Boegbeeld PGB

Afgelopen donderdag, op 9 juni 2011, vond er in de Tweede Kamer een debat plaats over de druk van bezuinigingsmaatregelen op de kwetsbaarste mensen in de samenleving. Ik was erbij. Niet alleen als publiek, maar ook als boegbeeld voor het PGB. Diezelfde ochtend nog had GroenLinks namelijk besloten een flyer te maken over het PGB, met daarop mijn verhaal inclusief naam en foto.

Die flyer werd niet alleen door GroenLinks en mijzelf uitgedeeld, ook heeft Jolande Sap de tekst tijdens het debat gebruikt voordat zij de flyer aan de minister president uitreikte:

Ik heb een foldertje bij me voor de premier waarin ik hem herinner aan zijn woorden en waarin ook het verhaal wordt geschetst van Hann, die hier vandaag op de publieke tribune aanwezig is. Hann zit in een rolstoel vanwege een spierziekte, maar Han heeft het goed voor elkaar. Ze heeft een baan, is getrouwd, heeft een lieve dochter en is in haar vrije tijd actief voor GroenLinks. Daar ben ik supertrots op. Het kan, maar het is niet makkelijk als je hebt wat Hann heeft. Het kan, omdat Hann zelf haar zorg kan inkopen met een persoonsgebonden budget. Hann moet namelijk om 06.00 uur opstaan als ze om 09.00 uur op haar werk wil zijn. Dan is de thuiszorg nog niet eens wakker. Hann regelt zelf een hulp die haar wel zo vroeg uit bed kan halen en die haar overal kan helpen: op haar werk, na een bestuursvergadering of op vakantie.

In een rolstoel heb je nooit een normaal leven, daar is niets aan te doen, maar dankzij het persoonsgebonden budget en dankzij haar wilskracht kan Hann ondanks een handicap echt meedoen. Dat is beschaving; dat ben ik helemaal met de premier eens. Laten wij dat ook zo houden. (Bron: Verslag vergadering 9 juni)

Terwijl Jolande het foldertje voorlas en het ene na het andere Twitter-bericht over mij volgde, kreeg ik het warm. Maar dat was nog maar het begin. Op een later moment in het debat kwam Jolande op de flyer terug:

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik heb nog een laatste vraag voor de premier. Ik heb hem een foldertje aangeboden..

Minister Rutte:
Ja, dank daarvoor.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik heb gezien dat hij dat foldertje met veel belangstelling heeft gelezen.

Minister Rutte:
Zeker.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
In dat foldertje heeft de premier kennis kunnen maken met Hann, die ook op de tribune zit.

Minister Rutte:
Het is Hann met dubbel “n”, waarmee de vrouwennaam wordt geaccentueerd.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Hann heeft geen verblijfsindicatie en zal door de plannen van het kabinet haar persoonsgebonden budget verliezen. Zorg in natura biedt daarvoor geen alternatief, omdat die niet zo flexibel is dat zij om 06.00 uur al aangekleed kan worden en op tijd op haar werken kan komen. Die zorg in natura is ook niet zo flexibel dat haar wisselende dagritme — de ene dag heeft ze nog een avondvergadering, de andere dag gaat ze iets eerder weg — gevolgd kan worden. Zij krijgt dus met een fors probleem te maken. Daarom vraag ik de premier: wat hebt u in haar geval, en in vergelijkbare gevallen, wel te bieden?

Minister Rutte:
Ik geef een rechtstreeks antwoord op die vraag. Ik kan nu geen garantie bieden aan betrokkene, aan Hann. Ik kan wel het volgende zeggen voor mensen die nu gebruikmaken van een pgb en die op een creatieve wijze doelmatig hun zorg inkopen bijvoorbeeld omdat zorg zo vroeg op de ochtend niet beschikbaar is, zoals in dit geval. Het kan gelden voor zorgondernemingen en waarschijnlijk ook voor zzp’ers. Dit kabinet zal daarvoor drie dingen doen. Daarom nemen ook tot 2014 de tijd voor het invoeren van deze maatregelen. Wij zorgen er allereerst voor dat zzp’ers zo veel mogelijk de mogelijkheid krijgen om contracten met zorgkantoren te sluiten. Ten tweede bekijken wij hoe wij barrières kunnen wegnemen zodat ook zorg in natura kan worden aangeboden door zorgondernemingen die nu alleen zorg bieden die met een pgb wordt betaald. Op die manier kunnen dit soort constructies zo goed mogelijk overeind blijven.

Tot slot gaan wij er alles aan doen om de vreselijke regeldruk die eromheen zit, weg te halen. Dat is mijn rechtstreekse antwoord.

Mevrouw Sap (GroenLinks):
Ik probeer te volgen wat de ratio erachter is. Laat ik eerst het volgende zeggen. Als de premier met zijn antwoord zegt dat hij ervoor gaat zorgen dat in dit soort gevallen het mogelijk blijft dat adequate zorg ingekocht kan worden, dat de eigen regie in stand blijft en dat mensen zorg op hun voorwaarden kunnen blijven inkopen, is dat een heel belangrijke toezegging. Ik hoor graag van de premier of ik dat goed heb begrepen.

Minister Rutte:
Ik heb gezegd dat wij voor die gevallen waarin het pgb wordt omgezet in zorg in natura en mensen zelf op een heel handige, slimme manier constructies hebben gekozen, een aantal maatregelen gaan nemen om er zo veel mogelijk voor te zorgen dat die constructies overeind kunnen blijven. Dat zijn de maatregelen die ik net heb genoemd. Het gaat bijvoorbeeld om de positie van de zzp’er die een rol speelt in zo’n pakket dat iemand om zichzelf heen heeft georganiseerd. Ik kan echter geen garantie geven. Daarom zeg ik ook dat ik niet ga beloven aan Hann van Schendel dat dit is opgelost. Dat zou goedkoop zijn en gratuit. Het zijn juist de Hann van Schendels die ik voor ogen heb als ik zeg dat je voor mensen die het handig hebben geregeld maar door deze maatregel het pgb kwijt raken en zorg in natura krijgen, maximale ruimte moet creëren om die constructies overeind te houden. (Bron: Verslag vergadering 9 juni)

Terwijl de premier sprak, keek hij me af en toe aan of wees hij naar mij. Twitter hield het niet meer bij. Ik was het boegbeeld voor het PGB geworden.

Zo’n jaar geleden heb ik mij voorgenomen geen boegbeeld (meer) te willen zijn voor alles wat met handicap te maken heeft. Zo heb ik een interview met Flair niet door laten gaan en heb ik verschillende andere interviews (op tv en in tijdschriften) geweigerd die gingen over mijn leven als gehandicapte. Toch heb ik deze keer ‘ja’ gezegd. Omdat het van levensbelang is. Niet alleen voor mij, maar ook voor al die anderen voor deze maatregelen een regelrechte nachtmerrie zijn.