In de politiek heerst een dubbele moraal. Enerzijds wil men dat zoveel mogelijk mensen met een functiebeperking gaan werken. Hiervoor wordt veel geld uitgetrokken; het ene project volgt na het andere. Aan de andere kant wordt hetzelfde doel – volwaardig deelnemen aan de samenleving – tegengewerkt door de voorgestelde bezuinigingen in de AWBZ. Hoe kunnen we van mensen verwachten dat ze enerzijds meer gaan participeren, terwijl we hen hierin anderzijds beperken? Dat dit verregaande gevolgen zal hebben voor alle vormen van participatie, lijken veel mensen zich nog niet te realiseren.
Wat is participatie?
Participeren betekent meedoen. Als wij willen dat mensen zoveel mogelijk deelnemen aan de samenleving en daar niet als tweederangs burgers buiten staan, bedoelen we vaak dat iedereen een zinvolle dagbesteding moet hebben. Het liefst betaald werk, maar ook studie en vrijwilligerswerk worden onder het begrip ‘zinvolle dagbesteding’ verstaan.
Maatschappelijke participatie is echter meer dan werken. Het begrip bevat ook alle andere dagelijkse zaken:
– een eigen plek om te wonen;
– (seksuele) relaties;
– een aangename vrijetijdsbesteding of hobby;
– mobiliteit.
Eigen verantwoordelijkheid versus afhankelijkheid
Men spreekt bij de bezuinigingen in de AWBZ over ‘eigen verantwoordelijkheid’: de staat zou mensen met een beperking niet aan de hand moeten houden, maar deze mensen moeten zelf verantwoordelijkheid gaan ervaren en dragen over hun eigen leven.
Deze opvatting is misleidend en moet worden ontmanteld. De zogenaamde eigen verantwoordelijkheid betekent namelijk niets meer dan dat de staat niet meer omkijkt naar deze mensen. Toch is het een illusie dat zij zelf opeens zelfstandig door het leven kunnen gaan. Het is niet langer de staat, maar de naaste omgeving van degene met de beperking, die gaat opdraaien voor essentiële begeleiding, vervoer en hulp bij het uitoefenen van hobby’s.
Zo wordt de hulpbehoevende persoon niet zelf verantwoordelijk voor zijn leven, maar afhankelijk van de goodwill van mantelzorgers en vrijwilligers. Dit ontneemt hem de mogelijkheid om de regie over zijn eigen leven te voeren. Altijd moet hij maar afwachten of iemand bereid is en tijd heeft om voor hem klaar te staan.
Zelfstandigheid
Afhankelijkheid leidt tot ongelijkwaardigheid en een gebrek aan zelfontplooiing. Dit zag je in het verleden veel bij jongeren met een functiebeperking: zolang zij bij hun ouders woonden en door hen werden verzorgd, leerden zij minder snel dan onbeperkte jongeren om eigen keuzes te maken. Dikwijls kochten hun ouders hun kleren, pakten zij hun schooltas in en beheerden zij het geld van hun kroost. Op deze manier werden veel jongeren beperkt in hun ontwikkeling tot een autonoom, volwassen mens.
Gelukkig biedt het PGB (met ondersteunende en activerende begeleiding) uitkomst: niet alleen leren jongeren met een fysieke beperking wennen aan vreemde handen, waardoor de stap naar zelfstandig wonen kleiner wordt, ook kunnen ondersteunende en activerende begeleiding een enorme stimulans geven tot zelfstandigheid. Zo kunnen ouders voor hun kind een leeftijdsgenoot inhuren die hem leert hoe hij met geld moet omgaan of die met hem de deur uit gaat. Zo raakt de jongere uit zijn isolement en ontwikkelt hij een eigen smaak en verantwoordelijkheid. Als hij zelfstandig gaat wonen, is hij beter voorbereid op de buitenwereld en heeft hij zichzelf op een normale manier ontplooid.
Als er straks geen ondersteunende en activerende begeleiding meer zijn, blijven jongeren afhankelijk van hun ouders – ook als zij eenmaal het huis verlaten. Ook volwassenen worden immers afhankelijk van hun sociale netwerk. Dit is een zorgwekkende ontwikkeling, want:
- Wie wil er iemand als werknemer aannemen als hij niet los is van keuzes van anderen, met andere woorden: als hij niet zelfstandig is? Er zijn voorbeelden van mensen die met hun moeder op sollicitatiegesprek komen. Deze mensen zijn bij voorbaat kansloos.
- Hoe kan iemand zelfstandig wonen als hij nooit heeft geleerd om zelfstandig met geld om te gaan én als hij voor allerlei hand- en spandiensten afhankelijk is van mensen om hem heen? De stap om in een instelling te gaan wonen of bij de ouders te blijven, is kleiner en overzichtelijker.
- Hoe kan iemand sociale contacten en seksuele relaties aangaan als er bij voorbaat al sprake is van een afhankelijkheidsrelatie? Dit is voor de persoon met de beperking belemmerend, maar zeker ook voor de andere partij.
- Hoe kan iemand die niet zelfstandig de deur uitkan, nog vrijetijdsbesteding hebben als hij daarbij afhankelijk is van de smaak van anderen? Als je moeder niet van housemuziek houdt, gaat zij echt niet mee naar een housefeest. Zo wordt de eigen keuze beperkt, waardoor iemand zich niet volwaardig kan ontplooien.
- Het vervoer van mensen met een beperking is nog altijd ver onder maat. Daarom gebruiken mensen ondersteunende begeleiding ook om zich naar belangrijke afspraken – zoals een sollicitatiegesprek of (vrijwilligers)werk – te laten brengen. Wie afhankelijk is van de beschikbare tijd van anderen, kan geen verplichtingen en afspraken meer nakomen.
Consequenties voor mantelzorgers
Niet alleen voor de mensen met een functiebeperking zijn de voorgestelde maatregelen voor de AWBZ drastisch; ook voor de mantelzorgers zullen deze negatief uitpakken. Er zal namelijk een groot beroep op deze mensen worden gedaan, ook als de mantelzorger daarvoor geen tijd heeft. Meer mensen zullen overspannen raken en vervolgens minder moeten gaan werken. Sommigen zullen hun baan er zelfs voor moeten opzeggen of hun eigen vrijetijdsbesteding en sociale contacten moeten inleveren. Velen zullen schuldgevoelens krijgen en ook niet goed kunnen omgaan met de ongelijkwaardige afhankelijkheidsrelatie met hun ouder, partner of kind. En dat terwijl we graag willen dat iedereen participeert!
Conclusie
Uit het bovenstaande blijkt dat iemand niet kan participeren in de samenleving als hij zich niet kan ontwikkelen als een zelfstandig mens, dat de regie over zijn eigen leven voert. Door de participatie af te schuiven op ‘eigen verantwoordelijkheid’, maak je mensen met een functiebeperking tot afhankelijke en ongelijkwaardige mensen. Dit is slecht voor de beeldvorming in de maatschappij, maar ook voor de identiteit van de functiebeperkten zelf en hun naasten.
