Fokus is mooi geweest

Vanaf mijn negentiende woon ik in Fokus. Fokus-wonen geeft zekerheid en vrijheid tegelijkertijd; je kunt altijd hulp oproepen als je die nodig hebt: of het nou tien uur ’s avonds, vier uur ’s nachts of twaalf uur ’s middags is… Ideaal, zeker voor een student met een onregelmatig dag- en nachtleven, zoals ik dertien jaar geleden was. Mooi voor studenten, prachtig voor jongeren die nog moeten wennen aan een leven waarin papa en mama er niet meer altijd zijn om een pen op te rapen of een jas aan te trekken. En toch, na dertien jaar Fokus-wonen vind ik het mooi geweest. Ik wil weg.

Ik ga nu niet opsommen wat mij allemaal tegenstaat. Hoewel er bij mij wel een paar emmers vol druppels zijn geweest die al die emmers hebben doen overlopen, geloof ik namelijk dat anderen veel baat kunnen hebben bij de ‘vrije zekerheid’.

Laat ik daarom omschrijven waaraan ik behoefte heb. Op de eerste plaats wil ik een woning, koop of huur, die groot genoeg is voor mij, een man en kind – in een buurt die bij ons past. Dit is voor de meeste mensen een vanzelfsprekendheid, maar als je in een rolstoel zit en hulp nodig hebt, is het dat niet.

Daarnaast wil ik graag een paar zorgverleners – hooguit acht – die precies weten hoe ik de dingen graag heb. Die komen ’s ochtends zachtjes de slaapkamer binnen en tillen mij naar het toilet – zonder Melle wakker te maken, alle lichten in huis aan te zetten of de rolgordijnen met een ruk omhoog te trekken. Eenmaal in de badkamer vragen ze welke douchegel ik wil en ze begrijpen welke rok ik bedoel met ‘die paarse met die mintgroene stippen’. Mijn hulpen in mijn huisje vragen nooit of ik boter op mijn brood wil en ze snijden mijn brood automatisch in vieren. En als ik medicijnen neem of mijn tanden poets, ruimen ze zonder morren de vaatwasser uit.

Met een fijn, ruim huis in een leuke buurt en acht van die super-ADL’ers in huis (niet allemaal tegelijk!) zou ik het gevoel hebben dat het echt helemaal mijn leven is dat ik leid. Er hoeven geen gesprekken meer worden gevoerd over stagiaires of inwerkperiodes en ik mag gewoon een van mijn verzorgers uitnodigen op de koffie.

Tuurlijk ben ik ook bang. Stel dat iemand een keer niet komt opdagen. Of ik moet opeens heel nodig naar de wc, maar ik moet wachten tot mijn volgende afspraak. Om mij heen zie ik dat wel, bij vriendinnen die ‘het’ al doen, wonen met een PGB. Het is zeker niet makkelijk, en ook niet zo veilig als in Fokus. Maar toch. Ik denk dat ik er wel gelukkiger van word.

2 antwoorden op “Fokus is mooi geweest”

  1. Hoi Hann,

    Al een tijdje lees ik je ontzettend leuke blog, mijn complimenten.
    Ik ben iets ouder als jij en heb ook een spierziekte.

    Nu las ik dat je uit focus wil vertrekken en dat lijkt mij voor jou een prima stap. Ik heb ooit geluk gehad in die zin dat ik halverwege de jaren 90 te slecht bevonden werd voor focus, en ze mij het verpleeghuis aanraadde, no way.
    Dus toen eigen huis gekocht met mijn partner en mijn ouders gingen naast ons wonen.

    En direct erna kwam het PGB, en ik heb dus nu al 12,5 jaar een PGB en een vaste groep verzorgenden, nu 7 van buitenaf en mijn partner en moeder. Het bevalt zo goed, het is heerlijk alles wat jij mist in Focus kan thuis bij mij wel. Honden wandelen, geen probleem etc….

    Ik heb alle verzorgenden zelf uitgezocht, geen gebruik gemaakt van bemiddelingsbureaus etc. Zonder PGB had ik absoluut niet meer thuis kunnen wonen.

    Ik hoop dat het je/jullie lukt om zelf ergens te gaan wonen en alles te regelen, wie weet nog een kindje, jammer van die verdraaide longarts, hoewel mij je longfunctie nog wel redelijk lijkt, maar ja ik ben zeker geen arts en weet natuurlijk niets van jou verder.

    Ik denk dat je info genoeg hebt qua PGB maar mocht je willen dan kan ik je nog info geven.

    Verder lees ik zeker je log en wens je veel succes. Ook met reizen, waar ik ook dol op ben.
    Wij wachten op een camper die momenteel aangepast wordt en dan wegwezen, weer een uitgekomen droom!!

    Ik reageer nog wel eens,

    groetjes Petra

  2. jaaaaaa, wil ik ook! we zouden dichter bij elkaar moeten wonen. konden we allebei een woning in de buurt vinden en samen onze adl regelen. ons eigen woonvormpje. :) oja, ik ga de 23 naar new york… dan lopen we elkaar mis of niet? :(
    kus!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *