Auteur: Hann

Geplaatst op

Geen stage

Donderdagmiddag, na mijn les aan de deeltijd Engels. Ik heb precies drie kwartier om een kop koffie te drinken voor mijn toiletafspraak. Terwijl ik op weg naar de lift afscheid neem van mijn studenten, zie ik hem zitten: één van mijn eerste studenten op de HU.

Tijdens die allereerste les, anderhalf jaar geleden, viel hij me op, niet alleen door zijn uiterlijk – grote man, lang haar, een beetje een oude rocker -, maar ook door zijn zwijgzaamheid. Pas toen ik een creatieve schrijfopdracht gaf waarbij de studenten een verhaal moesten schrijven dat men zich een jaar later nóg zou herinneren, zag ik wat deze student in huis had: een grote verbeeldingskracht en het talent om een personage overtuigend op papier te zetten – zó beeldend, dat het verhaal mij nu nog voor de geest staat.

Ik had me wel eens afgevraagd hoe het met hem ging. Toentertijd was hij een van de weinigen in mijn groep zonder stage of baan in het onderwijs. Dat is best lastig als je aan de HU studeert, want veel van de opdrachten worden gekoppeld aan de lespraktijk.

In plaats van naar de lift, rijd ik naar hem toe. “Hey,” zeg ik, “hoe gaat het met je?”

Hij vertelt me dat het best wel goed gaat, maar dat hij sommige vakken niet kan volgen omdat hij nog geen stage heeft gevonden. Verder vindt hij de opleiding hartstikke interessant.

“Waaróm heb je geen stage?”

“Dat vraag ik me ook af,” zucht hij, “het lukt anderen wel en mij niet. Misschien moet ik er meer achteraan bellen als ik een brief heb geschreven. Ik doe dat eigenlijk ook niet.”

“Worden er niet heel veel docenten Nederlands gezocht momenteel?”

“Jawel, maar dan willen ze een docent, geen stagiaire. Dat kan ik helemaal niet. Bovendien, ik heb een fulltime baan. Als ik dat opzeg en het lukt niet, heb ik niets meer.”

Zwijgend kijk ik hem aan. Ik denk aan oplossingen in de richting van twee dagen onbetaald verlof of een invalbaantje tot de zomer… maar realiseer me dat daar de crux niet zit. “Waarom denk je dat het je niet lukt?”

“Ja, dat weet ik eigenlijk niet. Ik ben bang dat ik op mijn gezicht ga.”

“Elke docent gaat op zijn gezicht.” Ik vertel hem over mijn eerste lesjaar, waaraan ik begon zonder ook maar enige pedagogische en didactische kennis of ervaring. Overdag was ik constant aan het heen en weer bewegen tussen pleasen en straffen; ik liet me manipuleren door mijn leerlingen in de hoop dat ze zouden doen wat ik van hen verwachtte. Als ik ’s nachts in bed lag, kwamen hun koppen op me af. Het was allesbehalve leuk, maar het jaar daarna ging het veel beter en nog een jaar later was ik een favoriete docent, een docent die precies de balans wist te houden tussen persoonlijk contact en professionaliteit: een docent waar leerlingen mee wegliepen.

“Lesgeven leer je niet hier,” zeg ik. “Je moet voor de klas, meters maken. Fouten maken. Hoe meer fouten, hoe beter: daar leer je van. Daar word je een goede docent van.”

Hij kijkt me verbaasd aan.

“Volgens mij moet jij helemaal niet solliciteren als stagiair, maar gewoon, als docent. Je hebt alle kennis al in huis. Ga het nu maar gewoon doen!”

“Bedankt,” zegt hij, terwijl zijn ogen vochtig worden. “Dit had ik even nodig. En weet je? Ik ga niet tot morgen wachten.” Hij pakt zijn tablet en opent de site van Meesterbaan.

Als ik rector was op een middelbare school, wist ik het wel: ik zou deze creatieve, gedisciplineerde en perfectionistische leraar direct aannemen. Elke andere student zou namelijk allang zijn afgehaakt, maar deze man is in staat zichzelf te blijven motiveren tot hij denkt er klaar voor te zijn. Dat moment is nu aangebroken.

