Paarse rolstoel met vleugels

Vandaag is het twee weken geleden dat ik mijn intrek deed in het boshuisje van mijn ouders, in de hoop het coronavirus te ontlopen. Hoewel ik bang was me te gaan vervelen en ik dus, naast mijn werklaptop, heel wat boeken en schrijfpapier had meegenomen, kwam ik aan lezen nauwelijks toe: mijn werk deed een groot beroep op mij.

Al ons onderwijs moest namelijk doorgaan, in digitale vorm. Op maandag ontwierp ik de eerstvolgende bijeenkomst van het vak waarvoor ik verantwoordelijk ben: de leraar als pedagoog. De les ging over orde houden. Maar hoe didactiseer je zo’n onderwerp als je niet in de klas kunt oefenen, waarbij één student de docent speelt en de rest van de groep een klas grensverleggende pubers?

Het lukte, en op vrijdag voelde ik me even moe en voldaan als na een gewone werkweek. De tweede week ging hetzelfde.

Maar gisteren zette de heimwee in. Heimwee naar het gerommel in de woonkamer in het weekend, wanneer de kinderen eerst tv kijken en we daarna samen ontbijten. Naar het samen naar de markt gaan om lekkere dingen te halen voor het weekend en hele middagen spelletjes spelen. Naar het bewonderen van goocheltrucs en het voorlezen uit de nieuwe Donald Duck. En naar het vasthouden van elkaars hand als Melle en ik ’s avonds in bed liggen en tegen elkaar zeggen: ‘Het was een fijne dag vandaag.’

Er is één ding erger dan heimwee hebben: merken dat je geliefden heimwee hebben naar jou. Gisteren kwam er een spraakbericht binnen van Ingo: ‘Mama, ik mis je zo. Mag ik een beetje van jouw parfum opspuiten, zodat je toch een beetje bij me bent?’

‘Hallo lieverd. Ik mis jou ook. Natuurlijk mag je een spuitje van mijn parfum. Spuit het maar aan de binnenkant van je elleboog, dan kun je er de hele dag even aan ruiken.’

Even later opende ik het pakket dat Melle me vanuit Amsterdam had opgestuurd, met een extra voorraad medicijnen: het was zeer waarschijnlijk dat ik hier langer moest verblijven dan de drie weken waarop ik in eerste instantie had gerekend. Bovenop lagen een brief van Melle en twee tekeningen. Eerst las ik de brief. ‘Ik hoop dat je niet al deze medicijnen nodig hebt,’ schreef Melle,’want ik mis je.’

Toen bekeek ik de kunstwerken van de kinderen. Op de eerste tekening stond mijn naam in prachtig getekende en ingekleurde 3D-letters. Eronder stond het (R)-teken, ondertekend door JoTo. JoTo facetimet me ongeveer drie keer per dag om me iets te laten zien: een presentatie voor school, een scheikundig experiment of een nieuwe goocheltruc.

Op de tweede tekening zag ik een paars voertuig – een rolstoel, zo schatte ik in – met vleugels en een poppetje erin. Aan het voertuig hing een lange draad met een soort haak of een pijl eraan.

Ik belde de kinderen om hen te bedanken voor hun prachtige werk. Toen ik Ingo vroeg of hij me iets over zijn werk kon vertellen, werd mijn vermoeden bevestigd: het was een rolstoel met vleugels, die ervoor zouden zorgen dat ik snel weer naar huis kon komen. De haak aan de kabel bleek een anker dat ik kon uitgooien, zodat het precies voor onze deur zou landen en ik snel weer bij hem zou zijn.

Vannacht droomde ik dat ik weer naar huis kon. Het was wrang wakker worden, maar toch denk ik dat dit de juiste keuze was. En straks, als dit allemaal voorbij is, vlieg ik zó weer naar huis – in mijn paarse rolstoel met vleugels!

