Verbondenheid

Onlangs heb ik onlangs een cursus gevolgd over Mens zijn in de 21e eeuw. De eerste bijeenkomst ging over verbondenheid. Ik heb geleerd dat verbondenheid op drie manieren kan worden geduid: als voorwaarde voor het mens-zijn, als persoonlijke aangelegenheid en als politieke keuze.

Mens-zijn
Allereerst kun je pas mens zijn in de relatie met anderen. Dit is de hoofdgedachte uit het werk ‘Ik en Gij’, geschreven in 1923 door de joodse filosoof Martin Buber. En inderdaad: je wordt als mens op de wereld gezet door anderen en begraven door anderen; het zou een illusie zijn te denken dat je in die tijd die daartussen zit, werkelijk alleen zou kunnen zijn. Dit gegeven wordt in het boek (en de gelijknamige film) ‘Die Wand’ van Marlen Haushofer uitgewerkt in een gedachteëxperiment: wat gebeurt er met een mens als hij weet dat hij de rest van zijn leven nooit meer iemand anders zou tegenkomen?

Ik stelde mezelf deze vraag en stelde me voor dat ik ergens diep in een donker bos zou wonen in een huisje waar nooit meer iemand zou komen. Er was geen perspectief meer op enige ontmoeting met een ander mens. Vermoedelijk zou ik een dagboek bijhouden in de hoop op overlevering van mijn verhaal, maar welke zin zou dit hebben als niemand dit ooit nog zou lezen?

Dit idee gaf me een gevoel van onbehagen; ik kwam tot de conclusie dat het leven voor mij tamelijk zinloos zou zijn als ik nooit meer mijn gedachten en gevoelens met anderen zou kunnen delen. Vermoedelijk zou ik zelfs stoppen met eten en drinken en mij ergens onder een boom in het bos nestelen tot het voorbij was. Levenslust is voor mij onlosmakelijk verbonden met het ontmoeten van andere mensen.

Persoonlijk
Daarnaast is verbondenheid een thema dat in persoonlijke levens speelt, bijvoorbeeld in de vorm van vriendschappen en relaties. In het artikel  ‘Vriendschap, onbenoemd’ (2007) stelt Joachim Duyndam dat de beleving van dit soort persoonlijke vrienschappen zich kenmerkt zich door vrijheid: je kunt spontaan jezelf zijn zonder bang te zijn een fout te maken. Bovendien ben je uniek en onvervangbaar als vriend. Het is een zaak die je vanuit een binnenperspectief bekijkt, niet vanuit een (beschouwend) buitenperspectief en dit kun je volgens Duyndam maar beter zo laten om de vriendschap te laten slagen: ga dus niet over de vriendschap praten, of er voorwaarden of afspraken aan koppelen. De vanzelfsprekendheid ervan is juist de kracht.

Ik denk aan mislukte vriendschappen en liefdesrelaties in mijn eigen leven. ‘Ik wil graag vaker met je afspreken’, of: ‘Jij neemt nooit eens initiatief – heb je eigenlijk nog wel zin om me te zien?’. Zonder de vanzelfsprekendheid van de relatie is het einde zoek.

Politiek
Tot slot kun je verbondenheid ook zien als een meer geëngageerde vorm van vriendschap: de politieke vriendschap. Hannah Arendt (1906-1975), die zelf was geïnspireerd door Aristoteles’ ‘Ethica Nicomachea’, ontwikkelde het begrip ‘philia politike’, de politieke vriendschap. In deze vorm van verbondenheid gaat het niet om aantrekkingskracht of de uitwisseling van persoonlijke gevoelens, maar om hoe mensen met elkaar zouden moeten omgaan in de publieke ruimte (Borren, 2006).

Volgens Arendt zijn traditionele gemeenschappen gericht op homogeniteit: we kunnen het goed met elkaar vinden als onze identiteit overeenkomt met die van anderen (denk hierbij aan etniciteit of religie). Hiermee is Arendts gedachtegoed superactueel; juist in de tijd waarin onze samenleving steeds diverser wordt, werkt dit vertrekpunt vanuit traditionele gemeenschappen niet meer. We moeten op zoek naar nieuwe vormen van verbondenheid, waarin we niet hetzelfde worden, maar wel gelijke partners in een gemeenschappelijke wereld. De sleutel hiervoor is volgens Arendt het gesprek (Borren, 2006).

Deze vorm van verbondenheid was voor mij een eyeopener: het is onze verantwoordelijkheid als mens om niet alleen verbondenheid te zoeken met ‘gelijken’ of mensen die je na aan het hart staan, maar juist ook om in gesprek te gaan met mensen die mijlenver van je af staan – zodat we door elkaar worden gezien en erkend. Alleen de dialoog, het praten over de wereld die ‘tussen’ ons ligt, kan voorkomen dat er een gepolariseerd landschap ontstaat.

Wat betekent dit nu voor mij? Hoe kan IK werken aan een samenleving waarin iedereen gelijkwaardig participeert? Ik zou een begin kunnen maken met het praten met mensen uit mijn buurt; bij mij in de flat wonen mensen genoeg die ik nooit spreek, en, heel eerlijk gezegd: die ik eigenlijk ook liever helemaal niet wil spreken. Alleen het idee al dat ik bij die mensen op de koffie zou gaan, roept weerstand op: ‘Ik praat nu eenmaal liever met gelijkgezinden,’ roept een stem in mij; ‘het hoeven heus geen vrienden te zijn, onbekende (politieke) partijgenoten zijn ook prima!’ Dit is behoorlijk confronterend.

