Inclusief samenleven: gewoon doen

Mijn recente optreden in Nieuwsuur heeft heel wat stof doen opwaaien; ik word op straat herkend en ben ineens ‘in the picture’ bij de media. Zo werd ik vorige week gebeld door een actualiteitenprogramma met de vraag of ik wilde meewerken aan een uitzending over de inclusieve samenleving. Men wilde graag een dagje met me mee naar mijn werk, om te laten zien hoe het óók kan. Ik zei dat ik er even over na wilde denken.

Een paar dagen daarvoor had de hoog/laagverstelling van mijn rolstoel het begeven. Ik had verwacht dat deze binnen een of twee dagen gerepareerd kon worden, maar niets bleek minder waar: na vier (!) werkdagen werd de diagnose gesteld: het was een custom made hoog/laagmotor, die helemaal opnieuw gebouwd moest worden. Dit ging, zo werd me aan de telefoon duidelijk gemaakt, zeker drie tot vier weken duren.

De rolstoel stond inmiddels in de laagste stand. Ik kon nauwelijks aan tafel eten. Autorijden ging niet, want ik kon niet over mijn stuur heen kijken. Ik kon dus niet naar mijn werk, en al had het gekund: het is knap lastig om college te geven als je lager zit dan je studenten. Thuis werken bleek evenmin mogelijk, want mijn bureau was te hoog en na een half uurtje computeren begonnen mijn nek en schouders pijn te doen. Ik voelde me machteloos: ik wilde werken, maar mijn rolstoel – het verlengstuk van mijn lichaam – liet me in de steek.

Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en besloot een blokje om te gaan. Tijdens mijn wandeling strandde ik bij de Espressofabriek, waar ik aanschoof bij J., een afgestudeerde socioloog die zijn halve scriptie in de Espressofabriek had geschreven. Ik bestelde een cappuccino in een kartonnen bekertje.

J. en ik raakten aan de praat. Hij had onlangs een werkervaringsplek onder zijn niveau aanvaard, omdat hij moeilijk aan de bak komt. Hij loopt met een looprek. Ik vertelde over het verzoek van het actualiteitenprogramma en over mijn twijfels. ‘Die uitzending over dat geneesmiddel was erg belangrijk voor me, maar eigenlijk wil ik helemaal niet weer in de media vanwege mijn handicap. Alsof het zo bijzonder is dat ik werk.’

Hij vertelde me over een Ted-talk van de rolstoelgebonden Stella Young, I am not your inspiration, thank you very much:

De talk raakte me. Hoewel Young niet helemaal aansloot bij mijn dillemma (weer in de media rondom mijn handicap?), hielp ze me wel mijn gedachten aan te scherpen. Natúúrlijk wilde ik bijdragen aan de beeldvorming over het leven met een beperking. Maar dat doe ik al, gewoon door er te zijn: op het schoolplein, voor de klas, in de politiek, in het museum en op het strand. Ik ben een beeldomvormer in het maatschappelijke verkeer. Het zou ontzettend goed zijn als er meer mensen met een beperking in de media zouden verschijnen. Ze moeten aan tafel bij De Wereld Draait Door en bij Jinek – absoluut. Maar niet als het onderwerp beperking is.

Ik had mijn antwoord dus klaar toen ik werd teruggebeld door de redacteur van het actualiteitenprogramma: ‘Weet je wát pas een inclusieve samenleving zou zijn? Als je mij zou interviewen over het ontwerpen van eigentijds onderwijs. Zet mij aan tafel, zichtbaar, met een rolstoel, terwijl je me aan het woord laat over mijn expertise.’

‘Maar het is juist helemaal niet vanzelfsprekend dat je een normaal leven leidt als je een beperking hebt,’ antwoordde de redactrice. ‘En dat zou het wel moeten zijn. Dat verhaal wil ik vertellen met een rolmodel. Met jou dus.’