Jeuk

Ik kom niet zo vaak bij mijn huisarts, maar vorige maand was het weer zover: ik had een jeukend plekje op mijn zij. Het bleek gelukkig niets ernstig te zijn: gewoon een schimmeltje. Mijn huisarts weet dat ik niet zo van de chemische crèmpjes ben. Daarom raadde hij mij deze keer geen miconazolnitraat aan, maar een pot honing. ‘Gewoon dagelijks even laten intrekken en met warm water afspoelen,’ was zijn devies. Enigszins verwonderd verliet ik de spreekkamer.

Ik heb een goede band met mijn huisarts. Dat is wel eens anders geweest. Toen ik bijna één werd en ik nog niet was gaan kruipen of staan, vermoedde mijn moeder dat er iets met mij aan de hand was. Ze ging met me naar de huisarts. Met een staartje op mijn hoofd en een grote lach op mijn gezicht, zei ik: ‘Hallo dokter!’. Met zo’n vrolijk en slim kind kon niets aan de hand zijn. Ik zou wel gewoon lui zijn en mijn moeder overbezorgd.

Mijn moeder liet het er niet bij zitten en nadat de huisarts haar bij ons tweede bezoek voor ‘hysterisch’ had uitgemaakt, ging ze voor een second opinion naar een andere huisarts. Die verwees ons door naar een kinderarts. Daar bleken mijn moeders voorgevoelens allerminst onterecht. De kinderarts voelde aan mijn nek, armen en benen en zei: ‘Mevrouw, ik weet het niet zeker, maar als het is wat ik denk dat het is, heeft uw kind nog één jaar te leven, hooguit twee.’ Een paar weken later werd de diagnose bevestigd: ik had de spierziekte SMA.

De levensverwachting van twee jaar werd drie jaar, vijf jaar, acht jaar, misschien wel tien, en toen ik die leeftijd had bereikt, wist de kinderarts het niet meer. Ik had ook geen zin meer om naar hem toe te gaan. ‘Ik word wel 42!’ was wat ik riep.

Een half jaar later kreeg ik mijn eerste longontsteking, die ik ternauwernood overleefde. En een maand nadat ik beter was, mijn tweede. En daarna mijn derde. Mijn vierde. Vijfde. Onze huisarts was nauw betrokken en kwam in die periode zeker twee keer per week kijken hoe het met me ging. Hij was degene die me antibiotica voorschreef bij de eerste signalen van een verkoudheid en die me naar het ziekenhuis stuurde als het écht niet meer ging. Ook was hij degene die er een paar jaar later voor zorgde dat ik thuis een vernevelapparaat kreeg, waardoor ik minder vaak naar het ziekenhuis hoefde. Langzaam werd ik de longontstekingen de baas. Ik heb er sinds mijn dertiende misschien nog drie of vier gehad.

In maart word ik 42.

Inmiddels ben ik een redelijk doorsnee patiënt voor mijn huisarts: een jonge vrouw met twee kinderen, verantwoordelijke baan en een druk sociaal leven. Dat ik een spierziekte heb, maakt de behandeling soms lastig. Ik word vaker doorverwezen dan anderen: zo heb ik mijn eerste echo niet bij de verloskundige om de hoek gehad, maar in het AMC. Pufjes tegen benauwdheid krijg ik niet via mijn huisarts, maar via het Centrum voor thuisbeademing. En voor een nieuw medicijn tegen vermoeidheid moet ik naar de neuroloog in het UMC. Soms lijkt mijn huisarts wel een doorverwijsmachine.

Ik verlang nog wel eens terug naar vroeger. Niet naar de longontstekingen, maar naar de band die ik had met mijn toenmalige huisarts. Tegenwoordig hebben huisartsen geen tijd meer om zomaar even op huisbezoek te komen, om te vragen of de therapie bevalt of dat de medicijnen zijn aangeslagen. De menselijke betrokkenheid moet plaatsvinden in de spreekkamer, maar dit kan alleen als de patiënt toevallig op het spreekuur verschijnt.
Gelukkig weet ik mijn huisarts prima te vinden als ik weer eens jeuk heb.

Deze blog schreef ik voor ‘Waarmee kan ik u helpen?’, een congres over de eerstelijnszorg op 29 november 2017. Dit congres werd georganiseerd door Raedelijn.