Categorie: Handicap en beeldvorming

Zoals altijd wanneer ik met de tram reis, zet ik mijn rolstoel in de hoogste stand om vier strippen af te stempelen. Een vrouw met buggy en twee lopende jongetjes stappen in. De jongetjes kijken bewonderend naar de rolstoel, die zich ver boven hen verheft. Ik kan nét niet bij de stempelautomaat, want de buggy staat ervoor. Dat is helemaal geen ramp – zo kan ik even contact maken met de jongetjes. ‘Wil jij mij helpen met afstempelen?’ vraag ik de jongste. Hoewel hij zich even geen raad lijkt te weten met de situatie, steekt hij toch zijn kleine hand uit om de kaart aan te pakken. 

‘Kijk, hier moet ‘ie,’ zeg ik hem en hij gaat op zijn tenen staan, steekt de strippenkaart in de stempelautomaat en probeert af te stempelen. Maar de automaat pakt hem niet. Zijn grote broer, amper een kop groter, schiet hem al te hulp, maar hun moeder, die het tafereel vertederd aanschouwt, zegt: ‘Laat hem maar even’. En dan piept het apparaat; de stempel staat erop. ‘Dank je wel,’ zeg ik en ik glimlach naar zijn trotse moeder.    

Een in hoogte verstelbare rolstoel is een dagelijkse levensbehoefte. Toen ik ermee voor de klas stond, had ik overzicht over de leerlingen. Aan de bar hangen in een lage rolstoel is ontzettend suf en als ik met Melle door een winkel of museum loop, kunnen we tenminste arm in arm lopen als ieder ander verliefd stel. Ik gebruik de hoog/laagfunctie dus ontzettend veel; geen dag zou ik zonder kunnen.

Toch kijken de meeste mensen er behoorlijk raar van op. Er zijn dagen dat wel twintig mensen gesprekken met mij aangaan. ‘Wat een mooie rolstoel is dat,’ zeggen ze dan, en vervolgens gaan ze een gesprek aan van gemiddeld drie minuten over hoe handig dat moet zijn, zo’n rolstoel, en dat je nooit meer zo omhoog hoeft te kijken als je met mensen praat.

Meestal beaam ik dat en doe ik net of het ook voor mij de eerste keer is dat ik inzie hoe vreselijk handig zo’n stoel is. Soms ook ben ik het zat en dan reageer ik wat korter: ‘Ja, het is inderdaad een prachtige rolstoel. U bent vandaag pas de achttiende die dat zegt’. Kinderen reageren lekker primair. Die gaan geen praatjes aan over hoe handig zo’n hoog/laagfunctie is. Ze kijken wel en een enkele keer roepen ze vol enthousiasme: ‘Kijk mama, die stoel kan omhoog!’.

Soms krijg je heel wat minder voor de hand liggende reacties. Vandaag nog, toen ik onderaan de trap van Utrecht Centraal op een vriendin stond te wachten, werd ik aangesproken door een vrouw van middelbare leeftijd. Ze startte het gesprek met de gebruikelijke openingszin: ‘Goh, wat een mooie rolstoel is dat’. Maar het gesprek ontwikkelde zich niet zoals ik gewend ben. ‘Als je iets opvallends hebt, heb je tenminste wél wat aanspraak. Dat is wel fijn hè?’. Ik kon mijn oren niet geloven. Deze mevrouw dacht dat ik daar, onderaan CS, met mijn rolstoel in de hoogste stand stond omdat ik verlegen zat om een praatje.

Eigenlijk had ik het gewoon moeten doen. Ik had moeten zeggen dat ik de bemoeizucht en de verbazing van mensen helemaal zat ben, maar dat het mijn lot is om altijd met iedereen nietszeggende praatjes aan te gaan over mijn rolstoel. Dat mijn rolstoel mijn vervoermiddel is en dat ik er helemaal niet dag in dag uit aan herinnerd hoef te worden dat het zo’n geweldig apparaat is. Omdat het voor mij de normaalste zaak van de wereld is.

