Goede buur

Het is een snikhete dag. Ik wil de flat uitgaan en zie mijn 85-jarige buurvrouw in haar rolstoel in de hal staan. Ze draagt een donkerbruine blouse en er ligt een geruite deken over haar schoot.
"Buurvouw, wat doet u hier in die hete hal?"
"Ze zouden me komen halen, maar niemand komt." Twee verzorgers van de Osira-woongroep komen babbelend de flat binnen en lopen langs ons heen, maar gunnen ons geen blik waardig.

Als ik even doorvraag, blijkt mijn buurvrouw een afspraak te hebben met Osira. Zij gaat twee keer per week naar de dagopvang en wordt dan door de taxichauffeur in de hal afgezet. Iemand van Osira pikt haar op in de hal en rijdt haar haar woning in. Mijn buurvrouw kan zich in haar rolstoel niet zelf voortbewegen.

"Ik sta hier al een half uur en denk niet dat ik het nog lang volhoud." Ze heeft het zweet op haar voorhoofd staan.

Ik besluit op zoek te gaan naar een Osira-medewerker en rijd de woongroep binnen – de deuren staan wijd open. Niemand. Alleen in de keuken zit een vrouw in haar rolstoel heen en weer te wiegen. "Hallo," zeg ik, maar ze kijkt me glazig aan en zegt niets terug.

Op het moment dat ik besluit terug te gaan naar de hal, zie ik een meisje: hetzelfde meisje als ons net voorbij is gelopen. Ik spreek haar aan en leg uit dat mijn buurvrouw al een half uur op iemand staat te wachten die haar naar huis brengt. "Dat kán toch niet!" roep ik uit. Het meisje antwoordt niet, maar loopt op mijn buurvrouw af. "Hallo, mevrouw Kaiser. U wilt naar huis?" Ze wacht het antwoord niet af, maar brengt de rolstoel in beweging. Ik ga er achteraan.

Vanuit de deuropening van mijn buurvrouw zie ik hoe het meisje het kleed van mijn buurvrouws schoot neemt, hoe ze haar helpt opstaan en achter haar rollator zet en hoe ze de rolstoel opvouwt en in het berghok plaatst. "Kan ik verder nog iets voor u doen, mevrouw?" De buurvrouw schudt haar hoofd.

Als de verzorgster naar buiten komt, kan ik het niet laten. "Wie is er verantwoordelijk voor dat mijn buurvrouw in haar huis terechtkomt?" vraag ik haar.
"Wij, maar er was denk ik even iets misgegaan in de communicatie."

Mijn buurvrouw nodigt mij uit om binnen te komen. Het is de eerste keer. Ze laat me zien wat ze die dag heeft gemaakt op de opvang: het begin van een tafelkleed. Dan begint ze te vertellen. Over haar zoon die een mooie broek had gekregen voor haar bruiloft, die niet doorging. De pater had haar verboden naar de kerk van haar aanstaande te gaan. "Ben je ook R.K.?" vraagt ze. Ik schud mijn hoofd.

Ze vertelt verder. Over de kippen in Suriname, waaraan ze haar etensrestjes altijd voerde. En dat ze maar niet kan wennen aan voedsel dat de dag ervoor is bereid. We vallen even stil. "Spreek je Surinaams?" vraagt ze dan. Ik schud mijn hoofd. "En je man?"
"Ook niet, maar misschien kunt u het ons leren."

Drie dagen later gaat de bel. Voor de deur staat de buurvrouw in haar rolstoel. Achter haar staat een jonge knul. Ik herken hem van de foto's op haar salontafel. "Ik ben gekomen om je te bedanken."

Eerste werkdag

Aan de slag. Geen lief
geen meisje, zon
ruimte voor mijn vrije geest.

Bij thuiskomst is er meloencurry.

© Hann van Schendel, juli 2010

Lange adem

Nog éven en ik kan de weg op! Mijn rijbewijs heb ik nu ruim anderhalf jaar, mijn zelf aangeschafte Mercedes Vito acht maanden. Het aanpasbedrijf is druk bezig met de aanpassingen.

