Voorzieningen geen voorwaarde voor zelfstandigheid

Vorige week vond het jaarlijkse EAMDA-congres plaats in Sofia (Bulgarije). EAMDA (European Alliance of neuroMuscular Disorders Associations) is een Europees netwerk van spierziekteverenigingen, dat als doel heeft om kennis en ervaringen te delen, zodat de situatie van mensen met een spierziekte in heel Europa verbetert. Voor het congres 2008 werd mij gevraagd een lezing te houden over mijn ‘daily life’.

Als je in Nederland wordt geboren met een spierziekte, is je het niet vanzelfsprekend dat je volledig zult participeren in de samenleving. Veel (jong-) volwassenen met een spierziekte (of andere functiebeperking) hebben immers geen baan op niveau, ook al hebben ze wel gestudeerd. Ze vinden geen passend werk, of ze vinden het te belastend om te werken. Ook lopen Nederlandse (jong-) volwassenen met een spierziekte tegen andere problemen aan: sommigen hebben weinig sociale contacten en maar weinig mensen uit deze groep hebben seksuele relaties en komen aan een gezinsleven toe. Om het nog maar niet te hebben over vakanties met vrienden, hobby’s en een zelfstandige woonruimte.

Dit is schrijnend, omdat het zoveel beter kan: als Nederlandse ‘spiero’ is het mogelijk om de regie over je eigen leven te nemen en om op al deze fronten te participeren in de samenleving. In Bulgarije (en een hoop andere Oost-Europese landen) is dit echter niet het geval; hier mag je blij zijn als je het huis uit komt als persoon met een spierziekte. Mijn situatie (drie keer afgestudeerd, met baan, huis en man) is voor het merendeel van deze mensen een haast onvoorstelbare situatie.

Doordat het congres in Sofia plaatsvond, waren er veel mensen uit Bulgarije, maar ook uit omliggende landen: Turkije, Slovenië, Servië, Slowakije, Malta en Italië. Dit maakte het voor mij enigszins bezwaarlijk om vrijuit te vertellen over mijn dagelijkse leven en alle verworvenheden die onze samenleving mij biedt. Zo is mijn rolstoel alleen al zoveel geavanceerder dan die van de meeste andere aanwezigen. Hoe kun je zo’n lezing tot meer maken dan ogenuitstekerij?

Na mijn lezing kwam – heel begrijpelijk – dan ook de vraag hoe je zelfstandig kunt leven en positief kunt blijven als je in jouw land geen recht hebt op persoonlijke verzorging, maar je bent aangewezen op hulp van je familie. Hetzelfde geldt voor maatschappelijke integratie: hoe kun je in vredesnaam werken als er geen voorzieningen voor je zijn, als bedrijven of universiteiten domweg niet toegankelijk zijn?

Beschikbare voorzieningen zijn nodig om te participeren in de samenleving, maar ze zijn geen voorwaarde voor een zelfstandig leven en regie over je eigen situatie. Maar om dat nou als rijke, West-Europese te verkondigen tegenover mensen die vaak een werkelijk onmenselijk bestaan leiden, gaat mij te ver. Ik zou mij schamen.

Gelukkig gaf ook Ivo Jakovlevic een lezing over zijn dagelijkse leven. Ivo is een 44-jarige Sloveen met een spierziekte. Hij heeft een baan en is gelukkig getrouwd. Vijf jaar geleden had Ivo nog geen beschikking over persoonlijk assistentie en de voorzieningen in Slovenië zijn tot voor kort ver onder de Nederlandse maatstaf geweest, maar toch is Ivo een vrij mens. Hij maakt zijn eigen beslissingen en leidt het leven dat hij wenst, ondanks alle belemmeringen die ik niet heb – puur en alleen doordat ik in Nederland ben geboren.

Daarmee is Ivo een rolmodel, niet alleen voor Oost-Europeanen met een spierziekte, maar ook voor mensen die wel beschikken over allerlei voorzieningen. Ivo heeft laten zien dat voorzieningen geen voorwaarde zijn voor zelfstandigheid en, nog belangrijker, dat we het gebrek aan die voorzieningen niet mogen gebruiken als excuus om geen eigen keuzes te maken over ons leven. Zelfstandigheid wordt hiermee een relatief begrip. Heel vaak blijken mensen met een spierziekte namelijk inventief genoeg te zijn om ogenschijnlijk bepalende beperkingen te omzeilen.