Dit is een oproep aan alle rolstoelgebruikers met een hoog/laagfunctie: gebruik dat ding! Laat je niet wegstoppen op een hoogte van 1.40 meter, maar laat jezelf zien. Doe het met elegantie trots, zodat anderen het normaal gaan vinden en zodat IK niet eeuwig die ontzettend saaie praatjes hoef aan te gaan.

Vorige week vond het jaarlijkse EAMDA-congres plaats in Sofia (Bulgarije). EAMDA (European Alliance of neuroMuscular Disorders Associations) is een Europees netwerk van spierziekteverenigingen, dat als doel heeft om kennis en ervaringen te delen, zodat de situatie van mensen met een spierziekte in heel Europa verbetert. Voor het congres 2008 werd mij gevraagd een lezing te houden over mijn ‘daily life’.

Als je in Nederland wordt geboren met een spierziekte, is je het niet vanzelfsprekend dat je volledig zult participeren in de samenleving. Veel (jong-) volwassenen met een spierziekte (of andere functiebeperking) hebben immers geen baan op niveau, ook al hebben ze wel gestudeerd. Ze vinden geen passend werk, of ze vinden het te belastend om te werken. Ook lopen Nederlandse (jong-) volwassenen met een spierziekte tegen andere problemen aan: sommigen hebben weinig sociale contacten en maar weinig mensen uit deze groep hebben seksuele relaties en komen aan een gezinsleven toe. Om het nog maar niet te hebben over vakanties met vrienden, hobby’s en een zelfstandige woonruimte.

Dit is schrijnend, omdat het zoveel beter kan: als Nederlandse ‘spiero’ is het mogelijk om de regie over je eigen leven te nemen en om op al deze fronten te participeren in de samenleving. In Bulgarije (en een hoop andere Oost-Europese landen) is dit echter niet het geval; hier mag je blij zijn als je het huis uit komt als persoon met een spierziekte. Mijn situatie (drie keer afgestudeerd, met baan, huis en man) is voor het merendeel van deze mensen een haast onvoorstelbare situatie.

Doordat het congres in Sofia plaatsvond, waren er veel mensen uit Bulgarije, maar ook uit omliggende landen: Turkije, Slovenië, Servië, Slowakije, Malta en Italië. Dit maakte het voor mij enigszins bezwaarlijk om vrijuit te vertellen over mijn dagelijkse leven en alle verworvenheden die onze samenleving mij biedt. Zo is mijn rolstoel alleen al zoveel geavanceerder dan die van de meeste andere aanwezigen. Hoe kun je zo’n lezing tot meer maken dan ogenuitstekerij?

Na mijn lezing kwam – heel begrijpelijk – dan ook de vraag hoe je zelfstandig kunt leven en positief kunt blijven als je in jouw land geen recht hebt op persoonlijke verzorging, maar je bent aangewezen op hulp van je familie. Hetzelfde geldt voor maatschappelijke integratie: hoe kun je in vredesnaam werken als er geen voorzieningen voor je zijn, als bedrijven of universiteiten domweg niet toegankelijk zijn?

Beschikbare voorzieningen zijn nodig om te participeren in de samenleving, maar ze zijn geen voorwaarde voor een zelfstandig leven en regie over je eigen situatie. Maar om dat nou als rijke, West-Europese te verkondigen tegenover mensen die vaak een werkelijk onmenselijk bestaan leiden, gaat mij te ver. Ik zou mij schamen.

Gelukkig gaf ook Ivo Jakovlevic een lezing over zijn dagelijkse leven. Ivo is een 44-jarige Sloveen met een spierziekte. Hij heeft een baan en is gelukkig getrouwd. Vijf jaar geleden had Ivo nog geen beschikking over persoonlijk assistentie en de voorzieningen in Slovenië zijn tot voor kort ver onder de Nederlandse maatstaf geweest, maar toch is Ivo een vrij mens. Hij maakt zijn eigen beslissingen en leidt het leven dat hij wenst, ondanks alle belemmeringen die ik niet heb – puur en alleen doordat ik in Nederland ben geboren.

