Berichten

Geplaatst op

Theaterfestival Boulevard: toegankelijkheid 3.0

Shinen mag elke dag – die conclusie trok ik in mijn vorige bericht. Toch is het rondlopen met glitters op je lijf nét iets leuker in het openbaar dan thuis op de bank. Gelukkig vond ik snel een mooie aanleiding: zaterdag bezocht ik, samen met Melle, het Theaterfestival Boulevard in Den Bosch.

Ik had niet echt research gedaan naar de toegankelijkheid van het festival. Dat vind ik maar een deprimerend klusje; ik heb helemaal geen zin om al bij voorbaat te weten wat er allemaal wel of niet kan. Bovendien moet je zo’n festival niet van minuut tot minuut volplannen, maar ook wat ruimte laten voor spontaniteit; wat is er leuker dan zomaar een tent ingaan als je daar zin in hebt?

Eenmaal op het festivalterrein bleek er buitengewone aandacht te zijn besteed aan de rolstoeltoegankelijkheid. Elke theatertent had een oprit. Bovendien kon je bij de ingang van de tent in één oogopslag zien of de voorstelling geschikt was voor blinden/slechtzienden en wanneer er een doventolk aanwezig zou zijn. De horecagelegenheden waren eveneens voorzien van opritten en er waren toegankelijke toiletten. Dit was niet zomaar een festival met hier en daar een plankje, hier betrof het toegankelijkheid 3.0.

We zagen De laatste voorstelling van Paméla Menzo, verwonderden ons bij The life and death of a sex robot, participeerden aan Een script voor vier personen en genoten van de vrijheid en de kunst. Kennelijk was dit zichtbaar, want mensen begonnen me spontaan te complimenteren met mijn glitters. Niemand zei tegen mij: ‘Wat goed dat jij hier ook bent’, of tegen Melle: ‘Wat knap van je dat jij voor haar zorgt’. We waren twee domweg gelukkige festivalgangers.

De uitzonderlijk toegankelijkheid van Theaterfestival Boulevard voelde als een zegen en dat is een veeg teken. Zou het niet heel normaal moeten zijn om gewoon mee te kunnen doen? Helaas is dit anno 2019 nog steeds geen realiteit.

Zo zijn de meeste tenten op de Parade niet toegankelijk, ookal doet men erg zijn best je naar binnen te helpen. Maar steeds moeten vragen of je ergens naar binnen kunt en of je daar hulp bij nodig hebt, is eigenlijk best frustrerend en vermoeiend, zeker in vergelijking tot dat ultieme gevoel van vrijheid dat ik in Den Bosch ervoer.

Toch ga ik deze week wél naar de Parade. Ik laat mijn plezier niet bederven door de stompzinnigheid van het hechten aan ‘authentieke theatertenten’. En mijn glitters? Die doe ik gewoon lekker weer op!

Visagie: Moomal Khan

Geplaatst op

Festivalkoorts

Sinds een dag of drie is er iets heel erg mis. Ik rijd rond in bloemenjurkjes, smeer glitters op mijn gezicht in de kleurcombinatie ‘lollipop’ en vergaap mij online aan vintage boho-oorbellen en plaktattoos.

Best leuk, kun je denken, maar ik ben volkomen ontoerekeningsvatbaar. Het is zelfs zo erg dat ik nauwelijks een H&M of Hema in durf – straks koop ik weer een glitternagellak of sparkling mascara.

Ik lijd aan festivalkoorts.

Het begon allemaal in Leeuwarden. Melle en ik waren samen een dagje uit, zonder kinderen. Het was etenstijd, maar de stad verveelde. Bovendien regende het.

– ‘Filmpje pakken?’
* ‘Geen zin in.’
– ‘Groningen?’
* ‘Te ver.’
– ‘Naar huis?’
* ‘Mwah.’

Online zagen we dat er die avond een festival plaatsvond: Welcome to the village. We besloten het erop te wagen; als het allemaal niks was, waren we snel genoeg weg.

Welcome to the village bleek een festival met een bijzondere missie: een positieve, duurzame wereld, waarin ruimte is voor iedereen. Dat ze dit laatste serieus namen, werd al snel duidelijk: op het festivalterrein was rolstoeltoegankelijk sanitair,  een steile loopplank achterin de tent van het hoofdpodium, waar ik met rolstoel (en overigens zonder alcohol) zó naar boven kon rijden voor de beste plek in de tent. En er was een festivalwinkel, met oprit voor de stoep.