Geplaatst op

Inclusief samenleven: gewoon doen

Mijn recente optreden in Nieuwsuur heeft heel wat stof doen opwaaien; ik word op straat herkend en ben ineens ‘in the picture’ bij de media. Zo werd ik vorige week gebeld door een actualiteitenprogramma met de vraag of ik wilde meewerken aan een uitzending over de inclusieve samenleving. Men wilde graag een dagje met me mee naar mijn werk, om te laten zien hoe het óók kan. Ik zei dat ik er even over na wilde denken.

Een paar dagen daarvoor had de hoog/laagverstelling van mijn rolstoel het begeven. Ik had verwacht dat deze binnen een of twee dagen gerepareerd kon worden, maar niets bleek minder waar: na vier (!) werkdagen werd de diagnose gesteld: het was een custom made hoog/laagmotor, die helemaal opnieuw gebouwd moest worden. Dit ging, zo werd me aan de telefoon duidelijk gemaakt, zeker drie tot vier weken duren.

De rolstoel stond inmiddels in de laagste stand. Ik kon nauwelijks aan tafel eten. Autorijden ging niet, want ik kon niet over mijn stuur heen kijken. Ik kon dus niet naar mijn werk, en al had het gekund: het is knap lastig om college te geven als je lager zit dan je studenten. Thuis werken bleek evenmin mogelijk, want mijn bureau was te hoog en na een half uurtje computeren begonnen mijn nek en schouders pijn te doen. Ik voelde me machteloos: ik wilde werken, maar mijn rolstoel – het verlengstuk van mijn lichaam – liet me in de steek.

Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en besloot een blokje om te gaan. Tijdens mijn wandeling strandde ik bij de Espressofabriek, waar ik aanschoof bij J., een afgestudeerde socioloog die zijn halve scriptie in de Espressofabriek had geschreven. Ik bestelde een cappuccino in een kartonnen bekertje.

J. en ik raakten aan de praat. Hij had onlangs een werkervaringsplek onder zijn niveau aanvaard, omdat hij moeilijk aan de bak komt. Hij loopt met een looprek. Ik vertelde over het verzoek van het actualiteitenprogramma en over mijn twijfels. ‘Die uitzending over dat geneesmiddel was erg belangrijk voor me, maar eigenlijk wil ik helemaal niet weer in de media vanwege mijn handicap. Alsof het zo bijzonder is dat ik werk.’

Hij vertelde me over een Ted-talk van de rolstoelgebonden Stella Young, I am not your inspiration, thank you very much:

De talk raakte me. Hoewel Young niet helemaal aansloot bij mijn dillemma (weer in de media rondom mijn handicap?), hielp ze me wel mijn gedachten aan te scherpen. Natúúrlijk wilde ik bijdragen aan de beeldvorming over het leven met een beperking. Maar dat doe ik al, gewoon door er te zijn: op het schoolplein, voor de klas, in de politiek, in het museum en op het strand. Ik ben een beeldomvormer in het maatschappelijke verkeer. Het zou ontzettend goed zijn als er meer mensen met een beperking in de media zouden verschijnen. Ze moeten aan tafel bij De Wereld Draait Door en bij Jinek – absoluut. Maar niet als het onderwerp beperking is.

Ik had mijn antwoord dus klaar toen ik werd teruggebeld door de redacteur van het actualiteitenprogramma: ‘Weet je wát pas een inclusieve samenleving zou zijn? Als je mij zou interviewen over het ontwerpen van eigentijds onderwijs. Zet mij aan tafel, zichtbaar, met een rolstoel, terwijl je me aan het woord laat over mijn expertise.’

‘Maar het is juist helemaal niet vanzelfsprekend dat je een normaal leven leidt als je een beperking hebt,’ antwoordde de redactrice. ‘En dat zou het wel moeten zijn. Dat verhaal wil ik vertellen met een rolmodel. Met jou dus.’

‘Je vindt heus wel iemand anders met een beperking die een heel normaal leven leidt,’ zei ik. ‘Bel me maar terug als je een item maakt over onderwijsinnovatie. Ik heb daar een prachtig verhaal over te vertellen.’

Je moet geen reportages maken over de inclusieve samenleving – inclusief samenleven moet je doen. Ok, dat begint bij een rolstoel die werkt, maar direct daarna komt de beeldvorming. Het wordt hoog tijd dat mediamakers hierin hun verantwoordelijkheid erkennen en hier ook naar gaan handelen.

