Vorige week vond het jaarlijkse EAMDA-congres plaats in Sofia (Bulgarije). EAMDA (European Alliance of neuroMuscular Disorders Associations) is een Europees netwerk van spierziekteverenigingen, dat als doel heeft om kennis en ervaringen te delen, zodat de situatie van mensen met een spierziekte in heel Europa verbetert. Voor het congres 2008 werd mij gevraagd een lezing te houden over mijn ‘daily life’.
Als je in Nederland wordt geboren met een spierziekte, is je het niet vanzelfsprekend dat je volledig zult participeren in de samenleving. Veel (jong-) volwassenen met een spierziekte (of andere functiebeperking) hebben immers geen baan op niveau, ook al hebben ze wel gestudeerd. Ze vinden geen passend werk, of ze vinden het te belastend om te werken. Ook lopen Nederlandse (jong-) volwassenen met een spierziekte tegen andere problemen aan: sommigen hebben weinig sociale contacten en maar weinig mensen uit deze groep hebben seksuele relaties en komen aan een gezinsleven toe. Om het nog maar niet te hebben over vakanties met vrienden, hobby’s en een zelfstandige woonruimte.
Dit is schrijnend, omdat het zoveel beter kan: als Nederlandse ‘spiero’ is het mogelijk om de regie over je eigen leven te nemen en om op al deze fronten te participeren in de samenleving. In Bulgarije (en een hoop andere Oost-Europese landen) is dit echter niet het geval; hier mag je blij zijn als je het huis uit komt als persoon met een spierziekte. Mijn situatie (drie keer afgestudeerd, met baan, huis en man) is voor het merendeel van deze mensen een haast onvoorstelbare situatie.
Doordat het congres in Sofia plaatsvond, waren er veel mensen uit Bulgarije, maar ook uit omliggende landen: Turkije, Slovenië, Servië, Slowakije, Malta en Italië. Dit maakte het voor mij enigszins bezwaarlijk om vrijuit te vertellen over mijn dagelijkse leven en alle verworvenheden die onze samenleving mij biedt. Zo is mijn rolstoel alleen al zoveel geavanceerder dan die van de meeste andere aanwezigen. Hoe kun je zo’n lezing tot meer maken dan ogenuitstekerij?
Na mijn lezing kwam – heel begrijpelijk – dan ook de vraag hoe je zelfstandig kunt leven en positief kunt blijven als je in jouw land geen recht hebt op persoonlijke verzorging, maar je bent aangewezen op hulp van je familie. Hetzelfde geldt voor maatschappelijke integratie: hoe kun je in vredesnaam werken als er geen voorzieningen voor je zijn, als bedrijven of universiteiten domweg niet toegankelijk zijn?
Beschikbare voorzieningen zijn nodig om te participeren in de samenleving, maar ze zijn geen voorwaarde voor een zelfstandig leven en regie over je eigen situatie. Maar om dat nou als rijke, West-Europese te verkondigen tegenover mensen die vaak een werkelijk onmenselijk bestaan leiden, gaat mij te ver. Ik zou mij schamen.
Gelukkig gaf ook Ivo Jakovlevic een lezing over zijn dagelijkse leven. Ivo is een 44-jarige Sloveen met een spierziekte. Hij heeft een baan en is gelukkig getrouwd. Vijf jaar geleden had Ivo nog geen beschikking over persoonlijk assistentie en de voorzieningen in Slovenië zijn tot voor kort ver onder de Nederlandse maatstaf geweest, maar toch is Ivo een vrij mens. Hij maakt zijn eigen beslissingen en leidt het leven dat hij wenst, ondanks alle belemmeringen die ik niet heb – puur en alleen doordat ik in Nederland ben geboren.
Daarmee is Ivo een rolmodel, niet alleen voor Oost-Europeanen met een spierziekte, maar ook voor mensen die wel beschikken over allerlei voorzieningen. Ivo heeft laten zien dat voorzieningen geen voorwaarde zijn voor zelfstandigheid en, nog belangrijker, dat we het gebrek aan die voorzieningen niet mogen gebruiken als excuus om geen eigen keuzes te maken over ons leven. Zelfstandigheid wordt hiermee een relatief begrip. Heel vaak blijken mensen met een spierziekte namelijk inventief genoeg te zijn om ogenschijnlijk bepalende beperkingen te omzeilen.
Met dit verhaal wil ik niet het grote belang van goede voorzieningen in twijfel trekken. Natuurlijk moeten we er alles aan doen om te zorgen dat mensen met een functiebeperking – of dit nou een spierziekte is of iets anders – volledig kunnen participeren in de samenleving. Dit gaat een stap verder dan zelfstandig keuzes kunnen maken; om te participeren zijn wel degelijk voorzieningen nodig. Elk land heeft hierbij een andere uitgangspositie. We kunnen niet verwachten dat onze Bulgaarse lotgenoten volgend jaar en masse aan het werk zijn, maar in Nederland is de tijd voor (volledige) participatie rijp. Hiervan moeten mensen met een functiebeperking niet alleen anderen (politici, werkgevers, ouders en vakbonden) overtuigen, maar ook zichzelf.
In Ivo’s woorden: Be yourself, believe yourself!