Toen het zó hard begon te regenen dat onze paraplu en poncho er niet meer tegen bestand waren, schuilden we in die festivalwinkel. En daar vond ik mijn eerste biodegradeble chuncky face glitters. Het was liefde op het eerste gezicht.

Inmiddels ben ik twee potjes glitter, een zelfklevende gezichtsedelstenenset, een festivaljurkje en vijf plaktattoos rijker. Maar voor welke gelegenheid kan ik die in hemelsnaam gebruiken? Ik struin het internet af naar festivalagenda’s en heb al kaartjes gekocht voor de Parade, maar niets onderdrukt mijn koorts.

Gisteren hield ik het niet meer. Ik moést iets van mijn nieuwe aanwinsten proberen, ook al was er in de wijde omgeving van Amsterdam geen festival te bekennen. Toen ik klaar was, reed ik de woonkamer in. Melle en de kinderen wierpen mij bewonderende blikken toe en vroegen of ik uitging.

Ik besloot naar de film te gaan, in mijn eentje. En wat is dat leuk – al die mensen die naar je lachen als je gewoon een beetje lollipopglitter op je gezicht doet!

Ik wacht niet langer op Appelsap, Loveland of de Parade en versier mezelf met glitters en neptattoos zoveel ik wil. Festivalkoorts hoéft helemaal niet onderdrukt te worden. Je hebt maar één leven: één groot festival!

Geplaatst op

Speurneuzen

Het is twee uur ’s middags. De zon schijnt en het is mijn laatste vakantiedag. De kinderen zitten in hun pyjama’s te legoën. Een week of vier heb ik praktisch buiten geleefd en het benauwt me hierbinnen. Ik wil eruit: het bos in, dolen door de stad – als ik maar niet tussen vier muren hoef blijven zitten wachten tot ik weer aan het werk mag.

Gisteravond had ik het al geprobeerd: ‘Zullen we morgen lekker op pad gaan, naar een speeltuin of museum?’ Maar de kinderen waren blij dat ze eindelijk weer eens even helemaal in hun zelfgebouwde Lego-stad konden vertoeven. Ik kreeg geen respons.

Hoe krijg ik mijn huismussen naar buiten?

Ik gooi het over een andere boeg: ‘Wie gaat er mee speurneuzen?’ Twee paar ogen kijken me nieuwsgierig aan. Nu moet ik wel met iets héél goeds komen. ‘Dan kiezen we een vorm of een kleur en speuren we naar dingen die die kleur of vorm hebben,’ verzin ik. ‘En dan maken we foto’s van alles wat we mooi vinden.’

JonneTom springt op van haar Lego-werkje. ‘Ja, ik!’ Voor ik het doorheb, staat ze aangekleed voor me.

We kiezen ROOD en hangen allebei een camera om onze nek. JonneTom blijkt een gepassioneerde fotograaf te zijn. In het begin klikt ze recht-toe-recht-aan, maar als ik haar vraag wat ze eigenlijk wil laten zien, wordt ze steeds creatiever.

Na tweeënhalf uur komen we thuis. ‘En?’ vraag ik, ‘wat vond je van het speurneuzen?’

‘Er is veel meer rood op straat dan ik dacht,’ antwoordt ze. Ik realiseer me dat we drie vliegen in één klap hebben geslagen: we zijn buiten geweest, hebben ons verwonderd over de wereld om ons heen én JonneTom heeft die wereld op haar geheel eigen, creatieve wijze weergegeven.

Ik ben heel trots op JonneTom. Daarom hierbij een selectie uit haar werk:

JonneTom, 22-08-2018
JonneTom, 22-08-2018
JonneTom, 22-08-2018
JonneTom, 22-08-2018
JonneTom, 22-08-2018
JonneTom, 22-08-2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geplaatst op

Tentverhaal

Eindelijk. Na vele enthousiaste verhalen van vrienden zijn ook wij dit jaar naar Charme geweest. Charme is een creatieve en kunstzinnige camping in Frankrijk, waar je dagelijks verschillende workshops kunt doen onder begeleiding van professionals, zoals schrijven, houtbewerking, zang, theater, dans, …

Ik nam me voor elke dag iets anders te doen en vooral ook een beetje buiten mijn comfortzone te werken. Zo heb ik rapteksten van Kraantje Pappie gezongen in een koor (om maar iets vervreemdends te noemen).

Er was echter één workshop die wél helemaal in mijn straatje viel: het maken van een tentverhaal geïnspireerd op de stijl van Jan Rothuizen. Ik kende deze stijl nog niet, maar verwerk zelf graag tekst in mijn tekeningen. Wat ik ook leuk vond aan deze workshop, was de journalistieke insteek; je observeerde de tent van een ander, noteerde wat je er allemaal aan opviel en vervolgens noteerde je waarover je graag meer wilde weten. Vervolgens kreeg je een kwartier de tijd om de bewoner van de tent te interviewen. Daarna ging je aan de slag: je zette het verhaal om in woord en beeld.

