Berichten

Geplaatst op

Een normale reiziger

Het is maandagochtend, iets na negenen. Ik rijd over het fietspad richting tram en zie hem in de verte nog vóór de halte staan. Ik moet hem halen. Ook al zit er maar vier minuten tussen, ik heb een hekel aan wachten.

Het lukt. Als ik bij de halte aankom, merk ik hoe rustig het is voor een maandagochtend; er staan alleen twee pubermeiden en een vrouw met een kinderwagen te wachten. De tram komt aanrijden en stopt op een plek waar de halte net hoog genoeg is. Ik kijk naar binnen, zie de dikke conductrice zitten en ben blij dat ik haar niet hoef te vragen de plank voor me uit te leggen. Vandaag geen gezucht of moeilijke blikken.

De vrouw met de kinderwagen komt naast me staan, op de fietsenplek. Ik kijk in de wagen en zie een heel jonge baby, een meisje. Even overweeg ik de moeder te vragen hoe oud haar kindje is, maar dan realiseer ik me dat ik dat alleen maar zou doen om vervolgens zelf te vertellen dat ik ook een dochter heb. Van anderhalf. Dat ik een moeder ben, net als zij. Ik besluit dat dat niet hoeft.

We komen aan bij de eindhalte. Hier heb ik de plank wel nodig. De conductrice staat niet op; ze heeft haar voet geblesseerd, zegt ze. Daarom belt ze de chauffeur. Terwijl hij door de tram naar achteren komt om de plank uit te leggen, pak ik mijn OV-chipkaart om uit te checken. In mijn portemonnee prijkt Jonnes foto. Ik kan het niet laten en houd mijn beurs een beetje schuin, zodat ik zeker weet dat de andere moeder de foto kan zien. We glimlachen naar elkaar. Ik ben een normale reiziger.

Geplaatst op

Monologen schrijven

Deze zomer zou ik een roman schrijven. Een hele week lang wilde ik me terugtrekken in een huisje in het bos, een soort componeerhuisje, maar door het ongelukkige vakantievoorval op de Drentse camping kon deze droom ineens geen werkelijkheid worden. Thuis schrijven is geen optie en ik wil wél creatief bezig zijn. Daarom heb ik me ingeschreven voor een Zomercursus van Crea in Amsterdam: Monologen schrijven.

Ik heb het twee keer eerder gedaan, een monoloog schrijven. De eerste schreef ik tijdens mijn studie Nederlands en voerde ik uit tijdens het open podium op de school waar ik werkte. De monoloog was geschreven vanuit het perspectief van Suster Bertken, een non die zich in de vijftiende eeuw vrijwillig liet opsluiten in een minuscuul kamertje bij de Buurkerk in Utrecht. In een zwart gewaad gehuld en met tranen in mijn ogen deelde ik met honderden leerlingen en collega’s het wel en wee van de non, die vanuit haar cel gelukkige kerkbezoekers gadesloeg.

De tweede monoloog schreef ik tijdens een kleinkunstcursus. Het mocht iets ludieker en dus schreef ik de monoloog vanuit een moeder die haar tweelingzoons met weemoed zag opgroeien. Ik had nog geen idee hoe een moeder haar kinderen ziet opgroeien, maar het publiek lachte. Daar ging het om.

Vanaf morgen werk ik aan mijn derde monoloog. Vijf dagen lang. Daarna breng ik hem ten tonele, maar ik weet nog niet vanuit welk perspectief. Misschien wordt het wel een smeekbede van onze minister-president aan de staatssecretaris om terug te komen van haar plannen met de zorg. Of een videoboodschap van Osama Bin Laden uit het paradijs. Wellicht laat ik een van de personages uit mijn roman, een godsdienstfanatieke overspelige huismoeder, wel aan haar man vertellen dat het nu echt klaar is. Basta.

Het is nog even afwachten hoe ik vrijdag op het podium sta, maar één ding is zeker: schrijven zal ik. Weliswaar niet helemaal alleen in een huisje in het bos, maar samen met anderen, in bruisend creatief Amsterdam.

Geplaatst op

Een ongelukkig vakantievoorval

Donderdagnamiddag op een natuurcamping in de Drentse bossen. De tent staat. Tussen twee buien door helpt mijn vader me naar het toilet. Buiten, schuin achter de tent, hebben we een windscherm geïnstalleerd met daarachter een roestige douchebrancard en een Porta Potti uit de jaren tachtig. Onder de blote hemel, zo kamperen we al jaren.

Als ik klaar ben, zie ik Jonne voor op de fiets van mijn moeder zitten. “We gaan een stukje fietsen,” zegt de stralende oma. Ze is nog bezig het riempje vast te maken als ik ernaar toe rijd om Jonne een knuffel te geven.