Daarmee is Ivo een rolmodel, niet alleen voor Oost-Europeanen met een spierziekte, maar ook voor mensen die wel beschikken over allerlei voorzieningen. Ivo heeft laten zien dat voorzieningen geen voorwaarde zijn voor zelfstandigheid en, nog belangrijker, dat we het gebrek aan die voorzieningen niet mogen gebruiken als excuus om geen eigen keuzes te maken over ons leven. Zelfstandigheid wordt hiermee een relatief begrip. Heel vaak blijken mensen met een spierziekte namelijk inventief genoeg te zijn om ogenschijnlijk bepalende beperkingen te omzeilen.

Met dit verhaal wil ik niet het grote belang van goede voorzieningen in twijfel trekken. Natuurlijk moeten we er alles aan doen om te zorgen dat mensen met een functiebeperking – of dit nou een spierziekte is of iets anders – volledig kunnen participeren in de samenleving. Dit gaat een stap verder dan zelfstandig keuzes kunnen maken; om te participeren zijn wel degelijk voorzieningen nodig. Elk land heeft hierbij een andere uitgangspositie. We kunnen niet verwachten dat onze Bulgaarse lotgenoten volgend jaar en masse aan het werk zijn, maar in Nederland is de tijd voor (volledige) participatie rijp. Hiervan moeten mensen met een functiebeperking niet alleen anderen (politici, werkgevers, ouders en vakbonden) overtuigen, maar ook zichzelf.

In Ivo’s woorden: Be yourself, believe yourself!

Toen ik acht of negen was, werd het moeilijk om schoenen te kopen. Ze zaten belabberd of deden pijn. Mijn moeder was stokongelukkig elke keer als ik nieuwe schoenen nodig had: hele drama’s speelden zich af in de schoenwinkel. Toen ik tien was, kreeg ik mijn laatste paar: knalgele, zachtleren schoenen. Daarna ben ik jarenlang op sokken door het leven gegaan, als een echte gehandicapte.

Hoewel de pijn en frustraties van het passen weg waren, vond ik het toch heel erg dat mijn voeten scheef waren; voor mij geen slippers, geen laarzen, geen gympies. Mijn moeder vond daar iets op: ze breide hippe sokken voor me. Knalgroene met rode en paarse vlakken, blauwe met fluorescerende ruiten. Bij elke trui breide ze een paar bijpassende sokken. Jarenlang had ik niet eens zoveel verdriet.

Op mijn twintigste was ik bij de revalidatiearts,
“Zou je geen schoenen willen?” vroeg ze.
“Van die suffe orthopedische zeker, geen haar op mijn hoofd.”

Maar ze zette door en voor ik het wist, zat ik bij de schoenmaker. Hij maakte twee paar schoenen voor me: zwarte suède met ritsen – door mijn ADL’ers steevast ‘pantoffels’ genoemd – en een paar door mijzelf ontworpen ballerina’s. Een paar jaar geleden heb ik ook in Utrecht een orthopedische schoenmaker gevonden die een paar mooie bruine laarzen voor me heeft gemaakt. Maar helaas: dat is het enige ethisch verantwoorde wat ooit uit zijn vingers is gekomen; de twee paar die hij daarna maakte, staan ongebruikt in de kast. Ik wilde gympies en kreeg verstandelijk-gehandicapten-schoenen.

Met glimmende ogen rijd ik regelmatig langs etalages en fantaseer ik over hoe leuk die Doctor Martens me zouden staan, of hoe sexy die laarzen. En als ik met een vriendin een schoenwinkel in ga, word ik vaak overvallen door een gevoel van weemoe. Stiekem probeer ik nog wel eens een paar schoenen – tegen beter weten in: mijn rechtervoet laat zich nog wel eens in een te grote schoen proppen, maar de linker protesteert als zodra mijn tenen de zool voelen.