Hieronder het tentverhaal dat ik maakte van Judith, met wie ik een duo vormde:

Tentverhaal, opgemaakt door Hann van Schendel

Terwijl ik me verwonderde over de mysteries rondom Judiths tent (Waar is deze oude tent allemaal al geweest en van wie is die tent ernaast? Waarom staat daar een fles met jassenspray? En zou ze van merkkleding houden?), zat Judith bij onze blokhut, Bottet.

Hieronder vind je mijn ’tentverhaal’, gemaakt door Judith:

Tentverhaal, opgemaakt door Judith Vlagsma

De workshop viel niet buiten mijn comfortzone, maar kennelijk is dat niet altijd nodig voor een groot verrassingseffect; wat leer je veel over een ander als je eerst observeert en van daaruit je vragen stelt. We bleven weg van hobby’s, werk en gezin (dat kwam later alsnog) en zo ontstond er een ánder beeld en geluid: het tentverhaal.

En het leuke is: je kunt overal een tentverhaal van maken. Alles wat je ervoor hoeft te doen, is goed kijken, jezelf verwonderen en dan die vraag ook daadwerkelijk stellen.

Geplaatst op

Verbondenheid

Onlangs heb ik onlangs een cursus gevolgd over Mens zijn in de 21e eeuw. De eerste bijeenkomst ging over verbondenheid. Ik heb geleerd dat verbondenheid op drie manieren kan worden geduid: als voorwaarde voor het mens-zijn, als persoonlijke aangelegenheid en als politieke keuze.

Mens-zijn
Allereerst kun je pas mens zijn in de relatie met anderen. Dit is de hoofdgedachte uit het werk ‘Ik en Gij’, geschreven in 1923 door de joodse filosoof Martin Buber. En inderdaad: je wordt als mens op de wereld gezet door anderen en begraven door anderen; het zou een illusie zijn te denken dat je in die tijd die daartussen zit, werkelijk alleen zou kunnen zijn. Dit gegeven wordt in het boek (en de gelijknamige film) ‘Die Wand’ van Marlen Haushofer uitgewerkt in een gedachteëxperiment: wat gebeurt er met een mens als hij weet dat hij de rest van zijn leven nooit meer iemand anders zou tegenkomen?

Ik stelde mezelf deze vraag en stelde me voor dat ik ergens diep in een donker bos zou wonen in een huisje waar nooit meer iemand zou komen. Er was geen perspectief meer op enige ontmoeting met een ander mens. Vermoedelijk zou ik een dagboek bijhouden in de hoop op overlevering van mijn verhaal, maar welke zin zou dit hebben als niemand dit ooit nog zou lezen?

Dit idee gaf me een gevoel van onbehagen; ik kwam tot de conclusie dat het leven voor mij tamelijk zinloos zou zijn als ik nooit meer mijn gedachten en gevoelens met anderen zou kunnen delen. Vermoedelijk zou ik zelfs stoppen met eten en drinken en mij ergens onder een boom in het bos nestelen tot het voorbij was. Levenslust is voor mij onlosmakelijk verbonden met het ontmoeten van andere mensen.

Persoonlijk
Daarnaast is verbondenheid een thema dat in persoonlijke levens speelt, bijvoorbeeld in de vorm van vriendschappen en relaties. In het artikel  ‘Vriendschap, onbenoemd’ (2007) stelt Joachim Duyndam dat de beleving van dit soort persoonlijke vrienschappen zich kenmerkt zich door vrijheid: je kunt spontaan jezelf zijn zonder bang te zijn een fout te maken. Bovendien ben je uniek en onvervangbaar als vriend. Het is een zaak die je vanuit een binnenperspectief bekijkt, niet vanuit een (beschouwend) buitenperspectief en dit kun je volgens Duyndam maar beter zo laten om de vriendschap te laten slagen: ga dus niet over de vriendschap praten, of er voorwaarden of afspraken aan koppelen. De vanzelfsprekendheid ervan is juist de kracht.

Ik denk aan mislukte vriendschappen en liefdesrelaties in mijn eigen leven. ‘Ik wil graag vaker met je afspreken’, of: ‘Jij neemt nooit eens initiatief – heb je eigenlijk nog wel zin om me te zien?’. Zonder de vanzelfsprekendheid van de relatie is het einde zoek.