Met dit verhaal wil ik niet het grote belang van goede voorzieningen in twijfel trekken. Natuurlijk moeten we er alles aan doen om te zorgen dat mensen met een functiebeperking – of dit nou een spierziekte is of iets anders – volledig kunnen participeren in de samenleving. Dit gaat een stap verder dan zelfstandig keuzes kunnen maken; om te participeren zijn wel degelijk voorzieningen nodig. Elk land heeft hierbij een andere uitgangspositie. We kunnen niet verwachten dat onze Bulgaarse lotgenoten volgend jaar en masse aan het werk zijn, maar in Nederland is de tijd voor (volledige) participatie rijp. Hiervan moeten mensen met een functiebeperking niet alleen anderen (politici, werkgevers, ouders en vakbonden) overtuigen, maar ook zichzelf.

In Ivo’s woorden: Be yourself, believe yourself!

Jazz op je trouwdag

Beste Jules / Geachte heer Deelder,

We staan aan de rand van vertrekhal 3. Een grote, lege hal. In het midden staat slechts één persoon. Zijn haar is strak achterover gekamd. Hij draagt een donkere vlinderbril en een grijs pak, waaronder zwarte Oom Dagobert-schoenen uit steken.
"Kijk, dat is Jules Deelder," zegt Melle – mijn vriend -, en hij vertelt me dat u een groot jazzliefhebber bent. U heeft een onvoorstelbare collectie jazzplaten en die platen draait u op feesten. Fantastische feesten moeten dat zijn. Melles ogen glimmen als hij vertelt dat u drummer bent. Hij vormt zelf een duo met een drummer. Een jazzduo.

Zelf ken ik u vooral als performer. Op mijn twaalfde ging ik voor het eerst met mijn vader mee naar het theater, waar u optrad. Ook mijn vader is namelijk een groot liefhebber van u, al is het om een andere reden dan Melle: uw humor spreekt hem aan. Zelf herinner ik me nog één grap uit die show: de grap over die man in de kroeg die steeds een gehaktbal meeneemt naar het toilet, waar hij zijn lintworm blijkt te voeren. De rest van de show is me nauwelijks bijgebleven; waarschijnlijk was ik te jong om uw razendsnelle oraties helemaal te volgen.

Toen ik Nederlandse les gaf aan een examenklas, kwam u opnieuw in mijn leven. Uw naam werd genoemd in de literatuurboeken en ik droeg gedichten voor van uw hand. Daarmee oogste ik bewondering van mijn leerlingen, die u kenden van de wasmiddelenreclame van Robijns Black Velvet. U deed het goed bij de jonge generatie, die normaal gesproken weinig opheeft met jazz of poëzie.

En nu was u daar weer, in de vertrekhal op Schiphol. Eerst wilde ik het niet geloven, dus zette ik mijn rolstoel in de hoogste stand en reed ik nonchalant langs u heen. Ik keek u aan en deed net of ik u niet herkende. Maar ik had het wel gezien: u was het echt.

Eigenlijk wilde ik u aanspreken: vragen waarom u niet vanaf Rotterdam vloog, maar vanaf Amsterdam. Of u het prettig vindt om alleen te reizen en waarom niemand in die hal naar u toe kwam om te zeggen: "Meneer Deelder, ik ben een bewonderaar van u." Ik wilde u vertellen dat mijn vriend jaloers is op uw jazzcollectie en u vragen hoeveel het zou kosten om u een avond te laten draaien op ons trouwfeest.

Maar ik dacht dat u het vast raar of onprettig zou vinden om zomaar te worden aangesproken door een onbekende vrouw, en dus reed ik terug naar de rand van vertrekhal 3, waar u zich nog even naar mij omdraaide. Bij de paspoortcontrole kreeg ik een tweede kans: wij stonden naast u. Maar weer ontbrak het mij aan ballen en sprak ik u niet aan. Daar heb ik spijt van, tot op de dag van vandaag.

In mijn hoofd is namelijk het beeld ontstaan van een bevlogen feest waar u jazzplaatjes draait tot niemand meer op zijn benen kan staan. Een feest dat swingt, leeft en vervoert. Een feest dat zwart is, wit en rood, niet grijs. Een feest dat moet. Daarom wil ik u alsnog vragen: zou u op ons trouwfeest willen komen draaien?

Met vriendelijke groet,
Hann van Schendel

p.s.: Mocht u meer willen weten over het duo van Melle, dan kunt u terecht op de website van NTR.