Maar dan ben je er nog niet. Vandaag heb ik een halve dag besteed aan:

  • de aangifte van BPM
  • het aanvragen van de vrijstelling van BPM 
  • het betalen van de eerste aanslag motorrijtuigenbelasting
  • het verzoek tot een lager tarief motorrijtuigenbelasting

De Belastingdienst weet van wanten: voor de twee formulieren heb ik acht bijlagen moeten regelen, uitprinten of kopiëren. Een hels karwei, maar ik heb een lange adem, een liefhebbende en behulpzame echtgenoot, en het prachtige vooruitzicht: nog éven…

Biebbabe

Jonne is lid geworden van de Centrale Bibliotheek. Zevenenhalve maand en nú al lid? Je kunt met lezen niet vroeg genoeg beginnen.

Als kind ging ik elke zaterdag met mijn vader naar de bieb in Assen. In mijn duwrolstoel, want de jeugdafdeling was boven. Er was wel een boekenlift, maar daar mocht geen meisje met rolstoel in. Daarom sleepte mijn vader mij wekelijks, in mijn rolstoel, twee steile trappen op, om mij vervolgens langs de rekken met A-, B- en later C-boeken te duwen. Ik verslond minimaal drie boeken per week en was meerdere keren lid van de Kinderboekenjury. Op de dag dat de jeugdboeken naar beneden werden verhuisd – ik was toen dertien -, ging ik volwassenboeken lezen. Die stonden gelukkig ook beneden.

In Amsterdam hoeft niemand zich zorgen te maken over trappen. Het gebouw heeft acht verdiepingen en twee snelle liften. Jonne kan dus vanaf nu elke zaterdag met haar moeder mee.

Weinig veranderd

We rijden de Bogaardenstraat in. Er lijkt weinig te zijn veranderd. De invalidenparkeerplaats onder de grote boom, de dikke muur die heel lang geleden de ommuring was van een kloostertuin. Het keukenraam in diezelfde muur, waar rond vijven de zon door schijnt.

We stappen uit, ik neem Jonne op schoot en ik rijd met haar de voormalige kloostertuin in. Het hof is verrassend maar herkenbaar groen. “Kijk Jonne, hier heb ik gewoond.” Petrus staat er nog, tussen de bloesembomen in, met een mus op zijn aureool.

We rijden het pad af, langs het huis met de Spaanse vrouw en haar drie kindjes. De oudste dochter, Christina, was een baby toen ik er kwam wonen. Ik dronk Sangria met haar moeder in de tuin en oefende zo mijn eerste Spaanse woorden.

We rijden verder, langs het tweede huis. “Zie je daar die fiets? Daar woonden de twee Griekse broertjes. Ze spraken binnen een jaar vloeiend Maastrichts en waren heel ondeugend. Dan vroegen ze snoep aan meneer Devens, en als hij ze niets gaf, gooiden ze een bal op zijn planten. Woedend werd hij dan. Hij vloekte en tierde zó hard, dat de spetters in het rond vlogen.”

Zo roept elk huis aan het pad dat naar mijn tuindeur leidt, herinneringen op. De twee vrouwen met hun mollige baby. Het stel dat rijk was maar nog steeds GroenLinks stemde, want ‘je hebt toch idealen’. En de alleenstaande vrouw met de twee kinderen, die in de zomer op mijn blauwe tuinbankje neerploften en in de winter bij mij aan de keukentafel schoven voor een kop thee.

Mijn tuindeur staat open. De binnenkant is nog steeds korenblauw en in de tuin staat nog steeds de vlinderstruik. Mijn boze bovenbuurvrouw, die steevast klaagde over rokende studenten onder haar balkon terwijl ze zelf binnenshuis rookte, heeft een keer alle toppen van die struik omgeknakt omdat ze geen ongedierte op haar balkon wilde. Het deed me niets, want ik was gelukkig.

“Als jij ooit gaat studeren,” fluister ik in Jonnes oor, “hoop ik dat je net zo’n fijne tijd krijgt als ik hier heb gehad.” Ze begint te huilen – tijd om te voeden. We nestelen ons schuin achter Petrus, op de plek waar ik ooit monologen oefende en woordjes stampte. Opeens dringt het tot me door: er is wél iets veranderd. Ik ben moeder.