Dan gebeurt het: mijn linkervoorwiel belandt in een kuil – ik voel de rolstoel schuin voorover hellen. Razendsnel gaat het: mijn bovenlichaam dat over mijn knieën en vervolgens de armleuning kantelt,  het groene gras, een ruk aan mijn been en dan… een ongelooflijk scherpe pijn in mijn rechterschouder.

Ik open mijn ogen en kijk recht in die van Melle, die op een of andere wonderlijke manier onder mij op de grond is beland. Ik hang nog half in de lucht, aan het been dat mijn moeder vast heeft. De andere helft ligt deels op het gras, deels op Melle.
“Laat me zakken,” fluister ik. Ik sluit mijn ogen weer en voel me misselijk. Mijn arm ligt boven mijn hoofd gedraaid en blijft pijn doen, ook als ik hem terugleg in zijn oorspronkelijke houding. Bewegen lukt daarna niet meer.

First things first: eerst eten en dan Jonne naar bed brengen. Om een uur of acht rijden Melle en ik toch maar even naar het ziekenhuis.

Op de EHBO-post raak ik in gesprek met een man die zijn linkerarm in de mitella heeft.
“Ook in een kuiltje gereden?” vraagt hij mij. Ik knik.
“In Hooghalerzand.”
“Dat is toevallig,” antwoordt hij, “ik ook. En ben jij toevallig rechtshandig?” Als ik weer knik, zegt hij: “Ik ben links.”

Mijn schouder blijkt uit de kom en die moet erin terug. De dienstdoende arts legt uit hoe dat in zijn werk gaat: “We draaien hem straks zó naar buiten en dan hoop ik dat hij er vanzelf weer in glijdt.” Klinkt oké, maar zodra mijn arm twee centimeter van zijn plaats komt, word ik overvallen door een pijnscheut. Ze breken hem. Ze moeten stoppen. Ik schreeuw.

Na drie pogingen begint de assistente ongeduldig te worden. Ze willen me platspuiten. Pijnstillers. Verdoving. God weet wat nog meer. Ik wil dat niet, ik ben bang voor naalden. Bovendien weet ik niet wat het effect zal zijn op mijn spieren. Gelukkig staat Melle me bij; er wordt nog even gewacht met een infuus.

Als ook de vierde poging geen effect heeft, komt er versterking: een ambulancezuster. Ze heeft het idee om mij lachgas toe te dienen; dat gebruiken ze ook altijd op straat. Ik krijg dan een ‘roesje’, waardoor de arts en de verpleegkundige mijn schouder ongestoord in de kom kunnen trekken. Alles beter dan een naald. Ik stem in.
“Heb je geen geheimen voor je man?” De arts legt uit dat mensen soms ‘anders’ gaan praten dan normaal. Ze kijkt de verpleegkundige veelbetekenend aan en begint te gniffelen.

Ik zet het masker aan mijn mond en adem diep in en uit. Tot dusver is het inderdaad best grappig, maar dat is het niet meer als het apparaat dat met het masker in verbinding staat, begint te piepen. “Dit is het teken dat ze weg is.”

Maar ik ben nog helemaal niet weg. Ik voel verdomme alles. Hoe ze mijn arm wegdraaien, de helse pijnscheut in mijn schouder. “Jullie denken dat ik het niet voel,” roep ik, met mijn ogen gesloten, “maar dit doet zóveel pijn!” Ik kan me niet verweren en voel het steken, keer op keer.

Dan raak ik in een ander bewustzijn. Alle zintuigen beginnen raar te doen. Het is haast niet te omschrijven wat ik meemaak, maar alles klopt en is tegelijkertijd angstaanjagend vreemd. Alsof ik in een andere dimensie ben beland. De pijn wordt steeds erger, maar ik realiseer me niet meer dat er twee mensen aan mijn arm aan het trekken zijn.

Plotseling is het voorbij: ik doe mijn ogen open en zie vier vreemden om mij heen. In de hoek zit een man die mij ergens vaag bekend voorkomt. Ik voel me bang, opgejaagd. Ik weet niet of ik echt IK ben. Ik voel de tranen over mijn wangen stromen.
“Jou kan ik vertrouwen, toch?” vraag ik aan de man in de hoek. Hij knikt. Drie minuten later realiseer ik me dat het Melle is.

Ze hebben mijn schouder er niet in kunnen krijgen. Ik moet een infuus en mag beslist niets eten of drinken. De kans is groot dat ze me gaan opereren. Ik bel mijn ouders en hoor Jonne op de achtergrond huilen. “Ze werd een half uur geleden wakker,” zegt mijn vader. Het is 01.00 uur. Ze hoort te slapen. Ik wil naar haar toe. Ik ben bang.

