Inclusief samenleven: gewoon doen

Mijn recente optreden in Nieuwsuur heeft heel wat stof doen opwaaien; ik word op straat herkend en ben ineens ‘in the picture’ bij de media. Zo werd ik vorige week gebeld door een actualiteitenprogramma met de vraag of ik wilde meewerken aan een uitzending over de inclusieve samenleving. Men wilde graag een dagje met me mee naar mijn werk, om te laten zien hoe het óók kan. Ik zei dat ik er even over na wilde denken.

Een paar dagen daarvoor had de hoog/laagverstelling van mijn rolstoel het begeven. Ik had verwacht dat deze binnen een of twee dagen gerepareerd kon worden, maar niets bleek minder waar: na vier (!) werkdagen werd de diagnose gesteld: het was een custom made hoog/laagmotor, die helemaal opnieuw gebouwd moest worden. Dit ging, zo werd me aan de telefoon duidelijk gemaakt, zeker drie tot vier weken duren.

De rolstoel stond inmiddels in de laagste stand. Ik kon nauwelijks aan tafel eten. Autorijden ging niet, want ik kon niet over mijn stuur heen kijken. Ik kon dus niet naar mijn werk, en al had het gekund: het is knap lastig om college te geven als je lager zit dan je studenten. Thuis werken bleek evenmin mogelijk, want mijn bureau was te hoog en na een half uurtje computeren begonnen mijn nek en schouders pijn te doen. Ik voelde me machteloos: ik wilde werken, maar mijn rolstoel – het verlengstuk van mijn lichaam – liet me in de steek.

Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en besloot een blokje om te gaan. Tijdens mijn wandeling strandde ik bij de Espressofabriek, waar ik aanschoof bij J., een afgestudeerde socioloog die zijn halve scriptie in de Espressofabriek had geschreven. Ik bestelde een cappuccino in een kartonnen bekertje.

J. en ik raakten aan de praat. Hij had onlangs een werkervaringsplek onder zijn niveau aanvaard, omdat hij moeilijk aan de bak komt. Hij loopt met een looprek. Ik vertelde over het verzoek van het actualiteitenprogramma en over mijn twijfels. ‘Die uitzending over dat geneesmiddel was erg belangrijk voor me, maar eigenlijk wil ik helemaal niet weer in de media vanwege mijn handicap. Alsof het zo bijzonder is dat ik werk.’

Hij vertelde me over een Ted-talk van de rolstoelgebonden Stella Young, I am not your inspiration, thank you very much:

De talk raakte me. Hoewel Young niet helemaal aansloot bij mijn dillemma (weer in de media rondom mijn handicap?), hielp ze me wel mijn gedachten aan te scherpen. Natúúrlijk wilde ik bijdragen aan de beeldvorming over het leven met een beperking. Maar dat doe ik al, gewoon door er te zijn: op het schoolplein, voor de klas, in de politiek, in het museum en op het strand. Ik ben een beeldomvormer in het maatschappelijke verkeer. Het zou ontzettend goed zijn als er meer mensen met een beperking in de media zouden verschijnen. Ze moeten aan tafel bij De Wereld Draait Door en bij Jinek – absoluut. Maar niet als het onderwerp beperking is.

Ik had mijn antwoord dus klaar toen ik werd teruggebeld door de redacteur van het actualiteitenprogramma: ‘Weet je wát pas een inclusieve samenleving zou zijn? Als je mij zou interviewen over het ontwerpen van eigentijds onderwijs. Zet mij aan tafel, zichtbaar, met een rolstoel, terwijl je me aan het woord laat over mijn expertise.’

‘Maar het is juist helemaal niet vanzelfsprekend dat je een normaal leven leidt als je een beperking hebt,’ antwoordde de redactrice. ‘En dat zou het wel moeten zijn. Dat verhaal wil ik vertellen met een rolmodel. Met jou dus.’

‘Je vindt heus wel iemand anders met een beperking die een heel normaal leven leidt,’ zei ik. ‘Bel me maar terug als je een item maakt over onderwijsinnovatie. Ik heb daar een prachtig verhaal over te vertellen.’

Je moet geen reportages maken over de inclusieve samenleving – inclusief samenleven moet je doen. Ok, dat begint bij een rolstoel die werkt, maar direct daarna komt de beeldvorming. Het wordt hoog tijd dat mediamakers hierin hun verantwoordelijkheid erkennen en hier ook naar gaan handelen.

Inspreektekst adviescommissie Zorginstituut

Op 26 januari 2018 hield het Zorginstituut een vergadering met het doel advies te geven over de opname van het geneesmiddel Spinraza in het basispakket. Op deze vergadering sprak ik in. De onderstaande tekst heb ik hiervoor geschreven:

Mijn naam is Hann van Schendel. Ik ben 41 jaar.

Toen ik één jaar was en nog niet was gaan kruipen of lopen, werd duidelijk dat ik de spierziekte SMA type 2 had. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild, maar mijn ziekte bleek erfelijk te zijn. Het zou dus bij één kind blijven. Bovendien, zo werd mij al in de puberteit verteld, zouden zij nooit opa en oma worden. Dat maakte hen verdrietig.

De verrassing was dan ook groot toen mijn man en ik mijn ouders ruim acht jaar geleden vertelden dat ik in verwachting was. Inmiddels ben ik moeder van twee gezonde kinderen. Mijn ouders zijn de gelukkigste opa en oma die je je maar kunt voorstellen. En de meest trotse ouders.

Ik ben zielsgelukkig met ons gezin, en dankbaar dat het mij is gegeven om moeder te worden. Ik ben ook heel blij met mijn werk. Ik werk vier dagen per week als onderwijskundige en heb daarnaast een eigen bedrijf. In mijn aangepaste auto rijd ik overal zelf naartoe.