Vorige week had ik het weer: de drang om het tóch nog maar eens een keer te proberen. Allstars moesten het zijn, want die stof is lekker soepel. Met Melle ging ik de Sissy Boy in. Hij pakte een paar uit het rek. Te klein, maar helemaal zo gek nog niet. Ik probeerde een 37. Rechts paste… en links ook! Het enige nadeel: ze hadden alleen crèmekleurige. En sindsdien was ik op jacht naar het juiste paar: blauwe of zwarte.

Ik heb ze gevonden in Assen, de stad waar de pijn begon. De stad waarin mijn moeder geen enkele schoenwinkel meer met me in durfde, bang voor wat er onvermijdelijk komen zou. De stad waarin ik nog huilde als het niet lukte. In die stad vond ik ze: blauwe en zwarte Allstars. Ik nam ze allebei.

Gehandicapt zijn is een parttime job, je wordt er alleen niet voor betaald. Dat terwijl je leiding geeft, risico’s loopt, verantwoordelijkheid hebt en onregelmatig werkt. En, het meest uitdagende aspect binnen je vak: je moet omgaan met de meest uiteenlopende mensen.

Neem nou het WMO-loket. Vorige week was ik er voor het eerst – ik had wat vragen over woningaanpassingen. Normaal heb ik geen tijd om naar zo’n loket te gaan, maar nu had ik vakantie. Bovendien was ik nieuwsgierig naar hoe zo’n loket nou in de praktijk functioneert.

Ik leg de vrouw achter het loket uit waarvoor ik kom. Ze kan me niet helpen, daarvoor heb ik toch echt een consulent nodig en die is op het moment niet beschikbaar. Toch kom ik niet binnen drie minuten weg; ze moet een formulier invullen om een afspraak met een consulent voor me te regelen.
"Ik vul dat formulier zelf wel even in," zeg ik.
"Nee, dat kan niet, dat moet ik doen," zegt zij zelfvoldaan, en ze begint met noteren: naam, adres, hulpvraag… Tussen neus en lippen door vraagt ze: "Mag ik vragen wat je hebt?".
Ik geef beleefd maar beknopt antwoord.
"Ennuh, heb je dat al je héle leven?" Alsof het een prestatie is.
Als ze het formulier helemaal heeft ingevuld, schuift ze me een ander papier toe en zegt ze: "En als je me die dan effe terugstuurt, komp-et helemaal in orde!"

Ouwe-jongens-krentenbrood. Met plaatsvervangende schaamte verlaat ik het loket.

Dit is maar een van de vele incidenten die gehandicapten wekelijks meemaken; overal zijn mensen die hen menen te moeten behandelen alsof ze er niet toe doen. De kunst is dus om ermee om te leren gaan. Niet boos worden, professioneel blijven. Inzien dat zij een verstoord beeld hebben van wat een handicap nou eigenlijk is.

Nog beter is om de beeldvorming te doorbreken: laten zien dat je je zaken goed op orde hebt, dat je intelligent bent en de regie over je eigen leven voert. Maar of die boodschap ook altijd aankomt? Dat blijft natuurlijk maar de vraag.

Vanaf mijn negentiende woon ik in Fokus. Fokus-wonen geeft zekerheid en vrijheid tegelijkertijd; je kunt altijd hulp oproepen als je die nodig hebt: of het nou tien uur ’s avonds, vier uur ’s nachts of twaalf uur ’s middags is… Ideaal, zeker voor een student met een onregelmatig dag- en nachtleven, zoals ik dertien jaar geleden was. Mooi voor studenten, prachtig voor jongeren die nog moeten wennen aan een leven waarin papa en mama er niet meer altijd zijn om een pen op te rapen of een jas aan te trekken. En toch, na dertien jaar Fokus-wonen vind ik het mooi geweest. Ik wil weg.

Ik ga nu niet opsommen wat mij allemaal tegenstaat. Hoewel er bij mij wel een paar emmers vol druppels zijn geweest die al die emmers hebben doen overlopen, geloof ik namelijk dat anderen veel baat kunnen hebben bij de ‘vrije zekerheid’.