Kopenhagen versus Stockholm – Zweden VII

We zijn thuis. Niet thuis in Nieuwegein, maar thuis in Kopenhagen. Gisteren hebben we een lange treinreis gemaakt van Stockholm naar Kopenhagen, een reis van zes uur. In maart waren we hier tien dagen. Toen heb ik mijn hart verpand aan Kopenhagen. Het Dan-Hostel is niets veranderd. Het eten in Wagamama is nog net zo vers en pittig. De kelners herkennen me nog, ondanks mijn wel heel natuurlijke haarkleur (de vorige keer was het paars met turquoise). Op zondagochtend neemt elke gast in Wanna B. een Wannabrunch, net als wij. En de internetverbinding is nog steeds gratis.

Objectief gezien is Stockholm leuker. Het leven is er goedkoper, er zijn meer bezienswaardigheden, de stad is schoner en bovendien is Stockholm rolstoeltoegankelijker dan Kopenhagen. En, niet te vergeten, het voedsel is er lekkerder en gezonder.

Zo dwaalden wij vorige week rond in Stockholms alternatiefste wijk Södermalm. In deze wijk troffen we kledingwinkels aan met bergen hippe vintagekleding en een enorme ondergrondse muziekwinkel, beide met een lange hellingbaan naar beneden. Ook absoluut de moeite waard was de winkel Grandpa, een soort vintage/designwinkel, waar niet alleen de sjiekste bolhoeden werden verkocht, maar ook boeken over Zweedse fetish en schoudertassen om je gitaar in te vervoeren. Toen was het lunchtijd. We hadden gelezen over het vegetarische restaurant Chutney. Het was niet zozeer stijle trap naar beneden die ons deed besluiten op het terras te gaan zitten, maar het prachtige weer. Het restaurant bleek namelijk te beschikken over een traplift.

Dit gold ook voor het vegetarische restaurant Hermans Trädgårdscafé, waar we eveneens een trap naar beneden aantroffen. We dachten dat het feest niet zou doorgaan en we hadden al besloten dat Melle dan maar een afhaalmaaltijd zou halen, zodat we die in het zonnetje konden opeten. Toen bleek dat hier ook een lift aanwezig was, die uitkwam op het terras.

Hermans Trädgårdscafé bleek een verbluffend uitzicht te hebben op de stad. Bovendien hebben we hier de beste maaltijd allertijden gegeten: een Indiaas buffet met de meest goddelijke salades die er bestaan. Ik heb wel eens gehoord dat er healers staan in de keukens van sommige restaurants – dit was hier zeker het geval. Mocht je ooit in Stockholm zijn, dan mag je dit eigenlijk niet missen, of je nou vegetariër bent of niet. www.hermans.se

Maar niet alles in Zweden draait om eten. We hebben ook een boottrip gemaakt naar het koninklijk paleis. Ik ben dol op water. Eigenlijk wilden we al een boottrip maken toen we in maart in Kopenhagen waren, maar hier zijn de boten niet rolstoeltoegankelijk. In Stockholm wel. En wat nergens in Kopenhagen lukt, lukte in Stockholm wel: we hebben een concert bezocht in een heuse jazzclub. Weliswaar via een obscure achteringang met een gammele lift die vol stond met bierkratten, maar we kwamen er. De kunst is dus: vraag altijd naar planken of een lift als je voor een gebouw met een trap staat – grote kans dat er wel iets is geregeld voor rolstoelers.

Objectief gezien kun je als rolstoeler dus beter in Zweden vertoeven dan in Denemarken. Maar toch, dan kom je aan op het centraal station in Kopenhagen en dan weet je: hier wil ik zijn. De sfeer is er gemoedelijk: mensen op straat vragen je spontaan of je het kunt vinden zodra je op een plattegrond kijkt. Denen zijn opener, vriendelijker. De café’s zijn gezellig en het personeel maakt graag een praatje met de klanten, ook al is het druk. De pleinen zijn weidser, de muziek swingt er. Het ruikt er anders, de zon voelt zoeter op je huid. Eigenlijk is het net een beetje Nederland. Thuis.

Abyssinia – Zweden VI

Stockholm is prachtig – voor zover ik er na anderhalve dag een oordeel over kan geven. De reis van Göteborg naar Stockholm verliep soepel; instappen op de trein was een vanzelfsprekendheid, de rolstoelplaatsen in de coupé waren ruim en comfortabel en hoewel er een afstand van zo’n 500 kilometer moest worden overbrugd, waren we er binnen drie uur. Eenmaal in de stad werd mijn eerste indruk echter gevormd door een heel andere windstreek: Ethiopië.