Politiek
Tot slot kun je verbondenheid ook zien als een meer geëngageerde vorm van vriendschap: de politieke vriendschap. Hannah Arendt (1906-1975), die zelf was geïnspireerd door Aristoteles’ ‘Ethica Nicomachea’, ontwikkelde het begrip ‘philia politike’, de politieke vriendschap. In deze vorm van verbondenheid gaat het niet om aantrekkingskracht of de uitwisseling van persoonlijke gevoelens, maar om hoe mensen met elkaar zouden moeten omgaan in de publieke ruimte (Borren, 2006).

Volgens Arendt zijn traditionele gemeenschappen gericht op homogeniteit: we kunnen het goed met elkaar vinden als onze identiteit overeenkomt met die van anderen (denk hierbij aan etniciteit of religie). Hiermee is Arendts gedachtegoed superactueel; juist in de tijd waarin onze samenleving steeds diverser wordt, werkt dit vertrekpunt vanuit traditionele gemeenschappen niet meer. We moeten op zoek naar nieuwe vormen van verbondenheid, waarin we niet hetzelfde worden, maar wel gelijke partners in een gemeenschappelijke wereld. De sleutel hiervoor is volgens Arendt het gesprek (Borren, 2006).

Deze vorm van verbondenheid was voor mij een eyeopener: het is onze verantwoordelijkheid als mens om niet alleen verbondenheid te zoeken met ‘gelijken’ of mensen die je na aan het hart staan, maar juist ook om in gesprek te gaan met mensen die mijlenver van je af staan – zodat we door elkaar worden gezien en erkend. Alleen de dialoog, het praten over de wereld die ’tussen’ ons ligt, kan voorkomen dat er een gepolariseerd landschap ontstaat.

Wat betekent dit nu voor mij? Hoe kan IK werken aan een samenleving waarin iedereen gelijkwaardig participeert? Ik zou een begin kunnen maken met het praten met mensen uit mijn buurt; bij mij in de flat wonen mensen genoeg die ik nooit spreek, en, heel eerlijk gezegd: die ik eigenlijk ook liever helemaal niet wil spreken. Alleen het idee al dat ik bij die mensen op de koffie zou gaan, roept weerstand op: ‘Ik praat nu eenmaal liever met gelijkgezinden,’ roept een stem in mij; ‘het hoeven heus geen vrienden te zijn, onbekende (politieke) partijgenoten zijn ook prima!’ Dit is behoorlijk confronterend.

Maar hoezeer ik ook denk dat ik de polarisatie kan tegengaan met gelijkgezinden – Hannah Arendt laat me zien dat ik daarmee het onbegrip en de polarisatie juist in stand houd. Ik moet wil in gesprek en uit mijn comfortzone. Gewoon, in mijn eigen buurt.

Bronnen:
– Borren, M. (2006). ‘Politieke Vriendschap’. Gepubliceerd in Filosofie Magazine (nummer en datum onbekend).
– Duyndam, J. (2007). ‘Vriendschap, onbenoemd’. Gepubliceerd in Antenne Magazine (nummer en datum onbekend).

Geplaatst op

Het beste voor de leerling

Gisteravond, rond tienen, sms’te ik naar huis: ‘Ik stap nu in de auto. Ben wat vertraagd. Mijn kandidaat heeft zijn assessment niet gehaald.’ Een klein uur later kwam ik afgedraaid binnen. Het was een lange dag geweest en het assessment was me niet in de koude kleren gaan zitten.

Ik was nog niet binnen, of Melle vroeg me of ik het al had gehoord. ‘Twee leraren van het IJburgcollege zijn geschorst wegens examenfraude.’ Ik was verbaasd; het IJburgcollege ken ik als een school met zeer vakkundige en betrokken docenten. Iets té betrokken, bleek wel, want de twee docenten waren geschorst omdat ze fouten in het eindexamenwerk van hun leerlingen niet hadden foutgerekend. Dit was geconstateerd door collega’s van een andere school, die na de tweede correctie aan de bel hadden getrokken.

Docenten willen het beste voor hun leerlingen, dat weet ik zelf maar al te goed. Je kent je leerlingen en weet hoe hard ze ervoor hebben gewerkt. Toen ik nog in het VO werkte, heb ik bij het nakijken van toetsen ook wel eens gedacht: volgens mij weet hij het wel, maar het staat er niet. Toch rekende ik zo’n antwoord dan fout: soms moet een leerling even voelen dat hij zorgvuldiger moet formuleren.