Geplaatst op

‘Zonder dat dure medicijn kan ik straks niet meer wat ik nu kan’ (Nieuwsuur)

“De normaalste dingen worden lastig. Langzaam begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Niet meer praten, niet meer ademen. Dat maakt me bang.” Hann van Schendel (41) sprak die woorden vandaag op de vergadering van het Zorginstituut over de vergoeding van Spinraza.

Het middel is een doorbraak in de behandeling van de zeldzame spierziekte SMA, die Van Schendel heeft. De adviescommissie van het Zorginstituut oordeelde vandaag dat Spinraza op dit moment te duur is om te worden opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.

Klik hier voor de link naar de uitzending

Aan Spinraza hangt nu een behoorlijk prijskaartje: 500.000 euro per patiënt in het eerste jaar, ruim 250.000 euro in de jaren daarna. Om die prijs omlaag te krijgen, zou de minister van Volksgezondheid moeten gaan onderhandelen met de producent.

Hoewel het advies van de commissie is om het middel nu niet toe te laten tot het basispakket, is Van Schendel toch voorzichtig optimistisch. “Ik heb gehoord dat zij het heel belangrijk vinden dat dit middel ter beschikking komt voor alle patiënten. Zo snel mogelijk.”

Alles eruit halen wat erin zit

Bij Van Schendel werd de spierziekte ontdekt toen ze 1 jaar was. “Ik was op die leeftijd nog niet gaan kruipen of staan. Omdat de ziekte erfelijk bleek, bleef ik enig kind. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild.”

Zelf is ze inmiddels moeder van twee gezonde kinderen. Ze werkt vier dagen per week als onderwijskundige en heeft een eigen bedrijf. “Ik heb best veel energie. Ik doe ook veel op een dag, omdat ik alles eruit wil halen wat erin zit.”

Ze rijdt in een aangepaste auto, daarin kan ze overal naartoe. “Ik haal zo zelf mijn kinderen van school.” Al kost alles haar door de ziekte wel veel meer tijd. “Ik heb soms het gevoel dat ik er een baan bij heb door mijn handicap.”

Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan.
– Hann van Schendel

Haar spierkracht gaat wel steeds verder achteruit. “Ik kan mijn hele leven al niet lopen, dus daaraan ben ik gewend. Maar ik moet nu steeds nieuwe dingen inleveren. Een appel eten gaat me bijvoorbeeld steeds moeilijker af. Dat is verdrietig.”

Ze noemt het middel Spinraza “van levensbelang”. “Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan. Het medicijn stopt het proces. Dus als ik het wel krijg, dan behoud ik wat ik nu heb. Daar zou ik ontzettend blij mee zijn.”

De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een erfelijke ziekte waardoor spieren zwakker en dunner worden. Het kan leiden tot een fatale verlamming. Omdat het in Nederland gaat om een paar honderd patiënten, wordt SMA gezien als een zeldzame ziekte.

Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. En Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dat ontbrekende eiwit aan te maken.

Bron: Nieuwsuur, 26 januari 2018

 

Geplaatst op

Inspreektekst adviescommissie Zorginstituut

Op 26 januari 2018 hield het Zorginstituut een vergadering met het doel advies te geven over de opname van het geneesmiddel Spinraza in het basispakket. Op deze vergadering sprak ik in. De onderstaande tekst heb ik hiervoor geschreven:

Mijn naam is Hann van Schendel. Ik ben 41 jaar.

Toen ik één jaar was en nog niet was gaan kruipen of lopen, werd duidelijk dat ik de spierziekte SMA type 2 had. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild, maar mijn ziekte bleek erfelijk te zijn. Het zou dus bij één kind blijven. Bovendien, zo werd mij al in de puberteit verteld, zouden zij nooit opa en oma worden. Dat maakte hen verdrietig.

De verrassing was dan ook groot toen mijn man en ik mijn ouders ruim acht jaar geleden vertelden dat ik in verwachting was. Inmiddels ben ik moeder van twee gezonde kinderen. Mijn ouders zijn de gelukkigste opa en oma die je je maar kunt voorstellen. En de meest trotse ouders.

Ik ben zielsgelukkig met ons gezin, en dankbaar dat het mij is gegeven om moeder te worden. Ik ben ook heel blij met mijn werk. Ik werk vier dagen per week als onderwijskundige en heb daarnaast een eigen bedrijf. In mijn aangepaste auto rijd ik overal zelf naartoe.