We waren moe van het reizen, het hostel bleek niet direct een geschikte kamer beschikbaar te hebben en we hadden honger. Er moest nodig worden gegeten. Gelukkig biedt Lonely Planet in dat soort situaties de uitkomst. Niet enorm ver van het hostel bevond zich een Ethiopisch restaurant met een uitgebreide vegetarische kaart: Abyssinia:

Forget what your mother said and eat with your hands at this down-to-earth gem, which serves up authentic, award-winning Ethiopean grub in Technicolor mesobs (traditionally woven baskets). The multi-flavoured Abyssinia Special (carnivorous, vegetarian or vegan option), as is the heavenly Ethiopian coffee – made to a secret recipe you’ll never know, no matter how sweetly you ask.

Het restaurant zat behoorlijk vol, maar net bij de ingang was nog een tweepersoons tafel vrij. We gingen zitten. Toen kwam ze naar ons toe; met haar heupen wiegend en vriendelijk lachend manoevreerde zij zichzelf tussen de etende mensen in onze richting. Ze vroeg of het onze eerste Etiopische maaltijd zou worden, en adviseerde ons bij onze keuze. We kozen voor een combinatieschotel, zodat onze eerste kennismaking met de Ethiopische keuken zo veelzijdig mogelijk zou worden.

De schaal was kleurrijk en groot: er lag een zacht, pannekoekachtig brood op de bodem, en daarop waren negen gerechten opgemaakt. Bestek was er niet. Het was de bedoeling om wat brood af te scheuren en daarmee iets op te pakken en naar je mond te brengen. Heel basic, niet onaangenaam; door op deze manier te eten, krijg je minder voedsel tegelijk binnen en proef je beter wat je eet. Het smakenpalet was eveneens kleurrijk: de ene smaakexplosie volgde na de andere. Sommige smaken waren even wennen. Het brood was bijvoorbeeld vrij zuur en er zat een bonenpurree bij die zowel Melle als mij rillingen op de rug bezorgde – zo zout, zo intens. De rest was eigenlijk heerlijk.

Dat gold ook voor de koffie (uit respect hebben we maar niet naar het recept gevraagd), thee en het nagerecht: een chocoladetaart die deed denken aan de nogat-ruiten met het laagje chocola van vroeger, die in die gekleurde aluminiumfolie – maar dan smeuiïger en minder suikerachtig.

Toen we klaar waren met eten, praatten we nog wat met de eigenares. Ze bleek het hele restaurant in haar eentje te runnen, werkte 16 uur per dag. Met liefde. Dat was eraan af te proeven.

Wil je ook Ethiopisch eten in Stockholm? Ga dan zeker een keer langs bij Abyssinia: www.abyssinia.se.

Tram-avontuur – Zweden V

Göteborg is prachtig, maar toch iets minder ‘svenska’ dan ik de zaken had voorgesteld. Niet dat het eten slecht is, integendeel: ook in dit hotel is het ontbijt ekologisk en er zijn vijf vegetarische restaurants in de stad. Aan goed eten dus geen gebrek. Nee, het is het openbaar vervoer waar we tegenaan lopen. En dan niet de trein of de bus, maar de tram. Haast alle trams zijn rolstoeltoegankelijk: op de voorkant steekt de blauwe sticker fel af tegen de tramstellen. Goed nieuws dus – dachten wij. Helaas blijkt deze informatie niet helemaal kloppend.

Er rijden oude en nieuwe trams in Göteborg. Beide dragen het vignet ‘rolstoeltoegankelijk’, maar in de oude trams betekent dit niet meer dan een instap zonder de gebruikelijke trap. Een verlaagde instap, waar je met een wandelwagen of duwrolstoel makkelijk op komt. Met een elektrische rolstoel is dit een ander verhaal; de drempel is zeker vijfentwintig centimeter hoog – niet te doen. Gelukkig zijn er ook nieuwe trams. Deze hebben een verlaagde instap en een elektrisch uitschuifbare plank. We zagen al snel dat de kans op een nieuwe tram ongeveer 50 procent is; in het ergste geval moet je dus even wachten op de volgende.

Zo kwam het dat wij op onze eerste dag in Göteborg de tram namen naar de botanische tuin. Het instappen verliep goed; wij drukten op de knop om de plank uit te schuiven, hij deed het niet en toen de chauffeur op een knopje drukte, deed hij het wel. Prinsheerlijk hebben we tijdens de rit genoten van rolstoeltoegankelijk Zweden.
“Dat het zo in Nederland niet kan,” zeiden we tegen elkaar, “gewoon een plankje dat niet kapot kan en nergens reserveren.”