Tot een paar jaar geleden vond ik dit allemaal heel vanzelfsprekend, maar langzamerhand begint het tot me door te dringen dat dat het niet is. Ik sta elke ochtend om half zes op om op tijd op mijn werk te zijn. Het kost me bijna twee uur om te douchen en aan te kleden en als ik uit de badkamer kom, ben ik afgepeigerd. De gewoonste dingen worden lastig: een kopje thee tillen, salade eten en een brief schrijven. Langzamerhand begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Straks kan ik niet meer werken, mijn kinderen niet meer uit school halen. Niet meer bewegen. Niet meer eten. Niet meer ademen. Dat vooruitzicht maakt me bang en verdrietig.

Spinraza is het middel dat dit proces kan stoppen. Het zal ervoor zorgen dat ik mijn ouders zie sterven in plaats van zij mij. Dat ik moeder voor mijn kinderen blijf. Dat ik gewoon tot mijn 70ste kan blijven werken. Dat ik zelf oma word.

Ik doe dus een beroep op deze commissie. Spinraza maakt niet alleen een levensgroot verschil voor jonge kinderen, maar ook voor mensen zoals ik, bij wie de ziekte verder is gevorderd. Ik vraag u: adviseer positief over de verstrekking van Spinraza en geef alle patiënten met SMA de kans om alles uit het leven te halen wat erin zit.

Geen leeftijdsgrens voor spierziektemedicijn (ingezonden brief)

Dit is de ingezonden brief die ik schreef over het middel Spinraza. De brief is niet in de krant geplaatst; vandaar dat deze een plek krijgt op mijn blog:

Vandaag, op vrijdag 26 januari 2018, brengt de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut advies uit over de vergoeding van een medicijn dat levens kan redden: Spinraza. Het is het eerste en enige middel tegen de levensbedreigende spierziekte SMA. Wij, volwassen patiënten met SMA, volgen dit proces op de voet; ons verdere levensverloop hangt ervan af.

SMA is een aandoening van spieren en zenuwen. De zenuwen vallen uit door een tekort aan een bepaald eiwit in het lichaam, waardoor de spieren afsterven. Het resultaat is een voortschrijdende, fatale verlamming. In de ernstigste gevallen overlijden baby’s rond hun eerste levensjaar, maar het mechanisme is bij alle patiënten hetzelfde: wij verliezen spierkracht, waardoor we rolstoelgebonden raken en in levensbedreigende situaties terechtkomen. Zo vermindert onze slikfunctie, waardoor we het gevaar lopen ons fataal te verslikken. Bovendien zijn wij zeer gevoelig voor luchtweginfecties, waardoor veel patiënten uiteindelijk komen te overlijden. Spierfuncties die we hebben verloren, krijgen we nooit meer terug.

Nu is er een medicijn tegen deze SMA: Spinraza. Dit medicijn zorgt ervoor dat het lichaam een variant van het ontbrekende eiwit gaat aanmaken en het verlammingsproces stopt. Baby’s met de meest ernstige vorm van SMA gaan na behandeling niet verder achteruit, maar laten zelfs flinke progressie zien. Ook bij oudere kinderen worden positieve resultaten gemeld. In het onderzoek en de behandeling is dit een enorme doorbraak.

Spinraza is het enige geneesmiddel dat de ziekte kan tegenhouden. In de twee grote onderzoeken die zijn uitgevoerd, is het getest bij baby’s en jonge kinderen. Voor die leeftijdsafbakening was geen wetenschappelijke grond, maar een puur opportunistische reden: bij kinderen zijn nu eenmaal sneller resultaten te zien en het bewijs voor de werking kan dus ook sneller geleverd worden. Het ziektemechanisme is echter voor alle patiënten gelijk. De logische conclusie die hieruit te trekken valt, is dat het medicijn ook bij de oudere patiënten moet werken. Dit wordt bevestigd door ervaringen uit Duitsland, Italië en Amerika, waar patiënten van alle leeftijden het medicijn al krijgen toegediend.

Over enkele maanden beslist onze minister van Medische Zorg, de heer Bruins, of hij Spinraza in het basispakket opneemt. Dit betekent veel voor ons: dat levensbedreigende situaties – zoals verslikken – worden voorkomen, dat de mensen die nog zelfstandig kunnen ademen, niet aan de beademing zullen raken en dat we onze stem zullen behouden. Het betekent dat de spierkracht die we nog hebben, intact blijft. Hierdoor kunnen wij onze maatschappelijke verantwoordelijkheid blijven nemen en blijven werken. We kunnen onze vrienden blijven zien en onze kinderen zien opgroeien. Behandeling met Spinraza betekent dat wij een onafhankelijk, zelfstandig leven kunnen blijven leiden. Het is het enige middel dat die slopende achteruitgang kan remmen of stoppen. Het is onze enige hoop. Wij roepen de minister daarom op het geneesmiddel beschikbaar te maken voor álle patiënten met SMA, ongeacht hun leeftijd.

Hann van Schendel, mede namens vele andere patiënten met SMA

De adviescommissie van het Zorginstituut heeft na de vergadering een negatief advies gegeven over opname in het basispakket. Het probleem zit hem in de hoge kosten die de farmaceut vraagt voor het medicijn, zonder dat er kan worden verantwoord waar die kosten vandaan komen.

Toch ben ik optimistisch, want de adviescommissie heeft in haar advies OOK gesteld dat het geneesmiddel wat haar betreft zo snel mogelijk in het basispakket moet worden opgenomen, voor álle patiënten met SMA.

Het is dus nu aan de farmaceut om openheid van zaken te geven in de verdere prijsonderhandelingen en de maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen die hij pretentendeert te nemen.