Tot een paar jaar geleden vond ik dit allemaal heel vanzelfsprekend, maar langzamerhand begint het tot me door te dringen dat dat het niet is. Ik sta elke ochtend om half zes op om op tijd op mijn werk te zijn. Het kost me bijna twee uur om te douchen en aan te kleden en als ik uit de badkamer kom, ben ik afgepeigerd. De gewoonste dingen worden lastig: een kopje thee tillen, salade eten en een brief schrijven. Langzamerhand begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Straks kan ik niet meer werken, mijn kinderen niet meer uit school halen. Niet meer bewegen. Niet meer eten. Niet meer ademen. Dat vooruitzicht maakt me bang en verdrietig.

Spinraza is het middel dat dit proces kan stoppen. Het zal ervoor zorgen dat ik mijn ouders zie sterven in plaats van zij mij. Dat ik moeder voor mijn kinderen blijf. Dat ik gewoon tot mijn 70ste kan blijven werken. Dat ik zelf oma word.

Ik doe dus een beroep op deze commissie. Spinraza maakt niet alleen een levensgroot verschil voor jonge kinderen, maar ook voor mensen zoals ik, bij wie de ziekte verder is gevorderd. Ik vraag u: adviseer positief over de verstrekking van Spinraza en geef alle patiënten met SMA de kans om alles uit het leven te halen wat erin zit.

Geplaatst op

Geen leeftijdsgrens voor spierziektemedicijn (ingezonden brief)

Dit is de ingezonden brief die ik schreef over het middel Spinraza. De brief is niet in de krant geplaatst; vandaar dat deze een plek krijgt op mijn blog:

Vandaag, op vrijdag 26 januari 2018, brengt de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut advies uit over de vergoeding van een medicijn dat levens kan redden: Spinraza. Het is het eerste en enige middel tegen de levensbedreigende spierziekte SMA. Wij, volwassen patiënten met SMA, volgen dit proces op de voet; ons verdere levensverloop hangt ervan af.

SMA is een aandoening van spieren en zenuwen. De zenuwen vallen uit door een tekort aan een bepaald eiwit in het lichaam, waardoor de spieren afsterven. Het resultaat is een voortschrijdende, fatale verlamming. In de ernstigste gevallen overlijden baby’s rond hun eerste levensjaar, maar het mechanisme is bij alle patiënten hetzelfde: wij verliezen spierkracht, waardoor we rolstoelgebonden raken en in levensbedreigende situaties terechtkomen. Zo vermindert onze slikfunctie, waardoor we het gevaar lopen ons fataal te verslikken. Bovendien zijn wij zeer gevoelig voor luchtweginfecties, waardoor veel patiënten uiteindelijk komen te overlijden. Spierfuncties die we hebben verloren, krijgen we nooit meer terug.

Nu is er een medicijn tegen deze SMA: Spinraza. Dit medicijn zorgt ervoor dat het lichaam een variant van het ontbrekende eiwit gaat aanmaken en het verlammingsproces stopt. Baby’s met de meest ernstige vorm van SMA gaan na behandeling niet verder achteruit, maar laten zelfs flinke progressie zien. Ook bij oudere kinderen worden positieve resultaten gemeld. In het onderzoek en de behandeling is dit een enorme doorbraak.

Spinraza is het enige geneesmiddel dat de ziekte kan tegenhouden. In de twee grote onderzoeken die zijn uitgevoerd, is het getest bij baby’s en jonge kinderen. Voor die leeftijdsafbakening was geen wetenschappelijke grond, maar een puur opportunistische reden: bij kinderen zijn nu eenmaal sneller resultaten te zien en het bewijs voor de werking kan dus ook sneller geleverd worden. Het ziektemechanisme is echter voor alle patiënten gelijk. De logische conclusie die hieruit te trekken valt, is dat het medicijn ook bij de oudere patiënten moet werken. Dit wordt bevestigd door ervaringen uit Duitsland, Italië en Amerika, waar patiënten van alle leeftijden het medicijn al krijgen toegediend.