Dan komt een man de behandelkamer binnen lopen. Een orthopeed, zo blijkt. Hij pakt mijn schouder beet en voelt eraan. Vervolgens laat hij de dienstdoende arts opnieuw aan mijn arm trekken, maar deze keer is hij degene die de schouder vastpakt, en niet de verpleegkundige. Het doet pijn, maar dan voel ik het: hij schiet erin. Mijn schouder.
“Over twee weken opnieuw een foto laten maken en zes weken niet bewegen, er zit ook een scheurtje in je bot,” zegt de orthopeed, die zich al heeft omgedraaid en wegloopt. Ik hoef niet geopereerd te worden. Dit besef is bijna net zo onwerkelijk als alles wat daarvoor is gebeurd.

Om drie uur ’s nachts komen we terug op de camping. De vakantie is begonnen.

Geplaatst op

De VVD spreekt met één mond

De fractie spreekt met één mond
– Van onze verslaggever

Toen onlangs officieel werd bekendgemaakt dat het kabinet voornemend is om 90 procent van de budgethouders van een Persoonsgebonden Budget (PGB) terug te werpen op de Zorg in Natura, werd regelmatig de vraag gesteld hoe het toch mogelijk was dat uitgerekend de VVD met dit plan kwam. Het was immers deze politieke partij die het PGB in 1996 vol trots introduceerde. Het PGB, dat staat voor vrijheid en verantwoordelijkheid, is jarenlang het paradepaardje van de VVD geweest. Het zal niemand zijn ontgaan dat Mark Rutte er zelfs in de aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen flinke sier mee heeft gemaakt.

In een maand tijd is het PGB in de ogen van de VVD gedegradeerd van paradepaardje tot last: een frauduleus systeem dat veel te snel groeit en waar zo snel mogelijk een einde aan moet worden gemaakt. Hoe is dit mogelijk in een liberale politieke partij? Onze verslaggever onderzocht de drijfveren van de Tweede Kamerfractieleden van de VVD. In dit interview spreken zij met één mond.

Waarom bent u Kamerlid geworden?
Lid zijn van de Tweede Kamer is voor mij een heel eervolle baan in dienst van een prachtig land. Als volksvertegenwoordiger wil ik de regering scherp houden en confronteren met wat er in het land leeft. De Tweede Kamer is het hoogste orgaan, hier mag je het volk vertegenwoordigen en kun je invloed uitoefenen. Als volksvertegenwoordiger moet je heel goed kunnen luisteren en de wensen van mensen weten te vertalen.*

En waarom bij de VVD?
Ik sta voor een klassiek-liberale manier van leven. Ik bedrijf politiek op basis van de liberale uitgangspunten, ik maak duidelijk waar ik voor sta en waarom. Ik wil mensen overtuigen. In het debat, maar ook in gesprekken. Ik wil een bijdrage leveren aan de maatschappij.*

Hoe kan de VVD volgens u een bijdrage leveren aan een betere samenleving?
Ik sta voor een politiek die dicht bij mensen staat, bij mensen die wat van hun leven willen maken, die hun kansen willen grijpen. Mensen moeten het maximale uit zichzelf kunnen halen. Minder regels en betutteling, meer eigen verantwoordelijkheid en keuzes. Ik wil dat mensen in Nederland de bestaande kansen zien en pakken. Je moet je dromen uitspreken en durven najagen. Kiezen voor eigen verantwoordelijkheid. Straatwijs blijven en je gezond verstand gebruiken. Ik vind dat we in Nederland meer vertrouwen moeten hebben in ons eigen kunnen. Een kleinere overheid en minder regels, waarbij werken echt loont.*

Minder regels en betutteling, meer eigen verantwoordelijkheid en keuzes. Staat dat niet haaks op de plannen om het PGB zo fors in te perken?
Er zijn genoeg mooie plannen, maar ze moeten wel uitgevoerd kunnen worden.*

Precies. De Zorg in Natura dreigt duurder uit te pakken dan het huidige PGB. Waarom heeft u de motie van GroenLinks om de cijfers nog eens goed na te rekenen niet gesteund?
Ik wil een bijdrage leveren aan de publieke zaak. Als Kamerlid wil ik goed op de hoogte blijven van wat er speelt bij mijn VVD-achterban. Nederland heeft een goed en gedegen bestuur nodig. Ik ben de politiek in gegaan om sport een stem te geven en buurten veiliger te maken. De belangen van het mkb worden onderbelicht in de politiek.*

Er zijn mensen die deze bezuinigingen op het PGB onmenselijk, of zelfs monsterlijk, noemen. Wat vindt u daarvan?
Ik wil me inzetten om dit land meer als een bedrijf te gaan besturen. Als ik ergens aan begin, dan ga ik tot het gaatje. Vrijheid schept verantwoordelijkheid. Ik wil werken aan het uiterlijk van Nederland.*

Ziet u dan helemaal geen mogelijkheid meer om het PGB te redden?
Samenwerking maakt alles mogelijk.*

Daar gaat de oppositie u aan houden! Dank u wel voor dit interview. Wat zou u de kiezers nog meer willen meegeven?
Kies inhoud, stem Leegte.*

* Dit is een gefingeerd interview. De zinnen in de antwoorden zijn echter wél afkomstig van VVD Kamerleden; ze zijn integraal overgenomen uit de persoonlijke profielen op de website van de Tweede Kamer.