 

Margarita

Margarita

slangenleren laarzen, kaarsrechte lijnen op je kaken die
tegen elke regel in
niet vervagen
maar steeds strenger worden juist

doen elke man beseffen dat grenzen graag gezocht
en weer verworpen worden
om tot slot
de sprong opnieuw te wagen

© Hann van Schendel, mei 2006

In de Kamer

“Mam, wat ga jij stemmen?”
“Ach kind, dat weet ik nog niet hoor,” zegt mijn moeder met een moeilijk gezicht. Ze zou me liever niet in de Kamer zien. Een ‘hondenbaan’ noemt ze dat.

Gelukkig zijn er ook enthousiaste reacties, uit bekende én onbekende hoek. Van een goede vriendin, zelf volledig gezond en participerend, kreeg ik vorige week dit bericht: Hann. Ik denk dat je een enorm voorbeeld voor iedereen zou kunnen zijn, wanneer je in de Kamer zou komen. Dan mag NIEMAND meer lopen te miepen dat ‘ie iets niet kan.

In haar mail beschrijft ze twee situaties van personen uit haar omgeving. De een zit vanwege zijn handicap in een slachtofferrol, waardoor hij niet tot maatschappelijke participatie komt. De ander heeft zich door haar ouders zó laten kleineren, dat ze op een sociale werkplaats terecht is gekomen. Mijn vriendin schrijft hierover: ‘DAT KAN TOCH NIET?! Denk ik ook weer: “Jij moet Hann ontmoeten.” En zo denk ik dat nog bij vele anderen. Die zouden allemaal jou moeten ontmoeten! Dus ga jij alsjeblieft in de Kamer. Heel Nederland moet jou ontmoeten!’

Ook van onbekenden ontvang ik af en toe steunbetuigingen. Zo kreeg ik laatst een e-mail waarin iemand die ik niet ken, mij vraagt of ze binnen haar kennissenkring campagne voor mij mag voeren. Ze schrijft ook waarom ze dit wil doen: ‘Voor de beeldvorming, de politiek en het land en voor mijzelf zou ik het echt zo ontzettend goed leuk en inspirerend vinden als ik jou in de Tweede Kamer zou zien zitten!’

Of ik daadwerkelijk in de Tweede Kamer kom, is nog de vraag. Plaats 16 is nog ver weg als we de peilingen mogen geloven. Laten we 9 juni afwachten. Ik geloof in onze campagne. Ik geloof in GroenLinks! En ik stiekem heb ik de hoop dat mijn moeder woensdag, in het stemhokje, haar rode potlood pakt en kleurt. Lijst 6, plaats 16.

Politiek voor iedereen

Sinds enkele weken voer ook ik actief campagne voor de Tweede Kamer-verkiezingen. Niet alleen op Twitter, in de kroeg en op verjaardagsfeestjes, maar ook tijdens bijeenkomsten over (bezuinigingen in de) zorg. Ik ben namelijk – na Jolande Sap – de eerste kandidaat op de lijst van GroenLinks met zorg in haar portefeuille.

Campagne voeren blijkt een zeer diverse bezigheid. Zo heb Hcpnik gedineerd in het Kurhaus tijdens de oprichting van het Health Care Platform Nederland (HCPN) (zie foto, afkomstig van de site), waar mijn tafelgenoten managers uit de zorg waren, farmaceuten en mede-politici. Niet alleen moet je verhaal op zo'n plek gestructureerd en goed onderbouwd zijn, ook kun je scherpe vragen en reacties van je collega's uit de andere politieke partijen verwachten. Ik ging dus goed voorbereid (en enigszins zenuwachtig) naar dit eerste politieke optreden toe.