‘Je vindt heus wel iemand anders met een beperking die een heel normaal leven leidt,’ zei ik. ‘Bel me maar terug als je een item maakt over onderwijsinnovatie. Ik heb daar een prachtig verhaal over te vertellen.’

Je moet geen reportages maken over de inclusieve samenleving – inclusief samenleven moet je doen. Ok, dat begint bij een rolstoel die werkt, maar direct daarna komt de beeldvorming. Het wordt hoog tijd dat mediamakers hierin hun verantwoordelijkheid erkennen en hier ook naar gaan handelen.

Handicap als fulltime baan

De koekjes liggen als aangespoelde zeehonden in de mand: in hun gladde, donkerbruine plasticjes, alsof ze er net liggen en nog niet de kans hebben gehad om op te drogen.

Ik zit in een wachtkamer – nee, ik moet zeggen ‘wachtruimte’, want ik zit niet bij de tandarts of fysiotherapeut, maar bij mijn autoaanpasbedrijf. Lang heb ik het uitgesteld, wel een maand of drie. Tot ik vorige week opeens op de snelweg reed en mijn ruitenwissers niet meer kon bedienen terwijl de regen met bakken uit de lucht viel. Toen wist ik dat ik het niet langer mocht uitstellen: het werd tijd op mijn baan als gehandicapte weer eens op te pakken.

Overal waar klanten zijn, staat klantvriendelijkheid hoog in het vaandel. Zo kun je je afspraak bij de kapper tegenwoordig online plannen en kun je zelfs doorgeven door wie je geknipt wil worden. Online bestelde kleding die niet bevalt, stuur je in een antwoordenvelop terug. Er bestaan zelfs bakfietsbakkers die je brood ’s ochtends aan de voordeurklink hangen.

Zo werkt het in de gehandicaptenbusiness niet.

Wil je een reparatie laten uitvoeren aan bijvoorbeeld je douchebrancard, dan moet je de WMO-telefoonlijn bellen. Je krijgt dan een telefonist aan de lijn die je klacht uitgebreid met je doorspreekt, maar dan blijkt deze persoon helemaal geen zeggenschap te hebben over de reparatie: hij geeft de klacht door aan degene die over de besluitvorming gaat. Als je geluk hebt, belt die persoon je binnen vijf werkdagen terug. Opnieuw leg je uit wat er aan de hand is. In het gunstigste geval krijg je een goedkeuring voor de reparatie.

Maar dan ben je er nog niet: je moet een afspraak plannen met het aanpasbedrijf. ‘Vrijdag tussen twaalf en vijf komt er iemand,’ wordt je dan door de planner medegedeeld. Dat je misschien wel iets beters te doen hebt dan het wachten op een reparatie van je douchebrancard, komt kennelijk niet in hem op.

Soms gaat het sneller en staat er onaangekondigd een monteur aan je deur.

‘Ik ben op zoek naar mevrouw Van Schendel.’

‘Die is er niet.’

‘Zeker op de dagbesteding?’

Ik neem geen vrij van mijn werk voor reparaties aan mijn douchebrancard of voor autoaanpassingen. Zo zit ik nu, in mijn herfstvakantie, zo’n zes uur lang in een wachtruimte in Den Bosch om te zorgen dat ik mijn ruitenwissers kan aanzetten als het regent. Zes uur waarin ik naar een museum had kunnen gaan, of met de kinderen door het bos had kunnen struinen.

Ik neem nog maar een koekje.

 

Mag ik even voelen?

Voor wie thuis niet aan werken toekomt, is het Muziekgebouw aan ’t IJ the place to be: er zijn grote ramen, waardoor het licht naar binnen valt alsof je naakt onder de blote hemel staat. Bovendien heb je een prachtig uitzicht op het water. Vanmorgen zette ik me aan een statafel op de derde verdieping, vergezeld van mijn tablet en een stapel schoolboeken. Algauw kwam er iemand naar me toe: het was een van de medewerkers van het restaurant, dat is gevestigd op de begane grond.