Geplaatst op

Boegbeeld PGB

Afgelopen donderdag, op 9 juni 2011, vond er in de Tweede Kamer een debat plaats over de druk van bezuinigingsmaatregelen op de kwetsbaarste mensen in de samenleving. Ik was erbij. Niet alleen als publiek, maar ook als boegbeeld voor het PGB. Diezelfde ochtend nog had GroenLinks namelijk besloten een flyer te maken over het PGB, met daarop mijn verhaal inclusief naam en foto.

Die flyer werd niet alleen door GroenLinks en mijzelf uitgedeeld, ook heeft Jolande Sap de tekst tijdens het debat gebruikt voordat zij de flyer aan de minister president uitreikte:

Ik heb een foldertje bij me voor de premier waarin ik hem herinner aan zijn woorden en waarin ook het verhaal wordt geschetst van Hann, die hier vandaag op de publieke tribune aanwezig is. Hann zit in een rolstoel vanwege een spierziekte, maar Han heeft het goed voor elkaar. Ze heeft een baan, is getrouwd, heeft een lieve dochter en is in haar vrije tijd actief voor GroenLinks. Daar ben ik supertrots op. Het kan, maar het is niet makkelijk als je hebt wat Hann heeft. Het kan, omdat Hann zelf haar zorg kan inkopen met een persoonsgebonden budget. Hann moet namelijk om 06.00 uur opstaan als ze om 09.00 uur op haar werk wil zijn. Dan is de thuiszorg nog niet eens wakker. Hann regelt zelf een hulp die haar wel zo vroeg uit bed kan halen en die haar overal kan helpen: op haar werk, na een bestuursvergadering of op vakantie.

In een rolstoel heb je nooit een normaal leven, daar is niets aan te doen, maar dankzij het persoonsgebonden budget en dankzij haar wilskracht kan Hann ondanks een handicap echt meedoen. Dat is beschaving; dat ben ik helemaal met de premier eens. Laten wij dat ook zo houden. (Bron: Verslag vergadering 9 juni)

Terwijl Jolande het foldertje voorlas en het ene na het andere Twitter-bericht over mij volgde, kreeg ik het warm. Maar dat was nog maar het begin. Op een later moment in het debat kwam Jolande op de flyer terug:

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik heb nog een laatste vraag voor de premier. Ik heb hem een foldertje aangeboden..

Minister Rutte:
Ja, dank daarvoor.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik heb gezien dat hij dat foldertje met veel belangstelling heeft gelezen.

Minister Rutte:
Zeker.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
In dat foldertje heeft de premier kennis kunnen maken met Hann, die ook op de tribune zit.

Minister Rutte:
Het is Hann met dubbel “n”, waarmee de vrouwennaam wordt geaccentueerd.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Hann heeft geen verblijfsindicatie en zal door de plannen van het kabinet haar persoonsgebonden budget verliezen. Zorg in natura biedt daarvoor geen alternatief, omdat die niet zo flexibel is dat zij om 06.00 uur al aangekleed kan worden en op tijd op haar werken kan komen. Die zorg in natura is ook niet zo flexibel dat haar wisselende dagritme — de ene dag heeft ze nog een avondvergadering, de andere dag gaat ze iets eerder weg — gevolgd kan worden. Zij krijgt dus met een fors probleem te maken. Daarom vraag ik de premier: wat hebt u in haar geval, en in vergelijkbare gevallen, wel te bieden?

Minister Rutte:
Ik geef een rechtstreeks antwoord op die vraag. Ik kan nu geen garantie bieden aan betrokkene, aan Hann. Ik kan wel het volgende zeggen voor mensen die nu gebruikmaken van een pgb en die op een creatieve wijze doelmatig hun zorg inkopen bijvoorbeeld omdat zorg zo vroeg op de ochtend niet beschikbaar is, zoals in dit geval. Het kan gelden voor zorgondernemingen en waarschijnlijk ook voor zzp’ers. Dit kabinet zal daarvoor drie dingen doen. Daarom nemen ook tot 2014 de tijd voor het invoeren van deze maatregelen. Wij zorgen er allereerst voor dat zzp’ers zo veel mogelijk de mogelijkheid krijgen om contracten met zorgkantoren te sluiten. Ten tweede bekijken wij hoe wij barrières kunnen wegnemen zodat ook zorg in natura kan worden aangeboden door zorgondernemingen die nu alleen zorg bieden die met een pgb wordt betaald. Op die manier kunnen dit soort constructies zo goed mogelijk overeind blijven.

Tot slot gaan wij er alles aan doen om de vreselijke regeldruk die eromheen zit, weg te halen. Dat is mijn rechtstreekse antwoord.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik probeer te volgen wat de ratio erachter is. Laat ik eerst het volgende zeggen. Als de premier met zijn antwoord zegt dat hij ervoor gaat zorgen dat in dit soort gevallen het mogelijk blijft dat adequate zorg ingekocht kan worden, dat de eigen regie in stand blijft en dat mensen zorg op hun voorwaarden kunnen blijven inkopen, is dat een heel belangrijke toezegging. Ik hoor graag van de premier of ik dat goed heb begrepen.

Minister Rutte:
Ik heb gezegd dat wij voor die gevallen waarin het pgb wordt omgezet in zorg in natura en mensen zelf op een heel handige, slimme manier constructies hebben gekozen, een aantal maatregelen gaan nemen om er zo veel mogelijk voor te zorgen dat die constructies overeind kunnen blijven. Dat zijn de maatregelen die ik net heb genoemd. Het gaat bijvoorbeeld om de positie van de zzp’er die een rol speelt in zo’n pakket dat iemand om zichzelf heen heeft georganiseerd. Ik kan echter geen garantie geven. Daarom zeg ik ook dat ik niet ga beloven aan Hann van Schendel dat dit is opgelost. Dat zou goedkoop zijn en gratuit. Het zijn juist de Hann van Schendels die ik voor ogen heb als ik zeg dat je voor mensen die het handig hebben geregeld maar door deze maatregel het pgb kwijt raken en zorg in natura krijgen, maximale ruimte moet creëren om die constructies overeind te houden. (Bron: Verslag vergadering 9 juni)

Terwijl de premier sprak, keek hij me af en toe aan of wees hij naar mij. Twitter hield het niet meer bij. Ik was het boegbeeld voor het PGB geworden.

Zo’n jaar geleden heb ik mij voorgenomen geen boegbeeld (meer) te willen zijn voor alles wat met handicap te maken heeft. Zo heb ik een interview met Flair niet door laten gaan en heb ik verschillende andere interviews (op tv en in tijdschriften) geweigerd die gingen over mijn leven als gehandicapte. Toch heb ik deze keer ‘ja’ gezegd. Omdat het van levensbelang is. Niet alleen voor mij, maar ook voor al die anderen voor deze maatregelen een regelrechte nachtmerrie zijn.

Geplaatst op

Doe mee, red het PGB!

Het laatste wat Mark Rutte zou doen is gezinnen hun pgb afpakken. Het is beschamend dat dat nu toch gebeurt. GroenLinks vindt het een teken van beschaving om mensen díe zorg te bieden waarmee ze zichzelf kunnen redden. Dit is de ontmaskering van het kabinet van ‘op eigen benen’ staan en ‘zelf je eigen broek ophouden.’ Juist op het persoonsgebonden budget, waarmee mensen zelfstandig kunnen blijven, bezuinigen ze heftig. GroenLinks voert actie om het persoonsgebonden budget te behouden. (Bron: GroenLinks)

Geplaatst op

Monsterbezuinigingen op PGB

Het bericht lekte zondag uit: het kabinet heeft plannen om 90 procent van de PGB's te schrappen. Alleen mensen die in aanmerking komen voor verblijf in een instelling, behouden het recht op een PGB. Dat dit een grote ramp zou betekenen voor de autonomie van zorgvragers, is duidelijk. Maar dat de zorgkosten door deze maatregel juist zullen stijgen, is misschien wel net zo erg.

Het PGB werd in 1996 opgericht door VVD-prominent Erica Terpstra, om mensen meer eigen regie te geven in hun zorgvraag, en om hen de mogelijkheid te geven te ontsnappen aan de betutteling van thuiszorgorganisaties en instellingen. Een gouden greep, waar ik zelf al vanaf 1996 gebruik van maak. Toentertijd alleen voor de huishoudelijke zorg, inmiddels voor mijn dagelijkse verzorging.

Het PGB biedt alles wat een thuiszorgorganisatie mij niet kan bieden:

  • Het PGB is niet tijdgebonden. Dit is noodzakelijk om te kunnen werken, want ik heb 's ochtends veel verzorgingstijd nodig en moet dus al om zes uur opstaan om op tijd op mijn werk te zijn. Bovendien ben ik 's avonds regelmatig na elf uur thuis. De thuiszorg geeft dan niet thuis.
  • Mijn PGB'ers zijn flexibel. Als ik plotseling een spoedklus heb, kunnen ze eerder komen en als mijn vergadering uitloopt, komen ze gewoon drie kwartier later. Deze flexibiliteit heb ik, als werkende vrouw, nodig om mijn afspraken na te komen.
  • Het PGB is niet plaatsgebonden. Zo kan ik iemand meenemen als ik een training of rolstoelpassing heb, of kan ik iemand buitenshuis inhuren. De afgelopen twee jaar woonde ik bijvoorbeeld in Amsterdam en werkte ik in Apeldoorn, Tilburg en Zeist. Daar had ik ook assistentie nodig. Als ik een dagje of weekend wegga, huur ik mijn zorg elders in.
  • Het PGB is vrij van arbo-wetgeving en laat daarmee ruimte voor maatwerk. Zo word ik bijvoorbeeld regelmatig getild door mijn zorgverleners omdat ik maar een paar kilo boven de wettelijke 25 kilo weeg. Voor een student die een paar keer per week komt, is dat geen enkel probleem en het scheelt mij al gauw 20 minuten tijd per toiletgang. Ook is handmatig getild worden handig op plekken waar geen tillift aanwezig is. Toen ik bijvoorbeeld rijlessen had, kon ik door mijn zorgverleners gewoon in de lesauto worden getild. Zonder PGB had ik nu geen rijbewijs gehad.
  • Mijn PGB'ers zijn maar met z'n vijven, zijn door mij gekozen en zijn allemaal aardig. Wie denkt dat dit een overbodige luxe is, is nooit geholpen door naar rook stinkende, hardhandige vrouwen met schelle stemmen, die 's ochtends het grote licht aandoen omdat ze anders niets kunnen zien. Of door mannen die 'per ongeluk' om de haverklap je borsten aanraken. Of door mensen die vinden dat jij maar eens per twee dagen hoeft te douchen. Of door veertig verschillende mensen, waarvan er zo'n vijf per maand wisselen nadat ze net zijn ingewerkt. Het is voor mij en voor mijn gezin ontzettend belangrijk dat de mensen die mij helpen, ons kennen. Dat ze zich aanpassen aan het gezinsleven, zodat wij ons geen gast voelen in ons eigen huis. Ze komen toch zo'n vijf uur per dag over de vloer.
  • Mijn PGB'ers verdienen twee keer zoveel als hun collega's in de thuiszorg, terwijl ik maar de helft betaal van het thuiszorgtarief. Daardoor heb ik de mogelijkheid om meer uren in te kopen, bijvoorbeeld bij een activiteit buiten de deur, zoals een politiek congres of bezoek aan mijn oma in Noord-Oost Groningen.

Ik maak mij grote zorgen over hoe mijn leven er na 2014 uit gaat zien. Zal ik mijn werkgever moeten gaan verkopen dat ik pas na half elf kan beginnen, omdat de thuiszorg mij pas na achten uit bed kan halen? Zal ik al mijn bestuurswerk en vrienden moeten opgeven, moet ik zelfs mijn politieke ambities opzij zetten? Ga ik dag op dag slikken dat ik word geholpen door mensen die ik liever niet in mijn huis wil? Kan ik nooit meer een weekendje weg?

En dan heb ik het alleen nog maar over mijzelf. Met een afschaffing van het PGB zullen de zorgkosten de pan uit rijzen, de tekorten aan arbeidskrachten oplopen en zal een grote groep mensen terugvallen naar de situatie in de jaren '50, waarin mensen met een beperking niet in de maatschappij stonden, maar erbuiten. Honderdduizenden mensen zullen niet meer kunnen deelnemen aan het reguliere arbeidsproces; deze mensen zullen terugvallen op een uitkering. Een bijstandsuitkering wel te verstaan, want de Wajong is door dit kabinet ook al om zeep geholpen. 

Dat de VVD zich tot deze koehandel zou verlagen, récht tegen het liberale gedachtegoed in, had ik niet zien aankomen. Het is kiezersbedrog, en bovenal heel onverstandig. Natuurlijk moet er worden bezuinigd, ook in de gezondheidszorg, maar er zijn alternatieven. Als staatssecretaris Veldhuijzen-Van Zanten hierover een keer met mij van gedachten wil wisselen, kom ik graag naar Den Haag. Dat moet dan wel vóór 2014, anders weet ik niet of ik dat nog kan waarmaken.