Over enkele maanden beslist onze minister van Medische Zorg, de heer Bruins, of hij Spinraza in het basispakket opneemt. Dit betekent veel voor ons: dat levensbedreigende situaties – zoals verslikken – worden voorkomen, dat de mensen die nog zelfstandig kunnen ademen, niet aan de beademing zullen raken en dat we onze stem zullen behouden. Het betekent dat de spierkracht die we nog hebben, intact blijft. Hierdoor kunnen wij onze maatschappelijke verantwoordelijkheid blijven nemen en blijven werken. We kunnen onze vrienden blijven zien en onze kinderen zien opgroeien. Behandeling met Spinraza betekent dat wij een onafhankelijk, zelfstandig leven kunnen blijven leiden. Het is het enige middel dat die slopende achteruitgang kan remmen of stoppen. Het is onze enige hoop. Wij roepen de minister daarom op het geneesmiddel beschikbaar te maken voor álle patiënten met SMA, ongeacht hun leeftijd.

Hann van Schendel, mede namens vele andere patiënten met SMA

De adviescommissie van het Zorginstituut heeft na de vergadering een negatief advies gegeven over opname in het basispakket. Het probleem zit hem in de hoge kosten die de farmaceut vraagt voor het medicijn, zonder dat er kan worden verantwoord waar die kosten vandaan komen.

Toch ben ik optimistisch, want de adviescommissie heeft in haar advies OOK gesteld dat het geneesmiddel wat haar betreft zo snel mogelijk in het basispakket moet worden opgenomen, voor álle patiënten met SMA.

Het is dus nu aan de farmaceut om openheid van zaken te geven in de verdere prijsonderhandelingen en de maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen die hij pretentendeert te nemen.

Geplaatst op

Jeuk

Ik kom niet zo vaak bij mijn huisarts, maar vorige maand was het weer zover: ik had een jeukend plekje op mijn zij. Het bleek gelukkig niets ernstig te zijn: gewoon een schimmeltje. Mijn huisarts weet dat ik niet zo van de chemische crèmpjes ben. Daarom raadde hij mij deze keer geen miconazolnitraat aan, maar een pot honing. ‘Gewoon dagelijks even laten intrekken en met warm water afspoelen,’ was zijn devies. Enigszins verwonderd verliet ik de spreekkamer.

Ik heb een goede band met mijn huisarts. Dat is wel eens anders geweest. Toen ik bijna één werd en ik nog niet was gaan kruipen of staan, vermoedde mijn moeder dat er iets met mij aan de hand was. Ze ging met me naar de huisarts. Met een staartje op mijn hoofd en een grote lach op mijn gezicht, zei ik: ‘Hallo dokter!’. Met zo’n vrolijk en slim kind kon niets aan de hand zijn. Ik zou wel gewoon lui zijn en mijn moeder overbezorgd.

Mijn moeder liet het er niet bij zitten en nadat de huisarts haar bij ons tweede bezoek voor ‘hysterisch’ had uitgemaakt, ging ze voor een second opinion naar een andere huisarts. Die verwees ons door naar een kinderarts. Daar bleken mijn moeders voorgevoelens allerminst onterecht. De kinderarts voelde aan mijn nek, armen en benen en zei: ‘Mevrouw, ik weet het niet zeker, maar als het is wat ik denk dat het is, heeft uw kind nog één jaar te leven, hooguit twee.’ Een paar weken later werd de diagnose bevestigd: ik had de spierziekte SMA.

De levensverwachting van twee jaar werd drie jaar, vijf jaar, acht jaar, misschien wel tien, en toen ik die leeftijd had bereikt, wist de kinderarts het niet meer. Ik had ook geen zin meer om naar hem toe te gaan. ‘Ik word wel 42!’ was wat ik riep.

Een half jaar later kreeg ik mijn eerste longontsteking, die ik ternauwernood overleefde. En een maand nadat ik beter was, mijn tweede. En daarna mijn derde. Mijn vierde. Vijfde. Onze huisarts was nauw betrokken en kwam in die periode zeker twee keer per week kijken hoe het met me ging. Hij was degene die me antibiotica voorschreef bij de eerste signalen van een verkoudheid en die me naar het ziekenhuis stuurde als het écht niet meer ging. Ook was hij degene die er een paar jaar later voor zorgde dat ik thuis een vernevelapparaat kreeg, waardoor ik minder vaak naar het ziekenhuis hoefde. Langzaam werd ik de longontstekingen de baas. Ik heb er sinds mijn dertiende misschien nog drie of vier gehad.

In maart word ik 42.

