk naar Beperkt Houdbaar, lees de Trouw van vandaag over Slow sex, zie de veertien publicaties die zijn verschenen in de reeks van het Waterlog seksdebat, en je weet dat de huidige beeldvorming rondom seksualiteit en uiterlijk niet langer mag worden geaccepteerd. Daarom wordt maandagavond in Paradiso Slow sex: een erotisch beschavingsoffensief gepresenteerd – een boek met alternatieven voor de hiphopcultuur en de scheve beelden die meisjes door de pornoficatie van zichzelf krijgen. Op de avond verschijnen grote namen als Baukje Prins, Maaike Meijer en Femke Halsema. Eigenlijk zou ik daar moeten zitten, want ik ben afgestudeerd op beeldvorming van vrouwelijke seksualiteit. Sterker nog, mijn scriptie werd genomineerd voor de Nationale Scriptieprijs; ik mag mijzelf expert noemen.

We zijn te ver doorgeschoten in de MTV-cultuur, vinden velen. Vrouwen moeten niet worden weergegeven als gewillige sletjes die het voor een Breezer doen, dan verdwijnt al het mooie aan seks. Aan de andere kant is een onthoudingsregime zoals we bij EO-jongeren en andere streng religieuzen tegenkomen, geen alternatief. Seks is niet iets vunzigs, maar je hoeft jezelf ook niet weg te geven. Het wordt dus tijd voor een ander beeld: niet preuts en niet onverschillig.

Slow sex biedt een alternatief:

Slow sex is seksualiteit op basis van gelijkwaardigheid. Bij slow sex behandelen we seksualiteit noch als een gevaarlijke oerkracht, noch als een consumptie-artikel. Slow sex is een kritiek op de vermarkting van onze lusten, maar ook op de christelijke en islamitische preutsheid. Het is een oproep om seks buiten de wereld van prestatie, van scoren, van macht en onderdrukking te houden. Het is ook een nieuw ideaal, dat houvast kan geven na de verwarring die is ontstaan na een maar voor de helft voltooide seksuele revolutie (precies). Slow sex pleit voor aandacht en respect voor je partner en jezelf. En er is niet op tegen om daar als jongere, voor het huwelijk, mee te beginnen, zolang seksualiteit vrij is van dwang en onderdrukking.
(Bron: www.slowsex.nl)

Volgens mij moeten mensen zich nog meer bewust worden van hun seksuele identiteit. Die wordt grotendeels gevormd door de media, dus is het belangrijk dat er een tegenreactie komt op de stereotiepe beelden van Breezer-sletjes, maar ook op die van haast heilig verklaarde Ware Liefde Wacht-meisjes (en hun mannelijke tegenfiguren).

Ik wil daar graag aan bijdragen. Daarom ben ik erbij, maandagavond in Paradiso.

Meer weten? Kijk dan op www.trouw.nl en www.slowsex.nl. Wil je mijn scriptie lezen? Klik dan hier.