Op de terugweg drukten wij weer op de knop van het uitschuifplankje. Weer deed deze het niet.  Logisch, want de chauffeur moest een knop indrukken, dachten wij. En dus sprak ik de chauffeur aan. Een jovele vent in korte broek en op gympen.
“Doesn’t the ramp work?” vroeg ik.
“I don’t think it works. Do you have experience with it working?” Hij had blijkbaar nog nooit een rolstoeler in zijn tram gehad, dus ik knikte: “Usually, it works.”
En inderdaad: de man drukte op een knopje en de plank schoof uit. We stapten in.

Maar de plank schoof niet meer in. Wat we ook probeerden, het lukte niet. Mensen keken op hun horloge en stapten uit om een andere tram te pakken. Die konden er echter niet langs, want wij konden niet rijden met een uitgeschoven plank en blokkeerden dus de rails. De tramchauffeur besloot de technische dienst te bellen. Die zou er binnen tien minuten zijn. Intussen verzamelde zich een enorme mensenmassa op het perron.

Toen de technische mannetjes er eenmaal waren, was het zo gepiept; ze haalden de elektriciteit van de plaat en schoven die handmatig in. Ik vroeg of ik er ook weer uit kon. Daar zorgden ze wel voor: ze reden mee tot onze eindbestemming. Onderweg vertelden ze dat er onduidelijkheid was over het gebruik van de plank. In de statuten was er niets over opgenomen en de regering had nog geen uitspraak gedaan over betaling van het onderhoud. Formeel gezien mochten de uitschuifbare planken dus niet eens worden gebruikt.

Vandaag zouden we het er toch nog eens op wagen. We wilden naar het strand en daar kon je alleen met de tram komen, niet met de bus. Tram 11 bleek vier keer achter elkaar een oud tramstel te hebben, zonder uitschuifplank. Zo zijn we niet in de verleiding gebracht om illegaal van uitschuifplankjes gebruik te maken, maar hebben we een dag in het museum doorgebracht, en daarna in de haven, om toch nog even het zon, zee, strand-gevoel te beleven.

'Typisk svenska' – Zweden IV

26 augustus 2008

Na drie dagen Zweden hebben we een paar dingen ontdekt die ‘typisk svenska’ te noemen zijn:

Ikea
Je zou denken dat het een cliché is, maar het is echt waar: Ikea viert hoogtijdagen in Zweden. Hoewel  we nog geen winkel van deze keten hebben gezien, laat deze zijn sporen onuitwisbaar na: niet alleen het hele hostel kon zo uit de catalogus geplukt zijn, maar ook in alle kroegen en musea vind je Ikea-stoelen, -tafels, -kopjes en bestek. Het is een manier om je land te standaardiseren, maar echt spannend is anders.

Gezond voedsel
Veel spannender is het Zweedse voedsel. Inmiddels hebben we gemerkt dat de fantastische lunch in de Konsthall geen uitzondering is: bijna overal krijg je heerlijk te eten. De levensstijl is absoluut gezonder dan in Nederland: over het algemeen krijg je minder vet en meer vitamines per maaltijd en er is altijd een goede vegetarische keuze. De schappen in de supermarkt liggen vol met volkorenpasta, -cornflakes en -rijst en bijna alle producten zijn ook verkrijgbaar in een biologische variant.

Rolstoeltoegankelijkheid
Opvallend is ook de rolstoelvriendelijkheid in zowel Malmö als Lund. Winkels met trappen hebben niet zelden een sticker waarop vermeld staat dat er planken aanwezig zijn; je hoeft enkel op een knopje te drukken en het winkelpersoneel komt helpen. Dit is ook het geval in treinen en bussen; reserveren is tot nog toe niet nodig geweest. Rolstoeltoiletten zijn er in overvloed; vandaag heb ik zelfs een toilet met elektrische deuropener gezien. En wat te denken van een luchtpomp, speciaal bedoeld voor fietsen, kinderwagens en rolstoelen?

Helemaal zo gek nog niet dus, Zweden!

Stadsgezichten – Zweden III

25 augustus 2008

Verzuchtingen over het weer in Zweden blijken geen kwaad te kunnen: zowel gisteren als vandaag was het heerlijk zonnig! En wat blijkt? Een stad als Malmö is in de zon gelijk zoveel mooier dan bij regen. Waar terrassen er eergisteren nog wat druilerig en verlaten bij lagen, waren ze gisteren rijkelijk gevuld met hordes gelukkige mensen. Ook wij hebben het buitenleven opgezocht; na een mooie stadswandeling door het oude stadsgedeelte hebben we huisgemaakte ijsthee gedronken op een miniterrasje in de zon, waarna we het Design Center hebben bezocht.

