11 december 2019. Ik zat nietsvermoedend in de auto naar een lesbezoek, toen ik het nieuws hoorde: Spinraza, het eerste en enige medicijn tegen SMA, wordt per 1 januari 2020 met een voorlopig toelatingstraject opgenomen in het basispakket. Hoewel het landschap links en rechts voorbijraasde, stond de wereld even stil.
Ik had het kunnen zien aankomen. In één van de laatste weken van vorig studiejaar ontving ik plotseling een app’je van de journalist die mij had geïnterviewd voor Nieuwsuur. ‘Heb je het nieuws al gehoord? Spinraza wordt waarschijnlijk toch vergoed voor alle patiënten. Gefeliciteerd!‘ Ik las het tijdens de pauze van mijn les en kon mij daarna nauwelijks herpakken. Na de les ging ik met mijn collega L. naar een koffiebar om eerst eens even flink uit te huilen.
Waarom huilen? Waarom niet juichen? Dat heb ik mezelf wekenlang afgevraagd. Ik ben er nog steeds niet helemaal uit, maar het heeft iets te maken met mijn identiteit: SMA is een deel van wie ik ben en heeft me gevormd tot wie ik ben. Mijn hele leven heb ik maar één zekerheid gehad: mijn spierkracht zou net zolang afnemen tot er praktisch niets meer overbleef. En ondanks, of misschien wel juist dankzij dat gegeven, leef ik mijn leven zoals ik dat wil: compromisloos en in alle volheid van het bestaan. Elke dag ben ik dankbaar voor wat ik meemaak, voor dát ik meemaak. Ik pluk niet de dag, maar het leven.
Waarom zou ik kiezen voor Spinraza? Het voelt als ontrouw aan mezelf, omdat ik mijzelf én mijn ziekte helemaal heb omarmd. Waarom zou ik daar opeens niet meer tevreden mee zijn? Bovendien is de toedieningsingreep ingrijpend: meerdere keren per jaar een ruggenprik gaat je niet in de koude kleren zitten. Ik ben bang voor prikken. En er wordt toch momenteel geëxperimenteerd met een drankje met aardbeiensmaak, dat min of meer dezelfde werking heeft? Zou ik daar niet liever op wachten?
Terwijl deze vragen blijven oppoppen, lees ik ook mijn eigen inspreektekst en ingezonden brief terug, die ik twee jaar geleden schreef. Er spreekt hoop uit, hoop op kleine en grote dingen: mijn eigen kop thee blijven drinken, werken tot mijn zeventigste, mijn (klein)kinderen zien opgroeien.
En dan realiseer ik me: kiezen voor Spinraza betekent geen ontrouw aan mezelf. Het betekent hoop op een nóg langer, compromisloos en rijk leven.