Geplaatst op

Terug voor de klas

Dinsdagavond, ik kom thuis van een etentje. Melle drukt me een briefje met een naam en telefoonnummer onder mijn neus. "Of je hem vanavond nog terug kunt bellen." De rector van een middelbare school in Amsterdam.
"Tot hoe laat kan ik bellen?"
"Hij drong erop aan dat je vanavond nog zou terugbellen, ook als het erg laat werd."
Ik kijk op mijn horloge. Twintig over tien, geen tijdstip om iemand te bellen die je niet kent. Toch draai ik het nummer.

"Mevrouw Van Schendel," klinkt het aan de andere kant van de telefoon. "Wat een prachtig CV heeft u." 
Dan komt de aap uit de mouw. De rector heeft mijn naam gegoogled, is op mijn blog terechtgekomen en is er zodoende achtergekomen dat ik rolstoelgebonden ben.
"U bent een serieuze kandidaat voor de vacature," zegt hij, "maar ik weet helemaal niet of ons gebouw wel voldoet aan de eisen. Daarom bel ik u. Ik wil dit eerst met u bekijken voor ik u uitnodig voor een gesprek."

En zo rijd ik drie dagen later het schoolplein op. Een attente leerling haast zich naar de deur om die voor mij te openen. Bij binnenkomst word ik opgewacht door de rector, de teamleider bovenbouw en een docent Nederlands. We lopen langs de lokalen. Voor elke klas staat een computer en hangt een beamer met scherm. "We maken gebruik van een digitale leeromgeving." Geen gesleep met laptops, geen installatieproblemen – elke docent werkt hier digitaal. Dat betekent dat ik geen vast lokaal nodig heb, zoals vroeger.

Alleen het toilet lijkt een probleem. Voor alle docenten samen is er maar één toilet; een hokje van nog geen vierkante meter. Ik zie mijn aankleedtafeltje er nog niet passen, maar het is maar voor één jaar; er blijkt momenteel een nieuw – volledig aangepast - gebouw in de maak te zijn. Eén jaar moet toch te overbruggen zijn? Dan krijg ik een idee. "Is er geen ruimte waar ik een tafel een een porta potti kan neerzetten, liefst met een kraan in de buurt?" Die is er. De toa-ruimte. Probleem opgelost.

De verdere kennismaking verloopt zeer plezierig. Er schuift nog een docent Nederlands aan en ik beantwoord vragen over mijn handicap. Welke spierziekte het precies is. Hoe ik autorijd. Of ik voor de klas nooit problemen heb gehad met mijn rolstoel. Het is goed dat de vragen worden gesteld; zo staan ze niet meer in de weg voor het 'echte' sollicitatiegesprek.

Een week later zit ik er weer, met de rector en drie docenten Nederlands, waarvan twee nieuw voor mij – de hele sectie heeft me nu ontmoet. Ik praat honderduit over waarom lesgeven zo leuk is. Over literatuur. Over de proza- en poëzieclub en het album dat mijn leerlingen uit 5-vwo voor me maakten toen ik vier jaar geleden het onderwijs verliet. Over dat ik het zo heb gemist.

Een paar dagen later. Ik heb net een lezing gegeven op een congres als de rector belt. "Je bent het geworden." Ik kan mijn vreugde nauwelijks onderdrukken en vertel het goede nieuws meteen aan de organisator van het congres. "Je straalt helemaal," zegt ze. En dan weet ik dat het goed is.

Geplaatst op

Yusuf in concert

We rijden het parkeerterrein bij de Ahoy op. Het is wel druk, maar bijna alle invalideparkeerplekken zijn nog vrij. Als we richting ingang lopen, zien we een blauw Volkswagenbusje met een groep mensen eromheen. Eén voor een poseren ze bij het busje en laten ze een foto maken. We gaan naar een concert van Yusuf Islam, beter bekend als Cat Stevens.

Eenmaal binnen waan ik me in de seventies, maar dan met een publiek dat toen jong was. Ik neem plaats op het rolstoelplatform en zie stelletjes van ver in de vijftig innig verstrengeld voorbij lopen. Meestal geblondeerd, gekapt en opgedirkt, maar soms ook met vlechten in het haar of op sandalen. Er zijn weinig mensen van onze leeftijd en het publiek is opmerkelijk wit. Slechts één of twee hoofddoeken vallen op in de grijze massa.

Als het zaallicht dempt, komt een gehoofddoekte vrouw naar het rolstoelplatform, vergezeld door een jonge man. Melle kijkt me aan en wil nét iets tegen me zeggen als de vrouw voor het platform blijft staan, me aankijkt en haar hand naar me uitreikt. Ik aarzel. Is dit weer zo iemand die me wil bekeren of zegenen? Ik denk aan de non in Avignon die me een Maria-medaillon gaf en aan de drugsverslaafde in Hoog-Catharijne die er tot twee keer toe in slaagde zijn duim op mijn voorhoofd te leggen terwijl hij Sta op en wandel! riep.