Inmiddels ben ik een redelijk doorsnee patiënt voor mijn huisarts: een jonge vrouw met twee kinderen, verantwoordelijke baan en een druk sociaal leven. Dat ik een spierziekte heb, maakt de behandeling soms lastig. Ik word vaker doorverwezen dan anderen: zo heb ik mijn eerste echo niet bij de verloskundige om de hoek gehad, maar in het AMC. Pufjes tegen benauwdheid krijg ik niet via mijn huisarts, maar via het Centrum voor thuisbeademing. En voor een nieuw medicijn tegen vermoeidheid moet ik naar de neuroloog in het UMC. Soms lijkt mijn huisarts wel een doorverwijsmachine.

Ik verlang nog wel eens terug naar vroeger. Niet naar de longontstekingen, maar naar de band die ik had met mijn toenmalige huisarts. Tegenwoordig hebben huisartsen geen tijd meer om zomaar even op huisbezoek te komen, om te vragen of de therapie bevalt of dat de medicijnen zijn aangeslagen. De menselijke betrokkenheid moet plaatsvinden in de spreekkamer, maar dit kan alleen als de patiënt toevallig op het spreekuur verschijnt.
Gelukkig weet ik mijn huisarts prima te vinden als ik weer eens jeuk heb.

Deze blog schreef ik voor ‘Waarmee kan ik u helpen?’, een congres over de eerstelijnszorg op 29 november 2017. Dit congres werd georganiseerd door Raedelijn.

Geplaatst op

Wat denkt u, dokter?

Een jaar of tien geleden heb ik een gastles gegeven in het Radboud UMC. Het doel van deze les was om revalidatieartsen in opleiding eens een patiënt ‘in het wild’ te laten tegenkomen, buiten de spreekkamer, om hen kennis te laten maken met de ‘mens achter de patiënt’.

Ik praatte over mijn jeugd, over mijn tijd op de Mytylschool, de overgang naar een reguliere school en mijn studietijd in Maastricht. Vervolgens vertelde ik over mijn carrière en mijn grenzeloze ambities, mijn liefdesleven en mijn droom om moeder te worden. De zaal stond op zijn kop.

Dat ik tien jaar later daadwerkelijk moeder zou zijn van twee kinderen, durfde ik toen nog maar net te dromen. De artsen moeten hebben gedacht dat het ijdele hoop was – of gewoon naïviteit.

Voor hen, en iedereen die het leuk vindt om te zien hoe dromen werkelijkheid kunnen worden, plaats ik dit filmpje.

Dit beeldmateriaal werd in november 2016 opgenomen in opdracht van Radboud UMC, voor artsen in opleiding van nu. Het is gemaakt door Loes van Veen Audiovisuele Producties voor de Gezondheidszorg. Oorspronkelijk bevatte de film drie portretten, maar in verband met de privacy van de andere twee hoofdrolspelers heb ik de film ingekort en alleen mijn eigen fragmenten behouden.

 

Geplaatst op

Stufi nog niet gestort

In de week met de laatste loodjes, waarin je heel veel nakijkt en je eigenlijk geen tijd hebt om een beetje sociaal te doen op je werk, heb ik een koffiedate met één van mijn collega’s. Bij Gutenberg, een échte espressobar, want van de koffie uit de automaten op het werk wordt allang niemand wakker meer.

We bestellen ieder een ijskoffie met slagroom en ik wil afrekenen. Mijn pinpas weigert.
‘Stufi nog niet gestort?’ vraagt de jongen achter de bar. Hij is jong – student nog, vermoedelijk -, met een hipsterknotje op zijn hoofd.
‘Ik eh, ik werk hier,’ mompel ik, ‘maar bedankt voor het compliment.’ Dan geeft het pinapparaat een piepsignaal; geslaagd. Mijn collega is onder de indruk. ‘Dat is mij al heel lang niet meer overkomen,’ zegt ze.

Twee dagen later zit ik met Jonne in de tram, op weg naar een theatervoorstelling. Ze zit bij me op schoot en we fantaseren over waar we die avond eens samen uit eten zullen gaan. Ze heeft zin in pannenkoeken.
‘Zo, op stap met je kleinkind?’ vraagt de conductrice mij.
‘Met mijn kind, inderdaad. Een gezellig samendagje.’

Als we in het restaurant aan een pannenkoek met aardbeien en slagroom zitten, zeg ik: ‘Had je dat gehoord? Die conductrice dacht dat ik je oma was!’ Ik lach, in de hoop dat Jonne er ook de grap van inziet. Maar zij lacht helemaal niet. Ze strekt haar arm uit, strijkt met haar hand over mijn haar en zegt op ernstige toon: ‘Nou mam, je hebt hier wel een grijze haar, hoor. Of eigenlijk best veel grijze haren, een hele pluk.’