Hieronder zie je wat foto’s die we gisteren in Malmö hP8242512ebben gemaakt.P1030775P8242527 P8242521 P8242509P8242508P8242535

De foto’s van het kerkinterieur zijn gemaakt in de St. Petri Kyrkan, die er aan de buitenkant behoorlijk donker uitziet, maar die aan de binnenkant verrassend licht blijkt te zijn.

Nog mooier dan Malmö is Lund, een universiteitsstad zo’n kwartier treinen van Malmö vandaan. Studentensteden zijn overal hetzelfde: het barst er van de fietsen en mooie gebouwen en het voedsel is er goedkoop maar slecht. Het grote voordeel van Lund is dat je niet ver hoeft te lopen om de bezienswaardigheden te zien. Alle mooie gebouwen liggen rondom een park, waar het heerlijk vertoeven is; je hoeft je maar een kwartslag te draaien en je valt van de ene verwondering in de andere.

P8252556_2P1030791P8252558_2P1030790

Regen in Malmö – Zweden II

23 augustus 2008

Mijn regencape – een zwart, vervaarlijk ding, waaronder alleen mijn halfverregende gezicht en een paar plukken haar nog zichtbaar zijn – heeft vandaag zijn dienst bewezen. Dag 1 in Malmö was een natte dag. En dan hebben we het niet over Nederlandse regenbuitjes, maar over Zweedse, hardnekkige regen – zonder (half)droge momenten waarop je snel even naar de winkel kunt rennen om een paraplu te kopen.

Gelukkig praten de Zweden nog liever over het weer dan wij Nederlanders, en is er gespreksstof genoeg voor de hele dag. Hoe vreselijk het weer vandaag was en gisteren ook al, en dat het er morgen niet beter op wordt. Wanneer hadden we ook alweer bedacht dat Zweden een goede vakantiebestemming zou zijn?

Toch heeft het toerisme niet onder het weer te lijden. Integendeel: Malmö kent vele binnenactiviteiten, waaronder een paar bijzondere musea. Vandaag belandden we in de Konsthall, waar ze niet alleen hedendaagse kunst op het menu hebben staan, maar ook heerlijk voedsel voor weinig geld. Er is keuze uit drie menu’s: vegetarisch, vlees of vis. Daarnaast mag je onbeperkt genieten van zelf af te snijden brood, verschillende salades en koffie en thee.

Deze vorm van lunchen zorgt ervoor dat je ’s avonds niet heel uitgebreid uit eten hoeft; je hebt alle voedingsstoffen al binnen en de kwaliteit is niet te evenaren in een doorsnee restaurant. Daarom kunnen we ons voor het diner beperken tot een snelle, zelfbereide hap.

Het hostel heeft een schone keuken met alles wat een beetje kok zich maar wenst: oven, broodrooster, kookplaten, koelkasten, magnetron, schalen, pannen, bestek (zelfs kaasschaven ontbreken niet), waterkoker, bekers, glazen en allerlei roergerei. Over alles is nagedacht:
– alle elektrische apparaten hebben een tijdsbegrenzer;
– de koelkasten worden op drie verschillende dagen schoongemaakt; je wordt dus verzocht je spullen voor die tijd weg te halen en in een andere koelkast te doen – alles wat er nog ligt, wordt weggegooid;
– het afwasmiddel zit in een verstuiver – je kunt dus nooit te veel gebruiken;
– je kunt je etenswaren, thee en koffie in je eigen mandje in de kast leggen;
– er is een mandje waarin je spullen voor algemeen gebruik kunt doen als je ze niet meer gebruikt;
– er zijn verschillende plekken waar je je voedsel kunt snijden of bereiden, waardoor veel mensen tegelijkertijd van de keuken gebruik kunnen maken.

Zo’n keuken is een sociale aangelegenheid. Terwijl vier Franse vrienden hun diepvriesmaaltijd opwarmen, koken twee docenten zó vier pannen spaghetti voor hun vijftien leerlingen. Duitsers spelen een spelletje kaart terwijl ze een biertje bij hun macaroni opentrekken, moeders brengen hun kroost wat huishoudelijke taken bij: “Eerst voorspoelen, dan pas afwasmiddel gebruiken”. Ik verheug me al op morgen, als ook wij spaghetti of macaroni in een pan gooien en nog maar eens verzuchten: “Wat was het weer een rotweer vandaag.”