Deze week stonden er twee totaal andere bijeenkomsten op het programma. Op dinsdag nam ik deel aan een politiek forum dat werd georganiseerd door de Centrale Cliëntenraad van de Gemiva-SVG Groep in Leefgemeenschap Swetterhage te Zoeterwoude. In de zaal zat een totaal ander publiek dan bij het HCPN, namelijk een aantal bewoners van de leefgemeenschap en – in grotere getale - hun ouders en verzorgers. Mensen voor wie zorg van hun kind essentieel is. Mensen die aan den lijve ondervinden wat bijvoorbeeld de invoering van zorgzwaartepakketten voor gevolgen heeft. Dit uitte zich in soms emotioneel geladen vragen en opmerkingen aan de (potentiële) Kamerleden. 

Hoogtepunt van de campagne tot nog toe was voor mij het politieke café dat zorginstelling Steinmetz | De Compaan afgelopen woensdag organiseerde voor 60 cliënten met een verstandelijke beperking. Niet alleen werd er - door middel van een filmpje met bekende politici – uitgelegd wat de Tweede Kamerverkiezingen zijn en waarom ook mensen met een verstandelijke beperking hun stem moeten laten horen, ook kregen de cliënten de kans om vragen te stellen aan ons, de politici. Het gesprek werd geleid door Johan Overdevest (TV-West).  

Op een rijtje zaten we: Renske Leijten (SP), Kees Verhoeven (D66), Anouchka van Miltenburg (VVD), Roos Vermeij (PvdA), Margreeth Smilde (CDA) en ik. In vijf minuten moesten we iets vertellen over ons verkiezingsprogramma. Maar hoe doe je dat als je publiek niet uit de voeten kan met termen als 'hypotheekrenteaftrek', 'duurzaamheid' en 'solidariteit'? De oplossing is simpel, maar niet eenvoudig: pas je taal aan aan de doelgroep, maar houd je bij je politieke uitgangspunten.

En zo hoorde ik mezelf vertellen dat GroenLinks graag bomen om ons heen wil houden, zodat we gewoon een wandelingetje kunnen maken, en dat we dus niet heel Nederland vol snelwegen willen. Ik vertelde ook dat wij graag willen dat mensen die in Steinmetz wonen, geld overhouden om af en toe een terrasje te pikken of naar de film te gaan.

Toen was het de beurt aan de cliënten, die ons vragen mochten stellen. Wie denkt dat mensen met verstandelijke handicaps geen politieke interesse hebben, heeft het mis. De vragen die ons werden gesteld, waren buitengewoon relevant:

  • Waarom is alles zo duur geworden?
  • Hoe moet ik straks reizen met de OV Chipkaart? Ik hoefde tot nu toe alleen mijn abonnement te laten zien en nu weet ik niet meer wat ik moet doen.
  • Ik werk op een activiteitencentrum en doe precies hetzelfde werk als iemand die in de sociale werkvoorziening werkt. Waarom krijgt hij een salaris en ik een uitkering?
  • Mensen moeten straks misschien werken tot hun 67e. Hoe moet het dan met mensen die niet kunnen werken omdat ze een beperking hebben?

De vragen waren helder, onze antwoorden moesten dat ook zijn. De ene partij slaagde hier beter in dan de andere, maar Johan Overdevest vervulde zijn rol als gespreksleider uitstekend door onze antwoorden te chargeren en op scherp te zetten: "Dus Kees van D66 gaat ervoor zorgen dat jij straks salaris krijgt voor je werk op het activiteitencentrum," of "Roos, wat bedoel je nou precies? Zeg gewoon 'ja' of 'nee'."

Ik ben er trots op dat ik de visie van GroenLinks mag verkondigen. Dat ik vol overtuiging kan zeggen dat wij meer in zorg investeren dan wij erop bezuinigen. Dat mensen als het aan ons ligt, echt de regie over hun leven krijgen en volop kunnen participeren aan alle aspecten van de samenleving. Dat de sterkste schouders de zwaarste lasten moeten dragen. Ik geloof in ons programma. Als genoeg anderen dat ook doen, kunnen wij ervoor zorgen dat ons zorgstelsel niet verschraalt.

Dierproef toont aan dat muis lijdt

Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat je pijn kunt aflezen van de gezichtsuitdrukking van een muis. Dit las ik vandaag in de krant. Het krantenbericht (Trouw, 10 mei 2010), heeft me geschokt. Want wat heeft men gedaan om tot deze conclusie te komen? Muizen hebben pijngeleden.