Laat ik daarom omschrijven waaraan ik behoefte heb. Op de eerste plaats wil ik een woning, koop of huur, die groot genoeg is voor mij, een man en kind – in een buurt die bij ons past. Dit is voor de meeste mensen een vanzelfsprekendheid, maar als je in een rolstoel zit en hulp nodig hebt, is het dat niet.

Daarnaast wil ik graag een paar zorgverleners – hooguit acht – die precies weten hoe ik de dingen graag heb. Die komen ’s ochtends zachtjes de slaapkamer binnen en tillen mij naar het toilet – zonder Melle wakker te maken, alle lichten in huis aan te zetten of de rolgordijnen met een ruk omhoog te trekken. Eenmaal in de badkamer vragen ze welke douchegel ik wil en ze begrijpen welke rok ik bedoel met ‘die paarse met die mintgroene stippen’. Mijn hulpen in mijn huisje vragen nooit of ik boter op mijn brood wil en ze snijden mijn brood automatisch in vieren. En als ik medicijnen neem of mijn tanden poets, ruimen ze zonder morren de vaatwasser uit.

Met een fijn, ruim huis in een leuke buurt en acht van die super-ADL’ers in huis (niet allemaal tegelijk!) zou ik het gevoel hebben dat het echt helemaal mijn leven is dat ik leid. Er hoeven geen gesprekken meer worden gevoerd over stagiaires of inwerkperiodes en ik mag gewoon een van mijn verzorgers uitnodigen op de koffie.

Tuurlijk ben ik ook bang. Stel dat iemand een keer niet komt opdagen. Of ik moet opeens heel nodig naar de wc, maar ik moet wachten tot mijn volgende afspraak. Om mij heen zie ik dat wel, bij vriendinnen die ‘het’ al doen, wonen met een PGB. Het is zeker niet makkelijk, en ook niet zo veilig als in Fokus. Maar toch. Ik denk dat ik er wel gelukkiger van word.

Vorig jaar juli, toen ik op controle bij de longarts liet vallen dat ik in de toekomst graag zwanger wilde worden, deed hij er heel luchtig over: "Je hebt nog 60 procent longfunctie, dus dat zal waarschijnlijk niet veel problemen opleveren."

Dit was aanleiding voor Melle en mij om een afspraak te maken bij een klinisch-geneticus: mijn spierziekte (SMA) is autosomaal recessief overdraagbaar, wat betekent dat ons kind de ziekte niet krijgt als Melle geen drager is, terwijl de kans op overdraging plotseling 50 procent wordt als Melle wel drager zou zijn. Gelukkig bleek Melle geen drager te zijn van SMA, dus daarover hoefden wij ons geen zorgen te maken.

Op naar Maastricht gingen we, waar een ervaren neurologe ons binnen tien minuten en met een brede glimlach vertelde dat er geen enkele aanleiding was tot een negatief advies over een eventuele zwangerschap, mits de longfunctie voldoende was en er geen erfelijke component in Melles DNA te vinden was. Mijn spierkracht en longfunctie zouden wellicht iets afnemen in de laatste maanden van de zwangerschap, maar binnen no-time zou ik weer volledig de oude zijn. Toen wij haar vertelden dat de longfunctie 60 procent en bovendien stabiel was en dat Melle bovendien geen drager is van SMA, verwees ze ons door naar een gynaecologe in Utrecht.

Ook deze vrouw bleek onverdeeld positief over een toekomstige zwangerschap. Wel raadde zij ons aan mijn bloed te laten testen op ijzervoorraad en vitamine B12 (ik eet vegetarisch), maar zij verwachtte geen tekorten: "U ziet er stralend en gezond uit".

De dag na ons bezoek aan de gynaecoloog ontving ik een e-mail van de revalidatiearts. Hij wilde graag een preventieve zwangerschapsrevalidatie starten, in overleg met de gynaecoloog. Ook van het Centrum voor thuisbeademing (CTB) kreeg ik het verzoek de volgende maand langs te komen om nog even te checken wat mijn longfunctie was voor ik zwanger zou raken. Dit was goed voor het onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met een spierziekte, dacht ik.