In het hoger onderwijs werkt dit anders. Bij een assessment bijvoorbeeld moeten studenten aantonen dat ze voldoen aan de bekwaamheidseisen. Dit doen ze door bewijsstukken aan te leveren in een portfolio en een presentatie. De assessoren inventariseren deze bewijsstukken en vragen in een criteriumgericht interview door op criteria die nog niet zijn aangetoond. Meestal werkt dit goed; wij schrijven met de spreekwoordelijke groene pen en zijn erop gericht al het mogelijke bewijsmateriaal op tafel te krijgen, zodat zo’n student zichzelf in optima forma kan laten zien.

Gisterenavond lukte dat niet. Het portfolio hing aan elkaar van verwijzingen naar theoriën, maar deze bleven abstract. Ook in de presentatie werd niet duidelijk welk aandeel de student zelf had in zijn lespraktijk. Mijn mede-assessor en ik hebben geploeterd en gezweet, we hebben heel duidelijk gevraagd: ‘Wat heb JIJ gedaan om deze les tot een succes te maken?’ en we hebben hoopvolle aanzetjes gedaan om de student te laten reflecteren, maar het aanvullende bewijsmateriaal bleef uit. Een voldoende daarmee ook. We hadden het er moeilijk mee, want het had zomaar gekund dat deze student best een goede docent was. Het kwam er alleen niet uit.

Docenten willen het beste voor hun leerlingen of studenten; dit was ook gisteren het geval. Het was niet leuk om deze student af te wijzen en hij was logischerwijs ook erg teleurgesteld. Toch sta ik volledig achter onze keuze. De kandidaat heeft namelijk, dankzij deze afwijzing, de kans gekregen om bewust bekwaam te worden en daarbij passend bewijsmateriaal te zoeken.

Soms is het beste voor de leerling niet het meest aangename.

Geplaatst op

Mens zijn in de 21e eeuw

Ik ben een gelukkig mens.

Dat is een stelling die mijn hele leven ‘nicht in Frage’ is geweest: het wás gewoon zo. Tot ik een jaar of drie geleden met mijn neus tegen de lamp liep en te maken kreeg met een interne crisis.  Ineens vond ik van alles niet meer vanzelfsprekend: mijn werk, mijn uiterlijk, mijn betrokkenheid bij de wereld om me heen. Of het een midlifecrisis was of ‘gewoon’ een burn-out, durf ik niet met zekerheid te zeggen, maar in mijn zelfonderzoek ontdekte ik dat de kern van mijn ongemak een basisangst bevatte: doodgaan.

In mijn zoektocht naar het omgaan met sterfelijkheid, stuitte ik op een cursus van het Humanistisch Verbond: Once in a liftetime. Ik schreef me in en  vier avonden lang besprak ik de ins en outs van vergankelijkheid met een groep gelijkgeïnteresseerden. We maakten een Curriculum Illusione, waarin we fantaseerden over de jaren die we nog voor ons hadden. De cursus bood me nieuw, zelfontdekt perspectief en vooral ook berusting over het feit dat het leven eindig is – en juist daarom zo waardevol.

Inmiddels is dat twee jaar geleden en roept dit nieuwe levensperspectief ook weer nieuwe vragen op: hoe kun je werkelijk betrokken zijn bij de mensen om je heen, en: hoe gaan verantwoordelijkheid en keuzevrijheid hand in hand?

En ook nu weer biedt het Humanistisch Verbond houvast: sinds kort verzorgt Bas Nabers een cursus Mens zijn in de 21e eeuw, waarin juist deze vragen centraal staan. De cursus bevat vier bijeenkomsten, met de thema’s verbondenheid, de relatie tussen mens en de aarde, technologie en wijsheid.

De eerste twee heb ik inmiddels bijgewoond en ik blijf maar lezen uit de bijbehorende reader. In de nachten na de cursus kan ik nauwelijks in slaap vallen, zoveel inzichten vind ik in wat mij nu werkelijk gelukkig maakt: mens zijn.

Geplaatst op

Geen stage

Donderdagmiddag, na mijn les aan de deeltijd Engels. Ik heb precies drie kwartier om een kop koffie te drinken voor mijn toiletafspraak. Terwijl ik op weg naar de lift afscheid neem van mijn studenten, zie ik hem zitten: één van mijn eerste studenten op de HU.

Tijdens die allereerste les, anderhalf jaar geleden, viel hij me op, niet alleen door zijn uiterlijk – grote man, lang haar, een beetje een oude rocker -, maar ook door zijn zwijgzaamheid. Pas toen ik een creatieve schrijfopdracht gaf waarbij de studenten een verhaal moesten schrijven dat men zich een jaar later nóg zou herinneren, zag ik wat deze student in huis had: een grote verbeeldingskracht en het talent om een personage overtuigend op papier te zetten – zó beeldend, dat het verhaal mij nu nog voor de geest staat.