De onderzoekers bezorgden muizen korststondig pijn door azijnzuur in hun buik te spuiten. Dat leidt tot hevige buikkramp. Van een half uur vóór tot een half uur ná de injectie filmden ze de fysieke reactie van de dieren in een perspex hok. […] Veelzeggend waren vooral de ogen. Die gingen van ontspannen naar licht vernauwd of helemaal dichtgeknepen, afhankelijk van de hoeveelheid pijn. […] Later dienden de onderzoekers nog diverse vormen van pijn toe, en die leverden meestal vergelijkbare portretten op. (Bron: Trouw, 10 mei 2010, p. 5)

Hoeveel muizen hebben geleden om tot de conclusie te komen dat muizen zichtbaar pijn hebben? En, belangrijker nog, hoe zouden de 'diverse vormen van pijn' eruit hebben gezien? Kortdurig, langdurig, constant, langzaam- of sneloplopend? 

Wetenschappers vinden het onderzoek een grote doorbraak. Vanaf nu kan de wetenschap namelijk beter inspelen op pijn bij proefdieren, zeggen zij:

Een muis met pijn trekt een heel andere snuit dan een blije soortgenoot. Als wetenschappers daar systematisch op letten, kunnen ze proefmuizen adequater van pijnstillers voorzien en veel leed voorkomen. (Bron: Trouw, 10 mei 2010, p. 5)

Ik betwijfel of wetenschappers door dit onderzoek rekening gaan houden met het lijden van proefdieren. Dat muizen in een kooi, waarin ze voortdurend ziek worden gemaakt en al dan niet worden genezen (en vervolgens afgemaakt), minder gelukkig zijn dan hun vrije soortgenoten, lijkt me namelijk een fait accompli.

Dierproeven die uitwijzen dat proefdieren pijn ervaren tijdens de proeven en dat die pijn waarneembaar is, zouden maar tot één conclusie moeten leiden: het is tijd om dierproeven definitief achter ons te laten.

Moederdag

Moederdag

de tijd verstrijkt
ik heb niet alleen de liefste
moeder

ik ben er ook een

© Hann van Schendel, mei 2010

Welzorg (geen zorg)

Woensdag 28 april, 7.30 uur. Mijn hooglaagverstelling maakt een vreemd geluid, hapert en houdt er vervolgens mee op. Gelukkig sta ik in de laagste stand en kan ik wel naar mijn werk. Als ik daar aankom, iets voor negenen, bel ik Welzorg. "Mijn hooglaagverstelling is kapot. Ik wil graag een afspraak maken om ernaar te laten kijken."
"Dat kan volgende week vrijdag, op 7 mei."

Ik slik. Zonder hooglaagverstelling kunnen mijn hulpen mij niet in of uit mijn rolstoel tillen, en Melle lukt dat - met zijn lengte - zeker niet. Bovendien gaan we drie dagen op vakantie. Melle moet me dan de hele tijd tillen, want ik neem geen hulp mee. Ik zie onze minivakantie in het water vallen.

"Acht dagen wachten is te lang," besluit ik, "ik kan niet verzorgd worden zonder hooglaagverstelling." Mevrouw houdt voet bij stuk: ze kunnen écht niet eerder komen. Ik werk die dag in Zeist en heb een idee: "Kan vestiging Nieuwegein niet komen kijken?" vraag ik. Dat kan. Ze komen tussen 12.00 en 17.00 uur. Een preciezer tijdstip valt niet af te spreken, want "dit is nu eenmaal onze werkwijze."

Ik heb een probleem. Om 15.00 uur vertrek ik namelijk naar Scheveningen, waar ik namens de Tweede Kamerfractie van GroenLinks onze visie op zorg zal delen bij de oprichting van het Health Care Platform Nederland. Daarom bel ik zelf de vestiging Nieuwegein om naar hun planning te vragen. "De dag zit vol en u komt er extra bij, dus wij komen op het eind van de dag." Dan ben ik er niet meer. Er zit niets anders op: ik moet zonder hooglaagverstelling naar Scheveningen. 