Ik ga op reis – Zweden I

22 augustus 2008

Ik ga op reis en ik neem mee…

4 t-shirts, 10 paar sokken, 20 onderbroeken, 4 bh’s, 4 rokken, 1 paar elektrisch verwarmbare sokken, 1 paar blauwe Allstars, 1 paar orthopedische schoenen, regencape, toilettas, deodorant, tandenborstel, 4 handdoeken, intiemdoekjes,  tandpasta, dagcrème, oogpotlood, mascara, make-upspiegeltje, reinigingsdoekjes, borstel, shampoo, bodylotion, douchegel, föhn, flosdraad, Lanettecrème, movicol, atrovent, salbutamol, vernevelingsapparaat, flixotide, voorzetkamer, airstackballon, fototoestel + extra batterij + oplader + snoertje voor laptop, schrijfboek, 1 leesboek, 2 boeken over Zweden + 1 boek over Stockholm, aantekeningen over Malmö, Göteborg en Stockholm, 8 appels, 2 peren, 5 bananen, 1 fles water, 2 plakken walnoten chocoladecake, paspoort, treintickets, reserveringen hostels, Herôme direct desinfect, telefoon + oplader, acculader, bandenplakset, gereedschapsset, zekeringen, oplegmatrasje.

Laptop, plus oplader.

Vakantietips voor reizigers met een spierziekte

Helaas, voor veel mensen met een spierziekte is vakantie niet helemaal vanzelfsprekend. Zelf heb ik al eens drie dagen in een hotel in New York gestaan vanwege een kapotte rolstoel, maar ook andere problemen doen zich voor in spierziekteland:

"Ik ga niet met mijn vrienden op vakantie, want ik vind het vervelend dat ze me moeten verzorgen. Daarom ga ik maar weer met mijn ouders weg dit jaar."

"Mijn bus is kapot gegaan op weg naar Spanje en hij kan niet meer worden gerepareerd; daar gaat mijn vakantie!"

"Naar het buitenland? Nee, dat kan niet, want hoe kom ik daar aan mijn aankleedtafel en tillift? In dat huisje in Drenthe hebben ze dat allemaal."

Nu kun je zelf best een aantal praktische voorzorgsmaatregelen treffen om dit soort scenario’s voor te zijn. Zo neem ikzelf tegenwoordig een volledige rolstoelreparatieset mee op vakantie: bandenplakspullen, zekeringen, sleutelsets… Daarmee kom je al een heel eind.

Bovendien kun (en moet) je geestelijke barrières als zodanig ontmaskeren en ertegen vechten; het idee dat dingen niet kunnen, is slechts een idee dat jou ervan weerhoudt om je eigen leven te leiden. Neem die verzorging. Je bent bang dat je vrienden jou lastig vinden, maar is dat wel echt zo? Heb het er eens over met ze. Misschien vinden ze het helemaal niet zo’n punt, en zijn ze blij dat je erover begint: vaak moeten dit soort onderwerpen worden aangesneden door degene met een spierziekte zelf, omdat anderen de situatie niet goed kunnen inschatten. Tuurlijk, het is best lastig, want stel dat ze het eng vinden (of gewoon liever met iemand anders op vakantie gaan), dan voelt dat toch een beetje als een blauwtje lopen. Maar… als je er doorheen bent en je zit op Las Palmas met die hele gezellige vriendinnengroep, zul je geen spijt hebben! (Tip: je kunt ook altijd nog een PGB’er meenemen voor de verzorging.)

Sommige dingen blijven natuurlijk lastig. Praktische belemmeringen. Je hebt geen auto, je bent aan de beademing of je bent gewoon te groot of te zwaar om zonder tillift getild te worden. Of nog erger: je hebt dit allemaal! Toegeven, het wordt er niet makkelijker op, maar ook deze belemmeringen zijn op te lossen. Je kunt (zelfs met een elektrische rolstoel en beademing) vliegen of de internationale trein pakken. Vervoer is het grootste obstakel; met de rest valt te leven. Zo kun je op de vakantiebestemming heel veel regelen: aankleedtafels, hulp bij de verzorging, een zuurstofaansluiting, en ook alle andere dingen die jij in gedachten hebt. Dat kost veel voorbereidingstijd – dus inderdaad: als je auto kapot gaat tijdens de reis, heb je ontzettend veel pech; hopelijk heb je dan een annuleringsverzekering afgesloten – en ok, een safaritrip tussen de tijgers is misschien niet helemaal realistisch, dus je moet je vakantiebestemming zorgvuldig afstemmen op jouw mogelijkheden. Maar dat je verder komt dan Drenthe, is zeker!