Ik had me wel eens afgevraagd hoe het met hem ging. Toentertijd was hij een van de weinigen in mijn groep zonder stage of baan in het onderwijs. Dat is best lastig als je aan de HU studeert, want veel van de opdrachten worden gekoppeld aan de lespraktijk.

In plaats van naar de lift, rijd ik naar hem toe. “Hey,” zeg ik, “hoe gaat het met je?”

Hij vertelt me dat het best wel goed gaat, maar dat hij sommige vakken niet kan volgen omdat hij nog geen stage heeft gevonden. Verder vindt hij de opleiding hartstikke interessant.

“Waaróm heb je geen stage?”

“Dat vraag ik me ook af,” zucht hij, “het lukt anderen wel en mij niet. Misschien moet ik er meer achteraan bellen als ik een brief heb geschreven. Ik doe dat eigenlijk ook niet.”

“Worden er niet heel veel docenten Nederlands gezocht momenteel?”

“Jawel, maar dan willen ze een docent, geen stagiaire. Dat kan ik helemaal niet. Bovendien, ik heb een fulltime baan. Als ik dat opzeg en het lukt niet, heb ik niets meer.”

Zwijgend kijk ik hem aan. Ik denk aan oplossingen in de richting van twee dagen onbetaald verlof of een invalbaantje tot de zomer… maar realiseer me dat daar de crux niet zit. “Waarom denk je dat het je niet lukt?”

“Ja, dat weet ik eigenlijk niet. Ik ben bang dat ik op mijn gezicht ga.”

“Elke docent gaat op zijn gezicht.” Ik vertel hem over mijn eerste lesjaar, waaraan ik begon zonder ook maar enige pedagogische en didactische kennis of ervaring. Overdag was ik constant aan het heen en weer bewegen tussen pleasen en straffen; ik liet me manipuleren door mijn leerlingen in de hoop dat ze zouden doen wat ik van hen verwachtte. Als ik ’s nachts in bed lag, kwamen hun koppen op me af. Het was allesbehalve leuk, maar het jaar daarna ging het veel beter en nog een jaar later was ik een favoriete docent, een docent die precies de balans wist te houden tussen persoonlijk contact en professionaliteit: een docent waar leerlingen mee wegliepen.

“Lesgeven leer je niet hier,” zeg ik. “Je moet voor de klas, meters maken. Fouten maken. Hoe meer fouten, hoe beter: daar leer je van. Daar word je een goede docent van.”

Hij kijkt me verbaasd aan.

“Volgens mij moet jij helemaal niet solliciteren als stagiair, maar gewoon, als docent. Je hebt alle kennis al in huis. Ga het nu maar gewoon doen!”

“Bedankt,” zegt hij, terwijl zijn ogen vochtig worden. “Dit had ik even nodig. En weet je? Ik ga niet tot morgen wachten.” Hij pakt zijn tablet en opent de site van Meesterbaan.

Als ik rector was op een middelbare school, wist ik het wel: ik zou deze creatieve, gedisciplineerde en perfectionistische leraar direct aannemen. Elke andere student zou namelijk allang zijn afgehaakt, maar deze man is in staat zichzelf te blijven motiveren tot hij denkt er klaar voor te zijn. Dat moment is nu aangebroken.

Geplaatst op

Inclusief samenleven: gewoon doen

Mijn recente optreden in Nieuwsuur heeft heel wat stof doen opwaaien; ik word op straat herkend en ben ineens ‘in the picture’ bij de media. Zo werd ik vorige week gebeld door een actualiteitenprogramma met de vraag of ik wilde meewerken aan een uitzending over de inclusieve samenleving. Men wilde graag een dagje met me mee naar mijn werk, om te laten zien hoe het óók kan. Ik zei dat ik er even over na wilde denken.

Een paar dagen daarvoor had de hoog/laagverstelling van mijn rolstoel het begeven. Ik had verwacht dat deze binnen een of twee dagen gerepareerd kon worden, maar niets bleek minder waar: na vier (!) werkdagen werd de diagnose gesteld: het was een custom made hoog/laagmotor, die helemaal opnieuw gebouwd moest worden. Dit ging, zo werd me aan de telefoon duidelijk gemaakt, zeker drie tot vier weken duren.