‘Hou nou maar op, jij!’ Ik begin haar te kietelen. Nu lacht ze wel. Heel hard.

Meer lezen over mensen die niet verder kijken dan hun neus lang is? Lees dan ook De andere oma.

Geplaatst op

Handicap als fulltime baan

De koekjes liggen als aangespoelde zeehonden in de mand: in hun gladde, donkerbruine plasticjes, alsof ze er net liggen en nog niet de kans hebben gehad om op te drogen.

Ik zit in een wachtkamer – nee, ik moet zeggen ‘wachtruimte’, want ik zit niet bij de tandarts of fysiotherapeut, maar bij mijn autoaanpasbedrijf. Lang heb ik het uitgesteld, wel een maand of drie. Tot ik vorige week opeens op de snelweg reed en mijn ruitenwissers niet meer kon bedienen terwijl de regen met bakken uit de lucht viel. Toen wist ik dat ik het niet langer mocht uitstellen: het werd tijd op mijn baan als gehandicapte weer eens op te pakken.

Overal waar klanten zijn, staat klantvriendelijkheid hoog in het vaandel. Zo kun je je afspraak bij de kapper tegenwoordig online plannen en kun je zelfs doorgeven door wie je geknipt wil worden. Online bestelde kleding die niet bevalt, stuur je in een antwoordenvelop terug. Er bestaan zelfs bakfietsbakkers die je brood ’s ochtends aan de voordeurklink hangen.

Zo werkt het in de gehandicaptenbusiness niet.

Wil je een reparatie laten uitvoeren aan bijvoorbeeld je douchebrancard, dan moet je de WMO-telefoonlijn bellen. Je krijgt dan een telefonist aan de lijn die je klacht uitgebreid met je doorspreekt, maar dan blijkt deze persoon helemaal geen zeggenschap te hebben over de reparatie: hij geeft de klacht door aan degene die over de besluitvorming gaat. Als je geluk hebt, belt die persoon je binnen vijf werkdagen terug. Opnieuw leg je uit wat er aan de hand is. In het gunstigste geval krijg je een goedkeuring voor de reparatie.

Maar dan ben je er nog niet: je moet een afspraak plannen met het aanpasbedrijf. ‘Vrijdag tussen twaalf en vijf komt er iemand,’ wordt je dan door de planner medegedeeld. Dat je misschien wel iets beters te doen hebt dan het wachten op een reparatie van je douchebrancard, komt kennelijk niet in hem op.

Soms gaat het sneller en staat er onaangekondigd een monteur aan je deur.

‘Ik ben op zoek naar mevrouw Van Schendel.’

‘Die is er niet.’

‘Zeker op de dagbesteding?’

Ik neem geen vrij van mijn werk voor reparaties aan mijn douchebrancard of voor autoaanpassingen. Zo zit ik nu, in mijn herfstvakantie, zo’n zes uur lang in een wachtruimte in Den Bosch om te zorgen dat ik mijn ruitenwissers kan aanzetten als het regent. Zes uur waarin ik naar een museum had kunnen gaan, of met de kinderen door het bos had kunnen struinen.

Ik neem nog maar een koekje.

 

Geplaatst op

Huiswerkoverhoring

Al drie keer heb ik het lief gevraagd, en nu is de maat vol: achterin de klas zit een groepje eersteklassers de héle tijd door me heen te praten. Heel serieus en ook streng spreek ik hen toe. Dat ik mijn werk zo niet kan doen. Dat het me irriteert. Dat het klaar is. Nu. Braaf knikken ze. Ik zet de klas aan het werk.

Dan komt er een leerling naar me toe die iets niet snapt. Ik heb mijn blik nog niet in haar schrift geworpen, of ik hoor hard gelach op de achterste rij. Ik kan mijn aandacht niet bij de leerling en haar opengeslagen schrift houden en zet haar ‘in de wacht’ om het groepje achterin de klas toe te spreken. Mijn stem is hard en scherp, maar het lijkt niet binnen te komen; de leerlingen lachen er vrolijk om. En dan floept het zomaar uit mijn mond: ‘Donderdag huiswerkoverhoring. Wie het niet af heeft, krijgt een 1.’