Eigenlijk kun je je spierziekte dus niet de schuld geven: ook jij kunt met je vrienden op vakantie naar Australië, Canada of Italië. Soms lijkt het net of je er zelf niets aan kunt doen en denk je dat je je leven heel anders zou inrichten als je gezond zou zijn. Ik geloof daar niet in. Je houdt jezelf klein. Beperkt. Mijn belangrijkste tip is dus: laat dat niet gebeuren! Durf te dromen van je favoriete reisgezelschap en vakantieoord, en zet alles op alles om het voor elkaar te krijgen. En, tot slot: blijf realistisch ;).

Huisfotograaf

Het lijkt erop dat ik huisfotograaf word. Al eerder maakte ik een serie foto’s voor NTR, de tweekoppige band van Melle Weijters (fretloos gitaar) en Etienne Nillisen (drums), en nu heb ik ook voor Melles website een serie gemaakt.

ENT

De serie met Melle en Etienne was interessant, zeker omdat het resultaat anders uitpakte dan ik had verwacht. Spontaner. Beter. Dat kwam doordat de heren zich in eerste instantie enigszins ongemakkelijk voelden; ze wilden eigenlijk niet poseren. Om hen gerust te stellen, maakte ik foto’s van andere zaken dan hun hoofden: hun buiken, een rubberen eend met op de achtergrond hun hoofden… En dat pakte goed uit: het zijn ongedwongen, vrolijke foto’s geworden. En belangrijker nog, ze vormen een serie: bij elkaar passende foto’s die samen sterker zijn dan alleen. Dat komt door de kleuren, de sfeer en het terugkerende rubberen eendje. Het resultaat komt prachtig tot uiting op de website www.enter-ntr.com, die Etienne en Melle hebben aangepast aan de sfeer en kleurimpressie van de foto’s.

Gisteren ben ik begonnen aan een serie voor Melles nieuwe website www.pickmeupandunfretme.com. Foto’s maken van Melle alleen bleek me moeilijker af te gaan dan van hem en Etienne samen. Er is minder variatie mogelijk met één persoon (en: met of zonder gitaar?). Bovendien moest deze serie een andere, eigen sfeer uitstralen dan die van NTR, en tegelijkertijd aansluiten bij de bestaande beelden. Licht, maar niet melig. Stoer, maar niet patserig. Persoonlijk, maar niet recht-toe-recht-aan.

Melle Weijters

De foto’s hebben een eenheid in kleur en Melle heeft de foto’s een passende plek gegeven op z’n site, maar het kan beter. Ik vind ze wat somber, soms wat uit proportie zelfs. Daarom moet ik binnenkort opnieuw op stap met Melle… en m’n camera!

1 van de 111

Er ligt een brief op de mat van VisieNL. Ik ben 1 van de 111!Visienl_2

VisieNL organiseert een evenement waarbij 111 potentiële leiders van Nederland gezamelijk werken aan een toekomstvisie op Nederland. Dit gebeurt o.a. tijdens een kick-off weekend van donderdag 2 t/m zondag 5 oktober, maar ook daarvoor en (vooral) daarna.  De eisen voor deelname zijn hoog. Zo wordt van je verwacht dat je in de maand september al 20 uur besteedt aan individuele voorbereiding. Tijdens het weekend ben je zonder onderbrekingen aanwezig; bovendien steek je ook na het weekend veel tijd in de toekomst van Nederland.

Het evenement is bedoeld om jonge mensen met maatschappelijke betrokkenheid, visie en leiderschapskwaliteiten te ondersteunen bij het vormgeven van hun visie. Ik heb me, met ruim 300 anderen, opgegeven voor dit project. Omdat ik het verschil wil maken.   

Ik lees de brief. Sta te trillen op mijn benen. Maar het lijkt me fantastisch: op niveau bezig zijn met de toekomst, met participatie van iedereen aan de samenleving – op een sociale en gelijkwaardige manier. Daar invloed op hebben. Als leider, als aanstuurder, als deel van een geheel.

Meer weten over VisieNL? Kijk op de website of luister naar dit radiointerview op Llinke Soep met VisieNL (vanaf minuut 50).