Daar pas valt me op hoe intensief ik de hooglaagverstelling normaal gebruik. Ik voel me erg klein tijdens de kennismakingsborrel, waar mensen met champagneglazen op me neerkijken. Ook het geven van een presentatie is anders als je je toehoorders niet kunt aankijken. Het wordt me duidelijk wat ik uitstraal, alleen maar door mijn stoel in de hoogste stand te zetten: kracht en zelfvertrouwen. Gelukkig sla ik me redelijk door de presentatie heen.

De volgende dag kan ik terecht bij Welzorg Nieuwegein. Voor we vertrekken, zie ik bij ons in de wijk twee keer een busje van Welzorg Amsterdam staan. Ik realiseer me: ik neem een dag vrij én moet 50 kilometer rijden om Welzorg op te zoeken, terwijl ze bij mij om de hoek zijn. Wat een bizarre wereld.

In Nieuwegein hebben ze het binnen twee minuten bekeken: er moet een onderdeel worden vervangen dat ze niet op voorraad hebben. Ze bestellen het en laten het bezorgen bij Welzorg Amsterdam, kunnen die het volgende week installeren. Ik schat in dat dit hem niet wordt binnen een paar dagen. Daarom bel ik Kees, die momenteel een reserverolstoel voor me aan het aanpassen is. Hij neemt op en heeft mijn rolstoel toevallig in Zeist staan. Melle kan hem komen ophalen; dat betekent dat ik de trein terug naar Amsterdam neem. Dat kan, conform het reglement van de NS, pas drie uur na het bellen. Mijn werkdag zal ik de volgende dag moeten inhalen, op Koninginnedag.

In de trein word ik gebeld door Welzorg Amsterdam. Het is 16.45 uur. Welzorg kan het onderdeel niet bestellen, want het gaat om een aanpassing op maat. Permobil, de leverancier, moet dus komen kijken. Het is nu al laat en morgen is het Koninginnedag; de telefonist belooft daarom maandag een afspraak met Permobil te maken.

Als ik thuis kom, probeer ik mijn reserverolstoel. Ik hang scheef en mijn rug doet binnen vijf minuten pijn. Bovendien kunnen mijn verwarmende sokken niet op de stoel worden aangesloten en heb ik de hele tijd hulp nodig met het opzij klappen van mijn stuurkast. Maar omhoog kan ik wel. Melle en ik kunnen dus gewoon naar Maastricht! 

Donderdag 7 mei. Ik ben nog niet gebeld door Welzorg en bel hen dus zelf. "Er zou maandag een afspraak met Permobil worden gemaakt," zeg ik, "is dat gelukt?" Het is even stil aan de andere kant van de lijn. "Ik zie hier in het systeem dat u donderdag 29 april bent gebeld maar dat u niet opnam," is het antwoord. Rustig blijven. Ik vertel dat ik om 16.45 uur met haar collega heb gebeld en dat die een afspraak met Permobil zou maken. "Mijn collega is nu met lunchpauze," zegt de telefoniste, "maar ik bel u straks terug."

Dat doet ze, om 16.45 uur. "Het bellen met Permobil heeft even wat vertraging opgelopen," zegt ze, "en nu is het al bijna sluitingstijd, dus morgen neem ik weer even contact met u op." Ik wil weten waarom het nog niet is gelukt om met Permobil te bellen, maar daar krijg ik geen antwoord op. 's Avonds dien ik via de website van Welzorg een klacht in.

Vandaag, 8 mei, word ik gebeld door een medewerker van Welzorg Amsterdam. "Wij hebben uw klacht ontvangen," zegt hij, "en u heeft helemaal gelijk. Verder wil ik u zeggen dat ik het een hele goede brief vond. Er zitten geen spelfouten in en u beschrijft de klacht helder, zonder dat u gelijk van wal steekt." Ik vraag of er ook iets met mijn klacht is gebeurd.
"Jazeker, Permobil kan bij u langskomen op maandagmiddag 17 mei. Eerder lukt helaas niet, in verband met Hemelvaart."

Als ik neerleg, word ik overvallen door een gevoel van onwerkelijkheid: ik heb een compliment voor mijn klachtenbrief gekregen.