De rolstoel stond inmiddels in de laagste stand. Ik kon nauwelijks aan tafel eten. Autorijden ging niet, want ik kon niet over mijn stuur heen kijken. Ik kon dus niet naar mijn werk, en al had het gekund: het is knap lastig om college te geven als je lager zit dan je studenten. Thuis werken bleek evenmin mogelijk, want mijn bureau was te hoog en na een half uurtje computeren begonnen mijn nek en schouders pijn te doen. Ik voelde me machteloos: ik wilde werken, maar mijn rolstoel – het verlengstuk van mijn lichaam – liet me in de steek.

Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en besloot een blokje om te gaan. Tijdens mijn wandeling strandde ik bij de Espressofabriek, waar ik aanschoof bij J., een afgestudeerde socioloog die zijn halve scriptie in de Espressofabriek had geschreven. Ik bestelde een cappuccino in een kartonnen bekertje.

J. en ik raakten aan de praat. Hij had onlangs een werkervaringsplek onder zijn niveau aanvaard, omdat hij moeilijk aan de bak komt. Hij loopt met een looprek. Ik vertelde over het verzoek van het actualiteitenprogramma en over mijn twijfels. ‘Die uitzending over dat geneesmiddel was erg belangrijk voor me, maar eigenlijk wil ik helemaal niet weer in de media vanwege mijn handicap. Alsof het zo bijzonder is dat ik werk.’

Hij vertelde me over een Ted-talk van de rolstoelgebonden Stella Young, I am not your inspiration, thank you very much:

De talk raakte me. Hoewel Young niet helemaal aansloot bij mijn dillemma (weer in de media rondom mijn handicap?), hielp ze me wel mijn gedachten aan te scherpen. Natúúrlijk wilde ik bijdragen aan de beeldvorming over het leven met een beperking. Maar dat doe ik al, gewoon door er te zijn: op het schoolplein, voor de klas, in de politiek, in het museum en op het strand. Ik ben een beeldomvormer in het maatschappelijke verkeer. Het zou ontzettend goed zijn als er meer mensen met een beperking in de media zouden verschijnen. Ze moeten aan tafel bij De Wereld Draait Door en bij Jinek – absoluut. Maar niet als het onderwerp beperking is.

Ik had mijn antwoord dus klaar toen ik werd teruggebeld door de redacteur van het actualiteitenprogramma: ‘Weet je wát pas een inclusieve samenleving zou zijn? Als je mij zou interviewen over het ontwerpen van eigentijds onderwijs. Zet mij aan tafel, zichtbaar, met een rolstoel, terwijl je me aan het woord laat over mijn expertise.’

‘Maar het is juist helemaal niet vanzelfsprekend dat je een normaal leven leidt als je een beperking hebt,’ antwoordde de redactrice. ‘En dat zou het wel moeten zijn. Dat verhaal wil ik vertellen met een rolmodel. Met jou dus.’

‘Je vindt heus wel iemand anders met een beperking die een heel normaal leven leidt,’ zei ik. ‘Bel me maar terug als je een item maakt over onderwijsinnovatie. Ik heb daar een prachtig verhaal over te vertellen.’

Je moet geen reportages maken over de inclusieve samenleving – inclusief samenleven moet je doen. Ok, dat begint bij een rolstoel die werkt, maar direct daarna komt de beeldvorming. Het wordt hoog tijd dat mediamakers hierin hun verantwoordelijkheid erkennen en hier ook naar gaan handelen.

Geplaatst op

‘Zonder dat dure medicijn kan ik straks niet meer wat ik nu kan’ (Nieuwsuur)

“De normaalste dingen worden lastig. Langzaam begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Niet meer praten, niet meer ademen. Dat maakt me bang.” Hann van Schendel (41) sprak die woorden vandaag op de vergadering van het Zorginstituut over de vergoeding van Spinraza.

Het middel is een doorbraak in de behandeling van de zeldzame spierziekte SMA, die Van Schendel heeft. De adviescommissie van het Zorginstituut oordeelde vandaag dat Spinraza op dit moment te duur is om te worden opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.

Klik hier voor de link naar de uitzending

Aan Spinraza hangt nu een behoorlijk prijskaartje: 500.000 euro per patiënt in het eerste jaar, ruim 250.000 euro in de jaren daarna. Om die prijs omlaag te krijgen, zou de minister van Volksgezondheid moeten gaan onderhandelen met de producent.

Hoewel het advies van de commissie is om het middel nu niet toe te laten tot het basispakket, is Van Schendel toch voorzichtig optimistisch. “Ik heb gehoord dat zij het heel belangrijk vinden dat dit middel ter beschikking komt voor alle patiënten. Zo snel mogelijk.”