Vandaag had ik mijn longfunctieonderzoek. Precies wat ik verwachtte: geen achteruitgang, zelfs een kleine vooruitgang. Dat is de laatste tien jaar niet anders geweest. Toch trok de longarts een moeilijk gezicht. Hij begon over de risico’s die een zwangerschap met zich mee kon brengen. Wat die risico’s precies inhielden, vroeg ik. Het kwam erop neer dat hij er weinig over kon zeggen, maar misschien zou ik de laatste paar maanden beademd moeten worden, en hij vroeg zich af of dat nou iets was wat we met z’n allen zouden moeten willen. Voor hetzelfde geld zou ik helemaal geen hinder ondervinden tijdens de zwangerschap, maar hij vertrouwde de positieve onderzoeksresultaten die mijn neurologe en gynaecologe ons hadden voorgehouden, niet:
"De successtories halen de media wel, maar de negatieve verhalen niet."

Het komt er dus op neer dat deze man vandaag een heel ander signaal afgaf dan negen maanden geleden. Bovendien spreekt hij twee ervaren artsen en de hele medische geschiedschrijving tegen met zijn twijfels, plus dat hij meent advies te kunnen geven bij een morele beslissing die Melle en ik zouden moeten maken, en niet hij: dat het ongewenst is om een paar maanden ademhalingsondersteuning te krijgen – mocht dit eventueel nodig zijn.

Dit is een klap: tien jaar lang ben ik ervan uitgegaan dat ik kinderloos zou blijven, tot we dit jaar ‘groen licht’ kregen van verschillende artsen. En nu komt die verdraaide longarts er weer tussendoor. Had ‘ie dit vorig jaar niet kunnen bedenken, toen wij nog vol twijfels en vragen zaten?

Ze kijken nieuwsgierig als ik de tram binnenrijd en mijn rolstoel omhoog zet om af te stempelen: een vrouw met een stijlvolle, groene hoofddoek en haar twee kids. Het meisje moet een jaar of acht zijn. Ze heeft een gouden knopje in haar neus. Haar kleren zijn typisch voor meisjes van een jaar of acht: roze-rode gymschoenen, een maillot, een korte rok van ribstof en daarboven een niet al te besmettelijke, donkerblauwe jas. Het meest opvallend aan haar is haar Unox-muts, die scheef op haar hoofd staat.

Het jongetje is iets jonger, hooguit zes jaar. Hij kan zijn nieuwsgierigheid nauwelijks bedwingen en bekijkt nog eens goed hoe ik mijn stoel weer laat zakken.

Het is maar goed dat ik heb afgestempeld, want een halte verderop stappen tien controleurs de tram binnen. De vrouw met de hoofddoek pakt drie abonnementen uit haar tas en laat die zien. De controleur loopt verder en ja hoor: raak. Een man heeft geen vier strippen afgestempeld, maar drie. Hij moet met de controleurs mee naar buiten en de tram rijdt verder.

Opgewonden kijkt het jongetje om, waar de man wordt omringd door de tien grote mannen in uniform.
“Heeft hij niet gestempeld?” Sensatie klinkt door in zijn stem.
“Jawel,” zeg ik, “maar niet genoeg. Hij moest vier strippen, maar had er maar drie.”

De jongen begint te glunderen: “Wíj hebben een abonnement!”. Nu mengt ook zijn zus zich in het gesprek: ze vertelt dat hun school het abonnement betaalt, omdat ze altijd met de tram moeten. Ik vraag haar op welke school ze zitten, en zij noemt een naam die ik nog nooit heb gehoord.

Dan gebeurt er iets verschrikkelijk schattigs. Het jongetje roept vol trots: “Mijn moeder gaat ook naar school,” en hij wijst naar buiten: “dáár!”. Hoewel de vrouw zich tot nu toe een beetje afzijdig heeft gehouden van het gesprek, vraag ik haar of ze Nederlands leert. Ze durft te praten, bedachtzaam, en vertelt dat ze inderdaad Nederlands leert, op het ROC.