Nog nooit in mijn carrière heb ik een huiswerkoverhoring gegeven. Sterker nog: ik geef (bijna) nooit huiswerk meer op – leerlingen moeten op school werken en thuis lekker voetballen. Ofzo.

Als de klas donderdag binnenkomt, pluk ik de onrustzaaiers eruit en zet ik hen vooraan, aan mijn bureau.
‘Waarom dát nou weer?!’
‘Omdat jullie de les verstoorden.’

Ik start de les:
‘Lieve kinderen. Ik ga géén huiswerkoverhoring geven. Het was een stom dreigement. Een daad van wanhoop, omdat vijf leerlingen niet deden wat ik wilde. Deze leerlingen,’ ik knik ze toe, ‘zitten nu vooraan. Jullie gaan de les niet meer verstoren, want de rest van deze klas wil wél werken. Wij gaan daar met z’n allen voor zorgen.’

Het is even stil. Dan zegt Jochem, één van de vijf: ‘Het werkte anders wel, mevrouw, want ik heb mijn huiswerk gemaakt.’ Hij klinkt teleurgesteld.
Ik lach hem vriendelijk toe. ‘Als je wilt, wil ik jou best elke les een huiswerkoverhoring geven, hoor.’
Verschrikt schudt hij zijn hoofd.

De les verloopt uitstekend: iedereen is aan de slag – ook de leerlingen die ik vooraan heb gezet. Als de bel gaat, geef ik hun een compliment: ‘Goed gewerkt, jongens.’

Als ze de volgende les weer mijn lokaal binnenkomen, kiezen ze, helemaal uit zichzelf, een plaats vooraan. Ze zijn de hele les betrokken en doen goed mee. Dat is fijn de vakantie ingaan, veel fijner dan met een huiswerkoverhoring. Voor de leerlingen, maar ook voor de juf.

Geplaatst op

Bloedneus

De eerste drie, vier weken van het schooljaar zijn retespannend voor eersteklassers: de onderlinge verhoudingen worden bepaald. Wie is het slimst? Wie het grappigst? Wie durft door de juf heen te praten? Een groep van dertig twaalfjarigen kan dan ineens voelen als een groep van zestig.

Vorige week keerde het tij in mijn ‘drukke’ klas: een heel lesuur lang werkten mijn anders volop entertainende pubers, als makke lammetjes aan hun schrijfopdracht. Toen de bel ging, complimenteerde ik hen en praatte ik nog wat na met een leerling. In mijn ooghoek zag ik een groepje jongens vertrekken. Op de gang stonden wat meisjes samengeklonterd. Ze waren opgewonden met elkaar in gesprek – niets opvallends.

Toen ik de leerling gedag zei en haar een goed weekend toewenste, kwam Anne naar me toegesneld. Ze was klassenvertegenwoordiger, zei ze, en moest me iets vertellen: Lynn had Jochem net een bloedneus geslagen.

Zo was het gegaan: Jochem had de hele tijd aan Lynns spullen gezeten en nadat ze een paar keer had gezegd dat hij daarmee moest stoppen, waarschuwde ze hem: ‘Als je het nog één keer doet, sla ik je.’ Hij stopte niet en Lynn voegde de daad bij het woord, met als resultaat een bloedende Jochem-neus.
‘Ik vond wel dat u dit moest weten,’ besloot ze haar verhaal.
‘Is dit in mijn les gebeurd?!’
Anne knikte. ‘In het lokaal, ja. Na de bel.’

Ik reed naar de gang, waar ik Lynn te midden van een groep bewonderende meisjes trof.
‘Hoe gaat het met je?’ vroeg ik haar.
‘Ja, met mij gaat het wel, maar Jochem… hij bloedt enzo.’

Ik vroeg haar hoe het had kunnen gebeuren.
‘Hij ging maar door, en door, enneh… ik kan er gewoon écht niet tegen als mensen aan mijn spullen zitten. En toen ineens…’
‘Slaan is misschien niet de netste manier om je problemen op te lossen.’
‘Ik weet het. En ik vind het ook écht héél erg.’
‘Misschien moet je Jochem even bellen straks, om hem dat te vertellen,’ opperde ik. Dat was Lynn sowieso al van plan.

Na het weekend zaten Lynn en Jochem weer gezellig bij elkaar. En Jochem? Die houdt zijn handjes voortaan bij zijn eigen spullen.