Toch strek ik mijn arm naar haar uit. Ze schudt mijn hand en zegt: “I’m Yussuf’s wife.” Dan stapt ze soepel het rolstoelplatform op – een vleug van rozenwater, kruidnagel en kardemom achter zich latend.
“Ik dacht al, wat lijkt die jongen veel op Yussuf. Dat is zijn zoon,” zegt Melle opgetogen. Ik ruik aan mijn hand: rozenwater, kruidnagel, kardemom. Eén handdruk van Yusuf verwijderd.

Het concert is adembenemend. Omdat ik zijn liedjes eigenlijk niet echt ken, is het voor mij makkelijk om me onbevooroordeeld te laten meevoeren door Yusufs gitaarspel en vooral door zijn stem. Sommigen noemen die zoetgevooisd, ik zou hem goddelijk noemen – er hangt een lichtheid om hem heen die je recht in het hart raakt.

Het publiek is echter niet snel tevreden. Hoewel niemand het hardop zegt, hoopt iedereen dat Yusuf zoveel mogelijk oude hits zingt en dat hij de kostbare tijd niet verdoet met nieuwe liedjes. Laat Yusuf maar gewoon Cat zijn, voel je in de zaal als men roept om Sad Lisa of Wild world. Dat is wonderlijk, want feitelijk is er niet veel veranderd; zijn nieuwe liedjes hebben precies dezelfde feel en sound als de grote hits.

Yusuf geeft een toegift van twee liedjes, waarvan één onbekend. Wij weten dat hij na deze toegift niet meer zal terugkeren op het podium, hoe hard het publiek ook klapt, fluit en juicht. De vrouw met de hoofddoek staat op, neemt haar zoon aan haar zijde en stapt het rolstoelplatform af. Ze verdwijnt in de menigte. Alleen haar geur doet herinneren aan haar aanwezigheid. Rozenwater, kardemom en kruidnagel.

 

Meer weten over de reis van Cat Stevens naar Yusuf Islam? Lees het artikel op Nu.nl. Ook de moeite waard: www.yusufislam.com.

Geplaatst op

Berlijnesk

Woensdagavond, de dag voor onze minivakantie. “Welke kleertjes zullen we voor Jonne inpakken?” Melle kijkt me vragend aan terwijl hij Jonnes klerenkast opentrekt.
“Iets kleurigs natuurlijk, ze moet er wel een beetje hip bijlopen.” Er verschijnt een rood truitje met gekleurde Babouschka’s, een streepjesmaillot, een groene blouse met witte stippen en een roze vest.
“Dit is toch wel Berlijn-waardig?” Voor mezelf pak ik een blauw/wit gestreepte jurk, een strak shirt met in regenboog gekleurde uiltjes en een bloemetjesrok in. O, en lippenstift. De vakantie kan beginnen.

In Berlijn aangekomen blijkt ook Madelief, Jonnes jongste tante, zich te hebben voorbereid op de stad. Ons hostel is gelegen in haar favoriete wijk Friedrichshain, een wijk waar je écht niet al te saai kunt rondlopen. Op straat zie je alleen maar felgekleurd haar, tattoos en brilmonturen van inmiddels overleden Oost-Duitse oma’s. In Madeliefs vintage ruitjeskoffer zitten dan ook drie rokjes tot op de knie, een Chinese jurk met grote bloemen, een eighties blouse van spijkerstof met wit kant, geruite stoffen gympen en voor elke dag een andere bloem in haar dreadlocks. Op haar neus staat een grote, rood/paarse zonnebril. Alsof ze zó uit Friedrichshain is weggelopen. Als we haar complimenteren met haar looks, antwoordt ze: “Ja, dit vond ik wel Berlijnesk.”

Een nieuw begrip werd geboren. En hoewel het nu allemaal lijkt te gaan om uiterlijk vertoon, blijkt ‘Berlijnesk’ ook toepasbaar te zijn op talloze andere zaken. Een rommelmarkt. Slapen naast de sprookjesfontein. Een kroeg waar je in de kelder een tattoo kunt laten zetten. Maar ook de parken met bankjes in de zon én de schaduw, de grote speeltuinen, de Bio-Eis winkel waar je pure chocolade/rode peperijs kunt eten en de Vollkorn Bäckerei op de Warschauer Straße. En niet te vergeten: al die fantastische Vintage tassen- en kledingwinkels.

Hiermee is Berlijnesk dus een equivalent geworden voor hip, leuk en alternatief. Eigenlijk is Berlijn zelf behoorlijk Berlijnesk!