‘Hoe gaat het met je?’ vroeg hij.

We hadden elkaar uitgebreid gesproken in september. Het was bloedheet en het terras zat vol. Klanten begonnen te klagen over bestellingen die te laat kwamen of helemaal niet waren bezorgd, anderen kregen geen bestek bij hun lunch, kelners liepen met dienbladen rond waarvan ze niet wisten waar die heen moesten, het pinapparaat haperde en er ging een glas rode wijn over een witte blouse. Geërgerd over de afwezigheid van personeel, reed ik naar de bar om een kop thee te bestellen. Daar stond hij.

Hij vroeg me wat ik had. Toen ik hem enigszins bevreemd aankeek, vertelde hij over zijn eigen kinderen: de oudste had ook een handicap. Ik ken ouders van gehandicapte kinderen en ik weet dat zij soms denken dat hun kinderen anders zijn. Dat ze niet zullen gaan studeren of werken, dat ze geen seks zullen hebben (laat staan een levenspartner) en dat ze dus kinderloos achter de geraniums zullen belanden. Het zou dus best kunnen dat ik toen, op die warme nazomerdag, een beetje heb gepocht over mijn leven: man, werk, kinderen, auto. Niet uitgebreid, maar tussen neus en lippen door. Opdat hij anders naar zijn eigen kind zou leren kijken.

Volgens mij heeft hij me toen al verteld hoe verschrikkelijk knap hij dat allemaal van me vond, en het zou best kunnen dat ik dat heb opgevat als een compliment. Mij en een van mijn rolstoelgebonden vriendinnen is wel eens verweten dat wij arrogant waren. In een trein was het, door een conducteur. Ik weet heel zeker dat wij niet arrogant waren. Dat wij zelfs niet de indruk wilden wekken dat wij bovengemiddeld gelukkig waren. Maar laat ik nu niet afdwalen.

Ik antwoordde die meneer, met zijn gehandicapte kind, dat ik het nogal druk had op mijn werk en hij vroeg me wat ik dan voor werk deed. Ook deze keer leidde mijn antwoord tot een ‘Wat vind ik dat verschrikkelijk knap.’ Het zou aan de andere weersomstandigheden kunnen liggen, of aan de hoeveelheid werk die ik nog te doen had, maar deze keer vatte ik het niet op als een compliment: uitgesproken bewondering en denigratie gaan vaak hand in hand. Ik boog mijn hoofd over mijn tablet en werkte verder.

Toen ik de lift naar beneden pakte, stapten wij tegelijkertijd in; hij met een kar vol koffiekopjes, ik met het voornemen om te gaan lunchen. Hij keek naar mijn benen – ze waren gehuld in turquoise panty’s en mijn nieuwe zwarte laarzen – en vroeg zich hardop af hoe ‘het’ werkte. Toen keek hij me aan.

‘Mag ik er even aan voelen?’

De vraag bracht me in verwarring. Mannen die aan mijn benen wilden voelen: dat fenomeen was mij niet geheel vreemd, maar het leek wel of deze lichterotische interesse werd gevoed door een obsessie voor mijn handicap.

‘Eh, nee. Liever niet,’ zei ik. ‘Hoezo?’

‘Zijn ze echt?’ Hij wees naar mijn benen.

‘Eh, ja.’

Na mijn lunch schoof Melle bij me aan. Opnieuw kwam de man naar ons toe, maar deze keer sprak hij Melle aan: ‘Mag ik vragen: is dat uw vrouw?’

Melle knikte.

‘Wat een geweldige vrouw heeft u,’ zei hij.

‘Pardon?’

‘Wat een geweldige vrouw heeft u,’ zei de man weer.

‘Dat weet ik,’ antwoordde Melle.

Mijn dag was in één keer goed.