Maar hoezeer ik ook denk dat ik de polarisatie kan tegengaan met gelijkgezinden – Hannah Arendt laat me zien dat ik daarmee het onbegrip en de polarisatie juist in stand houd. Ik moet wil in gesprek en uit mijn comfortzone. Gewoon, in mijn eigen buurt.

Bronnen:
– Borren, M. (2006). ‘Politieke Vriendschap’. Gepubliceerd in Filosofie Magazine (nummer en datum onbekend).
– Duyndam, J. (2007). ‘Vriendschap, onbenoemd’. Gepubliceerd in Antenne Magazine (nummer en datum onbekend).

Mens zijn in de 21e eeuw

Ik ben een gelukkig mens.

Dat is een stelling die mijn hele leven ‘nicht in Frage’ is geweest: het wás gewoon zo. Tot ik een jaar of drie geleden met mijn neus tegen de lamp liep en te maken kreeg met een interne crisis.  Ineens vond ik van alles niet meer vanzelfsprekend: mijn werk, mijn uiterlijk, mijn betrokkenheid bij de wereld om me heen. Of het een midlifecrisis was of ‘gewoon’ een burn-out, durf ik niet met zekerheid te zeggen, maar in mijn zelfonderzoek ontdekte ik dat de kern van mijn ongemak een basisangst bevatte: doodgaan.

In mijn zoektocht naar het omgaan met sterfelijkheid, stuitte ik op een cursus van het Humanistisch Verbond: Once in a liftetime. Ik schreef me in en  vier avonden lang besprak ik de ins en outs van vergankelijkheid met een groep gelijkgeïnteresseerden. We maakten een Curriculum Illusione, waarin we fantaseerden over de jaren die we nog voor ons hadden. De cursus bood me nieuw, zelfontdekt perspectief en vooral ook berusting over het feit dat het leven eindig is – en juist daarom zo waardevol.

Inmiddels is dat twee jaar geleden en roept dit nieuwe levensperspectief ook weer nieuwe vragen op: hoe kun je werkelijk betrokken zijn bij de mensen om je heen, en: hoe gaan verantwoordelijkheid en keuzevrijheid hand in hand?

En ook nu weer biedt het Humanistisch Verbond houvast: sinds kort verzorgt Bas Nabers een cursus Mens zijn in de 21e eeuw, waarin juist deze vragen centraal staan. De cursus bevat vier bijeenkomsten, met de thema’s verbondenheid, de relatie tussen mens en de aarde, technologie en wijsheid.

De eerste twee heb ik inmiddels bijgewoond en ik blijf maar lezen uit de bijbehorende reader. In de nachten na de cursus kan ik nauwelijks in slaap vallen, zoveel inzichten vind ik in wat mij nu werkelijk gelukkig maakt: mens zijn.

Inspreektekst adviescommissie Zorginstituut

Op 26 januari 2018 hield het Zorginstituut een vergadering met het doel advies te geven over de opname van het geneesmiddel Spinraza in het basispakket. Op deze vergadering sprak ik in. De onderstaande tekst heb ik hiervoor geschreven:

Mijn naam is Hann van Schendel. Ik ben 41 jaar.

Toen ik één jaar was en nog niet was gaan kruipen of lopen, werd duidelijk dat ik de spierziekte SMA type 2 had. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild, maar mijn ziekte bleek erfelijk te zijn. Het zou dus bij één kind blijven. Bovendien, zo werd mij al in de puberteit verteld, zouden zij nooit opa en oma worden. Dat maakte hen verdrietig.

De verrassing was dan ook groot toen mijn man en ik mijn ouders ruim acht jaar geleden vertelden dat ik in verwachting was. Inmiddels ben ik moeder van twee gezonde kinderen. Mijn ouders zijn de gelukkigste opa en oma die je je maar kunt voorstellen. En de meest trotse ouders.

Ik ben zielsgelukkig met ons gezin, en dankbaar dat het mij is gegeven om moeder te worden. Ik ben ook heel blij met mijn werk. Ik werk vier dagen per week als onderwijskundige en heb daarnaast een eigen bedrijf. In mijn aangepaste auto rijd ik overal zelf naartoe.

Tot een paar jaar geleden vond ik dit allemaal heel vanzelfsprekend, maar langzamerhand begint het tot me door te dringen dat dat het niet is. Ik sta elke ochtend om half zes op om op tijd op mijn werk te zijn. Het kost me bijna twee uur om te douchen en aan te kleden en als ik uit de badkamer kom, ben ik afgepeigerd. De gewoonste dingen worden lastig: een kopje thee tillen, salade eten en een brief schrijven. Langzamerhand begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Straks kan ik niet meer werken, mijn kinderen niet meer uit school halen. Niet meer bewegen. Niet meer eten. Niet meer ademen. Dat vooruitzicht maakt me bang en verdrietig.

Spinraza is het middel dat dit proces kan stoppen. Het zal ervoor zorgen dat ik mijn ouders zie sterven in plaats van zij mij. Dat ik moeder voor mijn kinderen blijf. Dat ik gewoon tot mijn 70ste kan blijven werken. Dat ik zelf oma word.

Ik doe dus een beroep op deze commissie. Spinraza maakt niet alleen een levensgroot verschil voor jonge kinderen, maar ook voor mensen zoals ik, bij wie de ziekte verder is gevorderd. Ik vraag u: adviseer positief over de verstrekking van Spinraza en geef alle patiënten met SMA de kans om alles uit het leven te halen wat erin zit.