Waarom weet ik niet, maar Melle en ik letten op andere rolstoelgebruikers. Dat is iets wat sommige mensen doen, net als kijken naar dure auto’s of mooie borsten. Zo keek Melle met zijn vorige lief naar mensen die wel of niet uit Sri Lanka kwamen. Indiaas of Sri Lankaans, dat was de vraag. Tijdens ons weekend Berlijn is de vraag: spierziekte of niet?
“Wat denk je, AMC?” vraagt Melle mij bij het zien van een vrouw met slappe handen. Ze zit in een elektrische rolstoel en staat op het punt dezelfde U-Bahn te nemen als wij.
“Nee, dat denk ik niet.”
“Wat dan?”
“Wel een spierziekte, maar geen AMC. FSHD misschien, of HMSN.”
Een dergelijke conversatie zou vreemd klinken uit de mond van een ander, maar voor ons is het heel normaal. Ongetwijfeld heeft mijn werk bij de VSN hiermee te maken; ik kan me namelijk niet herinneren dat ik me in mijn leven voor de VSN ooit eerder heb afgevraagd of iemand AMC heeft of HMSN. Misschien is het ook een manier die Melle in staat stelt betrokken te zijn bij mijn werk. En tot slot poch ik natuurlijk ook graag met wat kennis van zaken.
Toch is het raar. Zelf ben ik namelijk helemaal niet zo bezig met mijn spierziekte. Ook tijdens zo’n weekendje samen weg speelt deze nauwelijks een rol. Berlijn is prima toegankelijk voor rolstoelen; je kunt overal met het openbaar vervoer komen en de chauffeurs van U- en S-Bahnen springen, zodra ze je zien staan, al op van hun bestuurdersplaats om een plank uit te leggen. Hotelkamers zijn goed toegankelijk, en bijna elk restaurant in Berlijn heeft een aangepast toilet.
Als we in een biologisch-verantwoord restaurantje, grenzend aan een bloemenwinkel en dus fris groen en geurend, een invalidentoilet aantreffen, zijn we met stomheid geslagen. Op het toilet staan zelfs twee grote bossen bloemen: dieprode rozen en zonnebloemen. We denken dat de eigenaar op z’n minst een gehandicapte zoon of dochter heeft, maar als we hiernaar informeren, kijkt de serveerster ons verbaasd aan.
“Elk restaurant heeft een aangepast toilet”, zegt ze, “dat is verplicht.”
De gewoonste zaak van de wereld dus, gehandicapt zijn in Berlijn. We denken dan ook heel veel rolstoelers aan te zullen treffen, maar dit valt behoorlijk tegen. Het zijn er zelfs zo weinig dat we de tel kunnen bijhouden. Dit wordt een sport. In twee dagen tijd komen we tot een stand van dertien-vijf. Van de dertien mensen in een handbewogen rolstoel, zijn er zeker elf bejaard. Van de vijf elro’s zit er een in een scootmobiel. Wat een kleine oogst voor zo’n grote stad!