“De normaalste dingen worden lastig. Langzaam begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Niet meer praten, niet meer ademen. Dat maakt me bang.” Hann van Schendel (41) sprak die woorden vandaag op de vergadering van het Zorginstituut over de vergoeding van Spinraza.
Het middel is een doorbraak in de behandeling van de zeldzame spierziekte SMA, die Van Schendel heeft. De adviescommissie van het Zorginstituut oordeelde vandaag dat Spinraza op dit moment te duur is om te worden opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.
Aan Spinraza hangt nu een behoorlijk prijskaartje: 500.000 euro per patiënt in het eerste jaar, ruim 250.000 euro in de jaren daarna. Om die prijs omlaag te krijgen, zou de minister van Volksgezondheid moeten gaan onderhandelen met de producent.
Hoewel het advies van de commissie is om het middel nu niet toe te laten tot het basispakket, is Van Schendel toch voorzichtig optimistisch. “Ik heb gehoord dat zij het heel belangrijk vinden dat dit middel ter beschikking komt voor alle patiënten. Zo snel mogelijk.”
Alles eruit halen wat erin zit
Bij Van Schendel werd de spierziekte ontdekt toen ze 1 jaar was. “Ik was op die leeftijd nog niet gaan kruipen of staan. Omdat de ziekte erfelijk bleek, bleef ik enig kind. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild.”
Zelf is ze inmiddels moeder van twee gezonde kinderen. Ze werkt vier dagen per week als onderwijskundige en heeft een eigen bedrijf. “Ik heb best veel energie. Ik doe ook veel op een dag, omdat ik alles eruit wil halen wat erin zit.”
Ze rijdt in een aangepaste auto, daarin kan ze overal naartoe. “Ik haal zo zelf mijn kinderen van school.” Al kost alles haar door de ziekte wel veel meer tijd. “Ik heb soms het gevoel dat ik er een baan bij heb door mijn handicap.”
Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan.
– Hann van Schendel
Haar spierkracht gaat wel steeds verder achteruit. “Ik kan mijn hele leven al niet lopen, dus daaraan ben ik gewend. Maar ik moet nu steeds nieuwe dingen inleveren. Een appel eten gaat me bijvoorbeeld steeds moeilijker af. Dat is verdrietig.”
Ze noemt het middel Spinraza “van levensbelang”. “Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan. Het medicijn stopt het proces. Dus als ik het wel krijg, dan behoud ik wat ik nu heb. Daar zou ik ontzettend blij mee zijn.”
De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een erfelijke ziekte waardoor spieren zwakker en dunner worden. Het kan leiden tot een fatale verlamming. Omdat het in Nederland gaat om een paar honderd patiënten, wordt SMA gezien als een zeldzame ziekte.
Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. En Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dat ontbrekende eiwit aan te maken.
Bron: Nieuwsuur, 26 januari 2018