“Maar wij komen niet uit Marokko, hoor,” onderbreekt het meisje haar moeder vlug. Zij trekt haar Unox-muts recht en ik vraag waar ze dan wel vandaan komen. Met zijn drieën leggen ze uit dat ze uit Afghanistan zijn gevlucht, omdat daar oorlog heerst. Ze zijn nu twee jaar hier.

Ik zou ze het liefst uitnodigen op de thee, want ik vind ze aardig. Maar helaas: we komen aan bij hun bestemming en ze stappen uit. Als de tram verder rijdt, draaien ze zich alledrie om en zwaaien ze me uit. Mocht ik ze ooit weer tegenkomen, die vrouw met haar trotse kinderen, dan bedenk ik me geen tweede keer.

Het is vrijdagavond zeven uur. We hebben haast: over een half uur gaat de zaal open en om een beetje een goede recensie te schrijven, is een goede plek van belang. En het wordt druk, want Toots Thielemans geeft een concert in het kader van de Leidse Jazzweek.

Om die reden zet ik mijn principes voor één keer opzij en besluiten we voor een snelle hap te gaan, bij McDonalds. Er is geen drempel voor de deur, maar om bij de counter te komen moet je een trapje op. We kijken rond en zien een lift.

“Die kunt u niet gebruiken, hoor.” Een opgeschoten knul met McDonalds-outfit kijkt ons schichtig aan. Hij legt uit dat de lift alleen naar de keuken gaat. “Maar u kunt gerust hier beneden plaatsnemen,” en hij maakt een handgebaar. Om ons heen zitten allerlei mensen te eten, dus ik begrijp niet waarom dat klinkt als een aanbod.

Ik kan de menu’s niet zien, dus vraag ik of er ook menukaarten zijn, zodat ik zelf een keuze kan maken. Menukaarten zijn er niet, evenmin als kaarten in groot lettertype of braille. Normaal gesproken liggen die er wel, weet Melle mij te vertellen. Hij is vaste klant.

En dus gaat Melle het trapje op om uit te zoeken of er vegetarische menu’s zijn. En zowaar: je kunt een vegaburger met frites en frisdrank bestellen, tegen een redelijke prijs. Dat lijkt me wel wat. Door een reclameposter bij de ingang weet ik dat McDonalds ook bruine broodjes verkoopt. Ik bestel dus een vegamenu met een bruin broodje.

Vijf minuten later komt Melle weer beneden. “Ze hebben alleen een vegetarische burger op een wit broodje.” Ik kijk hem vragend aan.
“En die poster dan?”
“Bruine broodjes zijn alleen voor bij de Chicken Gourmet.” Melle kijkt er een beetje hulpeloos bij.
“En als ik nou vijftig cent extra betaal?” probeer ik, maar Melle legt uit dat ze geen bruine broodjes bij een vegetarische burger MOGEN verkopen. Dat staat in de reglementen.

Ik heb alweer spijt dat we de McDonalds zijn binnengegaan, maar tijd om ergens anders nog iets te scoren, is er niet meer: het concert begint over twintig minuten. Daarom neem ik maar een Griekse salade: het enige vegetarische alternatief.

Ik vraag me af of ik dat bruine broodje wél had gekregen als ik zelf mijn bestelling had kunnen doen. In ieder geval zou ik de discussie met zo’n McDonalds-medewerker aangaan, net zo lang totdat ‘ie het zat is en toegeeft. Dat wil ik Melle niet aandoen – niet voor een broodje waarvan hij niet eens zelf kan genieten. Bovendien houdt hij niet van doordrammen. Ik wel, als ik iets maar onrechtvaardig genoeg vind. 

De vraag is dus wat een grotere handicap is: mijn spierziekte of de overtuiging dat je beter geen dode dieren kunt eten. De combinatie is in elk geval fataal, althans: bij McDonalds in Leiden.

