Ik wil u graag iets vertellen over mijn dromen. En dan bedoel ik niet die dingen die je ’s nachts hebt, als je slaapt, maar dagdromen. Dromen over het leven.
In elke fase van je leven heb je andere dromen. De eerste droom die ik mij kan herinneren, was dat ik kon lopen. Op de dag voor mijn vierde verjaardag hoorde mijn moeder mij tegen de kat fluisteren:
“Ik heb een verrassing voor papa en mama. Morgen word ik wakker en dan kan ik lopen. Dan ga ik naar papa en mama’s bed en dan maak ik ze wakker.”
De kat spon, maar mijn moeder, die mij had gehoord, maakte zich zorgen. Hoe kon ze mij de teleurstelling besparen? Ze riep de kat bij zich, ergens waar ik haar kon horen, en ze fluisterde:
“Hannie denkt wel dat ze morgen kan lopen, maar dat is niet zo. Wil jij dat even tegen haar zeggen?”
En zo kwam het dat mijn eerste droom niet uitkwam. Ik heb er niet eens zo heel veel om hoeven huilen, omdat ik was voorbereid. Door Pietje, de kat.
Alle kinderen hebben dromen. Dromen over morgen en dromen over de toekomst. Mijn droom was niet realistisch, en mijn moeder heeft er goed aan gedaan om deze droom in duigen te laten vallen. Maar wat ik eigenlijk wil vertellen, is dat de meeste dromen geen bedrog zijn.
Toen ik veertien was, droomde ik ervan zo normaal mogelijk te zijn. Ik ging naar een Mytylschool en daar was ik populair. Maar ik wilde écht normaal zijn, naar een normale school gaan, vriendjes scoren, uitgaan. Al die dingen doen die mijn niet-gehandicapte vriendinnen ook deden. Na een paar jaar ging ik naar een reguliere school in de buurt. Dat was heerlijk: ik voelde me niet meer geïsoleerd van de wereld en ik kon mezelf vergelijken met ‘normale’ mensen. En daarbij bleek ik best goed uit de verf te komen! Ik was happy en had een gezond toekomstperspectief gekregen.
Twee jaar daarna ging ik studeren. Mijn ouders en ik woonden in Assen, helemaal in het noorden van het land, en ik wilde naar Maastricht. Niet omdat ik het uiterste wilde of omdat ik een hekel had aan mijn ouders, maar omdat daar de studie zat die ik graag wilde doen. Het was moeilijk om een woning te krijgen, maar het is gelukt, en omdat ik graag vrij wilde zijn, vroeg ik een auto aan bij het uwv. In deze auto brachten medestudenten, die ik betaalde uit het PGB, me van huis naar de hogeschool en weer terug.
Daar zat ik dan, in Maastricht, met een studie, een grote vriendenkring, een heftig uitgaansleven, interessant vrijwilligerswerk en als klap op de vuurpijl ook nog een leuke vriend, die ik had leren kennen op een dromencursus. Ik had het goed voor mekaar. Toch had ik nog dromen. Mijn studie was namelijk nogal simpel en ook een beetje saai, dus ik wilde diepgang. En zo kwam het dat ik, een paar jaar later, was afgestudeerd als Tolk-Vertaler, maar ook als Cultuurwetenschapper.
Wordt het u al te veel? De dromen waren nog niet op! Met twee diploma´s op zak wilde ik namelijk ook nog een baan. Ik verhuisde naar het midden des lands, waar ik een vacature zag voor docent Nederlands. Ik ging op sollicitatiegesprek, het klikte, ik werd aangenomen. Op voorwaarde dat ik wel mijn eerstegraads bevoegdheid Nederlands ging halen. U voelt hem al aankomen: ik werkte en ik studeerde, en ik raakte bevoegd. Met heel veel plezier heb ik bijna vier jaar voor de klas gestaan.
Sinds maart dit jaar werk ik voor de VSN. Waarom werken bij een patiëntenvereniging, als je ook een ´normale´ baan kunt hebben, denkt u misschien. Het antwoord is: omdat ik nog steeds droom. Ik droom dat alle kinderen en jongeren met een spierziekte durven dromen, dat ze zich niet laten weerhouden door mensen die zeggen dat iets niet kan en dat ze net zo gelukkig worden als ik.
Maar ik heb ook nog persoonlijke dromen. Over anderhalve week hoop ik een rijbewijs te hebben en hopelijk rijd ik over een paar maanden in mijn eigen auto rond. Ik wil nog graag rondreizen door Japan, ik wil het nachtleven opzoeken in New York. Verder hoop ik over een paar jaar moeder te zijn van een prachtig kindje. Dromen te over…
Ik hoop dat dit verhaal u zal inspireren als u nadenkt over de toekomst van uzelf, of uw kind.
Dit is een toespraak die ik hield op een spierziektedag van de VSN. In de zaal zaten andere jongvolwassenen en jongeren met SMA, maar ook ouders van kinderen met deze spierziekte. Ik hoop met deze toespraak iets te hebben bijgedragen aan het beeld dat ouders en jongeren zelf vaak hebben over de toekomst.
