Vorig jaar juli, toen ik op controle bij de longarts liet vallen dat ik in de toekomst graag zwanger wilde worden, deed hij er heel luchtig over: "Je hebt nog 60 procent longfunctie, dus dat zal waarschijnlijk niet veel problemen opleveren."
Dit was aanleiding voor Melle en mij om een afspraak te maken bij een klinisch-geneticus: mijn spierziekte (SMA) is autosomaal recessief overdraagbaar, wat betekent dat ons kind de ziekte niet krijgt als Melle geen drager is, terwijl de kans op overdraging plotseling 50 procent wordt als Melle wel drager zou zijn. Gelukkig bleek Melle geen drager te zijn van SMA, dus daarover hoefden wij ons geen zorgen te maken.
Op naar Maastricht gingen we, waar een ervaren neurologe ons binnen tien minuten en met een brede glimlach vertelde dat er geen enkele aanleiding was tot een negatief advies over een eventuele zwangerschap, mits de longfunctie voldoende was en er geen erfelijke component in Melles DNA te vinden was. Mijn spierkracht en longfunctie zouden wellicht iets afnemen in de laatste maanden van de zwangerschap, maar binnen no-time zou ik weer volledig de oude zijn. Toen wij haar vertelden dat de longfunctie 60 procent en bovendien stabiel was en dat Melle bovendien geen drager is van SMA, verwees ze ons door naar een gynaecologe in Utrecht.
Ook deze vrouw bleek onverdeeld positief over een toekomstige zwangerschap. Wel raadde zij ons aan mijn bloed te laten testen op ijzervoorraad en vitamine B12 (ik eet vegetarisch), maar zij verwachtte geen tekorten: "U ziet er stralend en gezond uit".
De dag na ons bezoek aan de gynaecoloog ontving ik een e-mail van de revalidatiearts. Hij wilde graag een preventieve zwangerschapsrevalidatie starten, in overleg met de gynaecoloog. Ook van het Centrum voor thuisbeademing (CTB) kreeg ik het verzoek de volgende maand langs te komen om nog even te checken wat mijn longfunctie was voor ik zwanger zou raken. Dit was goed voor het onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met een spierziekte, dacht ik.
Vandaag had ik mijn longfunctieonderzoek. Precies wat ik verwachtte: geen achteruitgang, zelfs een kleine vooruitgang. Dat is de laatste tien jaar niet anders geweest. Toch trok de longarts een moeilijk gezicht. Hij begon over de risico’s die een zwangerschap met zich mee kon brengen. Wat die risico’s precies inhielden, vroeg ik. Het kwam erop neer dat hij er weinig over kon zeggen, maar misschien zou ik de laatste paar maanden beademd moeten worden, en hij vroeg zich af of dat nou iets was wat we met z’n allen zouden moeten willen. Voor hetzelfde geld zou ik helemaal geen hinder ondervinden tijdens de zwangerschap, maar hij vertrouwde de positieve onderzoeksresultaten die mijn neurologe en gynaecologe ons hadden voorgehouden, niet:
"De successtories halen de media wel, maar de negatieve verhalen niet."
Het komt er dus op neer dat deze man vandaag een heel ander signaal afgaf dan negen maanden geleden. Bovendien spreekt hij twee ervaren artsen en de hele medische geschiedschrijving tegen met zijn twijfels, plus dat hij meent advies te kunnen geven bij een morele beslissing die Melle en ik zouden moeten maken, en niet hij: dat het ongewenst is om een paar maanden ademhalingsondersteuning te krijgen – mocht dit eventueel nodig zijn.
Dit is een klap: tien jaar lang ben ik ervan uitgegaan dat ik kinderloos zou blijven, tot we dit jaar ‘groen licht’ kregen van verschillende artsen. En nu komt die verdraaide longarts er weer tussendoor. Had ‘ie dit vorig jaar niet kunnen bedenken, toen wij nog vol twijfels en vragen zaten?
Nee, want als hij het vorig jaar gezegd had, had je alle andere onderzoeken niet ondergaan en had je niet de positieve verhalen van die andere artsen gehoord die wel positief staan tegenover jouw toekomstige zwangerschap. Nu weet je dat het kan, dat je longfunctie goed is, dat Melle geen drager is en wat er allemaal eventueel mis kan gaan…. ja, bij elke zwangerschap kan er iets mis gaan. Ik zou me door deze arts niet laten tegenhouden! Maar ik kan me goed voorstellen dat je liever alleen positieve berichten had gekregen, vooral omdat hij dat eerst wel was. Ademondersteuning is toch geen ramp? Ulrike heeft ook heel wat moeten doorstaan om uiteindelijk een kindje te krijgen. Jij bent sterk, je kunt dit! Laat je niet door een negatief advies van de wijs brengen! Er zijn altijd doktoren of anderen die het geen goed idee vinden, maar het gaat erom wat jullie vinden en dat er artsen zijn die het wel verantwoorden vinden. Nou dan?! Ga ervoor!
Groetjes,
Bij was ook alles positief, behalve de verloskundige. Zij waarschuwde voor een hele, hele zware zwangerschap en een mogelijk lang herstel (spierziekte + al 36).
Toch denk ik niet dat er bij ons een kindje komt. Al ben ik lichamelijk sterker dan jij; mijn vriend is echter ook gehandicapt, totaal zijn wij fysiek minder sterk dan jij en je vriend.
Verder doen mijn ouders extreem moeilijk. Natuurlijk weet ik dat ik me daar niets van aan moet trekken, maar dat doe je toch. Het lijkt me een bloody-hell mijn ouders te moeten vertellen dat ik zwanger ben. Mijn moeder stort psychisch in – dat is namelijk ook gebeurd toen mijn vriend en ik mijn ouders over onze wens vertelden. Drie maanden waarin mij moeder mij niet kon verdragen volgde, gecombineerd met een vader die ons gemanipuleerd/chanteerd heeft en onze relatie te grabbel heeft gegooid.
Gelukkig ben ik een sterke vrouw en heb ik de mentale kracht gehad het manipuleren/chanteren te stoppen.
Het is voor mijzelf echter momenteel totaal onduidelijk of ik deze situatie (zelf een lichamelijke handicap + vriend een lichamelijke handicap + moeder psychisch wrak bij mijn zwangerschap) alles wel aandurf.
Ik ben zeer verdrietig over dit alles.
Jippie