Er is maar één grote frustratie in mijn leven: orthopedisch schoeisel. Van mijn twaalfde tot mijn vierentwintigste ben ik op sokken door het leven gegaan, want gehandicaptenschoenen, die hoefde ik niet. Grote, grijze, vierkante klompen boven een paar wielen, dat is echt geen porum.

Totdat mijn revalidatiearts in het jaar 2000 tegen me zei dat ook orthopedische schoenen heus wel mooi kunnen zijn. Ze overtuigde me; ik ging naar een orthopedische schoenmaker en liet me twee paar schoenen aanmeten, een zomer- en een winterpaar. Het enige criterium dat ik had: ze moeten mooi zijn. Het werden prachtige schoenen, vooral het zomerpaar, dat ik zelf had ontworpen. Jarenlang had ik geen behoefte aan een nieuw paar; mijn schoenen slijten niet zo snel.

Vorig jaar vond ik het echter weer eens tijd worden voor een nieuw paar. Laarzen moesten het worden, want die horen toch op zijn minst in de collectie van elke vrouw thuis. Ik zocht het telefoonnummer van Hans, de man van mijn dierbare zomerpaar. Hij werkte nog steeds in Maastricht. Dat is best een eind weg van Nieuwegein. Ik besloot mijn argwaan tegen onbekende schoenmakers opzij te zetten en vond Jos, een schoenmaker in Utrecht. Hij maakte het prachtigste paar orthopedische laarzen dat ik ooit heb gezien, waardoor mijn vertrouwen in schoenmakers op slag steeg.

Helaas ging het de keer daarna mis. Jos was ziek en dus hielp zijn zus me met het uitzoeken van een voorbeeldpaar uit de catalogus. Vrouwen onder elkaar, het was in elk geval gezellig. Ik koos een hip paar uit met een ietwat sportieve zool. Toen ik drie maanden later terug kwam om ze te passen, schoten de tranen me in de ogen. Het waren logge, afschuwelijk gevormde schoenen geworden. Op mijn vraag hoe dat nou toch kon, antwoordde Jos dat het model niet echt geschikt was voor zulke scheve voeten als die van mij. Hij heeft zijn best gedaan om er nog iets aan te veranderen, maar eerlijk is eerlijk: ik heb ze hooguit twee keer gedragen.

Het kwam allemaal door die zus; zij had me een paar aangesmeerd dat ongeschikt was voor mijn voeten. Jos kon het beter, dus bestelde ik gelijk een reservepaar: roze met rode gympen. Prachtig zouden ze worden, ik droomde er vijf maanden van.

Tot afgelopen maandag, toen ik ze kon komen passen. Alleen bij een blik in de doos al wist ik het: dit waren de lelijkste orthopedische schoenen die ooit voor me waren aangemeten. Ik bleef stil toen Jos ze uit de doos pakte, tot hij vroeg wat ik ervan vond.
"Afschuwelijk. Daar ga ik echt niet mee over straat."

Hij was teleurgesteld. Jos doet namelijk erg zijn best op elke schoen die hij maakt. Hij liet me terloops weten dat hij ze niet over kon maken, omdat er nu al heel veel geld in was gestoken. Een beetje aanpassen kon hij ze, en daar ging hij ook echt zijn best voor doen, maar ik moest geen wonderen verwachten; ik had nou eenmaal hele scheve voeten. Wat ik ook zei, hij sloeg hooguit zijn ogen neer (en biechtte me op dat hij in de toekomst geen schoenen meer voor mij durfde te maken omdat ik nooit tevreden was).

Thuis moest ik eerst drie keer slikken, twee keer vloeken en vervolgens een hele middag geld uitgeven voor ik me beter voelde (ik blijf een vrouw, schoenen of niet).

Ik zal dus nog tien jaar met mijn laarzen moeten doen en daarna neem ik ze mee naar een onbekende schoenmaker en zeg ik hem dat hij ze precies namaakt: in het roze, groen, turquoise en zwart. Dan hoop ik ook de tien jaar daarna geen schoenmaker meer nodig te hebben.