Alles eruit halen wat erin zit

Bij Van Schendel werd de spierziekte ontdekt toen ze 1 jaar was. “Ik was op die leeftijd nog niet gaan kruipen of staan. Omdat de ziekte erfelijk bleek, bleef ik enig kind. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild.”

Zelf is ze inmiddels moeder van twee gezonde kinderen. Ze werkt vier dagen per week als onderwijskundige en heeft een eigen bedrijf. “Ik heb best veel energie. Ik doe ook veel op een dag, omdat ik alles eruit wil halen wat erin zit.”

Ze rijdt in een aangepaste auto, daarin kan ze overal naartoe. “Ik haal zo zelf mijn kinderen van school.” Al kost alles haar door de ziekte wel veel meer tijd. “Ik heb soms het gevoel dat ik er een baan bij heb door mijn handicap.”

Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan.
– Hann van Schendel

Haar spierkracht gaat wel steeds verder achteruit. “Ik kan mijn hele leven al niet lopen, dus daaraan ben ik gewend. Maar ik moet nu steeds nieuwe dingen inleveren. Een appel eten gaat me bijvoorbeeld steeds moeilijker af. Dat is verdrietig.”

Ze noemt het middel Spinraza “van levensbelang”. “Als ik het medicijn niet krijg, dan kan ik over vijf jaar niet meer wat ik nu kan. Het medicijn stopt het proces. Dus als ik het wel krijg, dan behoud ik wat ik nu heb. Daar zou ik ontzettend blij mee zijn.”

De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een erfelijke ziekte waardoor spieren zwakker en dunner worden. Het kan leiden tot een fatale verlamming. Omdat het in Nederland gaat om een paar honderd patiënten, wordt SMA gezien als een zeldzame ziekte.

Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. En Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dat ontbrekende eiwit aan te maken.

Bron: Nieuwsuur, 26 januari 2018

 

Geplaatst op

Inspreektekst adviescommissie Zorginstituut

Op 26 januari 2018 hield het Zorginstituut een vergadering met het doel advies te geven over de opname van het geneesmiddel Spinraza in het basispakket. Op deze vergadering sprak ik in. De onderstaande tekst heb ik hiervoor geschreven:

Mijn naam is Hann van Schendel. Ik ben 41 jaar.

Toen ik één jaar was en nog niet was gaan kruipen of lopen, werd duidelijk dat ik de spierziekte SMA type 2 had. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild, maar mijn ziekte bleek erfelijk te zijn. Het zou dus bij één kind blijven. Bovendien, zo werd mij al in de puberteit verteld, zouden zij nooit opa en oma worden. Dat maakte hen verdrietig.

De verrassing was dan ook groot toen mijn man en ik mijn ouders ruim acht jaar geleden vertelden dat ik in verwachting was. Inmiddels ben ik moeder van twee gezonde kinderen. Mijn ouders zijn de gelukkigste opa en oma die je je maar kunt voorstellen. En de meest trotse ouders.

Ik ben zielsgelukkig met ons gezin, en dankbaar dat het mij is gegeven om moeder te worden. Ik ben ook heel blij met mijn werk. Ik werk vier dagen per week als onderwijskundige en heb daarnaast een eigen bedrijf. In mijn aangepaste auto rijd ik overal zelf naartoe.

Tot een paar jaar geleden vond ik dit allemaal heel vanzelfsprekend, maar langzamerhand begint het tot me door te dringen dat dat het niet is. Ik sta elke ochtend om half zes op om op tijd op mijn werk te zijn. Het kost me bijna twee uur om te douchen en aan te kleden en als ik uit de badkamer kom, ben ik afgepeigerd. De gewoonste dingen worden lastig: een kopje thee tillen, salade eten en een brief schrijven. Langzamerhand begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Straks kan ik niet meer werken, mijn kinderen niet meer uit school halen. Niet meer bewegen. Niet meer eten. Niet meer ademen. Dat vooruitzicht maakt me bang en verdrietig.

Spinraza is het middel dat dit proces kan stoppen. Het zal ervoor zorgen dat ik mijn ouders zie sterven in plaats van zij mij. Dat ik moeder voor mijn kinderen blijf. Dat ik gewoon tot mijn 70ste kan blijven werken. Dat ik zelf oma word.

Ik doe dus een beroep op deze commissie. Spinraza maakt niet alleen een levensgroot verschil voor jonge kinderen, maar ook voor mensen zoals ik, bij wie de ziekte verder is gevorderd. Ik vraag u: adviseer positief over de verstrekking van Spinraza en geef alle patiënten met SMA de kans om alles uit het leven te halen wat erin zit.