Categorie: Handicap en beeldvorming

Geplaatst op

Lichaamshaar – meisjes en moeders

Moeders hebben een cruciale rol in de perceptie van lichaamshaar. Dit blijkt uit de podcast ‘Over haar, #1 Meisjes‘ van Carolien Borgers, waarin vrouwen vertellen hoe ze als kind hun moeder altijd met onthaarde benen en oksels zagen. Op het moment dat een meisje zelf lichaamsbeharing krijgt, is er dus een (onuitgesproken) norm: je hoort dat weg te halen. In groep 8 begint een groot aantal meisjes met het ontharen van benen en oksels, en zelfs het haar op de vulva wordt vaak al voor de volwassen leeftijd weggehaald.

Mijn moeder onthaarde zich niet, en ook mijn vader was er faliekant tegen: ‘Dat haar hóórt daar,’ zei hij: ‘het beschermt je huid.’ Als dertienjarige vond ik van alles van mezelf – te klein, te scheef, ongelijke borsten, een vette huid -, maar lichaamshaar was nooit een van mijn onzekerheden. 

Op mijn vijftiende lag mijn opa op sterven. In het ziekenhuis kwam ik een aangetrouwde tante tegen. Ze had spiegelgladde, zonnebankbruine benen, die mij vertelden hoe een vrouw eruit hoorde te zien. Maar vrouw was ik al en ik was al bemind door drie jongens.

‘Moet jij niet eens gaan scheren?’ vroeg ze me, met een afkeurende blik op mijn benen.
‘Van scheren krijg je schuurpapieren benen,’ wierp ik mijn tante tegen en ze trok haar lip schuin op.
‘Je moet ook waxen, mijn kind.’

Kort na mijn date in 2003 had ik mijn eerste waxervaring. Ik deed het niet voor mezelf, maar om te voldoen aan de norm die mij was duidelijk gemaakt. Mijn beeld over lichaamsbeharing veranderde.

Onderbenen
Bovenbenen
Billen
Bikinilijn
Vulva (Brazilian of Hollywood)
Oksels
De bovenlip

Kaal is de norm. Zo glad als een dolfijn. Je kunt scheren, epileren, waxen, laseren of een ontharingscrème gebruiken. Als de haartjes terugkomen, ontstaan er eerst kleine bultjes op je huid en als je geluk hebt, kun je die tussen duim en wijsvinger uitknijpen, zodat het haartje tevoorschijn komt en je het vakkundig met een pincet kunt verwijderen. Op de vulva kan dit lastig zijn, omdat de huid daar zacht is. Laseren kan hiervoor een uitkomst zijn. Bovendien is het financieel veel voordeliger dan scheren van je dertiende tot, pak ‘m beet, je zeventigste. Maar ja, het is wel heel definitief: stel je voor dat de mode verandert en je over tien jaar weer met een flinke bos wordt verwacht!

Zijn de bovenstaande alinea’s niet veel schokkender dan het beeld van een vrouw met lichaamshaar, een volstrekt natuurlijk verschijnsel? Lichaamshaar is niet onhygiënisch of afstotelijk: het is een norm die wij elkaar blijven voorhouden en waar bijna niemand vraagtekens bij zet. Welk beeld geven we hiermee door aan onze kinderen?

Ik wil een moeder zijn zoals mijn moeder was: een vrouw die blij is met haar lichaam zoals het is. Ik wil mijn kinderen niet de norm meegeven dat een volwassen vrouw eruit moet zien als een kind: zonder lichaamshaar. Ik zou willen dat elk meisje dat opgroeit, helemaal zelf de keuze kan maken of ze zich onthaart of niet. Helaas is het in onze hedendaagse cultuur heel lastig om hierin een autonome keuze te maken, omdat vrouwen te maken krijgen met heel veel weerstand als ze tegen deze norm ingaan. Weerstand van dates, zoals de mijne, maar ook van andere vrouwen en meisjes.

Om hierin vrijer te worden, is meer diversiteit nodig in het beeld dat we krijgen voorgeschoteld: op straat, op school en in de socials. Carolien Borgers staat voor dit diverse beeld, en kan er ook nog eens met mildheid over praten. Kijk maar eens naar dit interview, waarin zij zegt dat ze eigenlijk het liefst af en toe zou willen ontharen – niet omdat het moet, maar omdat zij dat wil. Een rolmodel voor vrouwen en jonge meisjes, waarvan we er veel meer nodig hebben. Ik ben bijna om, jij ook?

Geplaatst op

Lichaamshaar – een zelfonderzoek

Ongeveer een jaar geleden las ik Krabben, een boek over hoe vrouwen elkaar steunen of juist onderuithalen. Eén interview dat me (bijna) dagelijks bezighoudt, is het interview met Carolien Borgers, over het krabben om lichaamshaar.

Ik heb al jarenlang een haat-liefdeverhouding met mijn lichaamshaar. Achttien jaar, om precies te zijn. Daarvoor was er alleen maar liefde; ik leefde in het prettige bewustzijn dat ik mooi was zoals ik was en er was geen haar op mijn lijf die er ook maar over peinsde om geschoren, geëpileerd of gewaxt te worden.

Ergens in 2003 kwam daar verandering in, toen ik een – nota bene niet eens heel geslaagde – date had. Ik zat bij hem op schoot en ineens trok hij aan een haar op mijn dijbeen. ‘Hier moet je wel iets aan doen, hoor.’

Ineens zag ik het: er zaten niet één of twee, maar zeker twintig donkere haren aan de binnenkant van mijn bovenbeen. En niet alleen daar: ook mijn onderbenen leken verdacht veel op die van mijn vader. En mijn billen. En mijn oksels (al vond ik dat minder erg).

Iieuw, denk je nu misschien. Dat dacht ik ook. Ik ging te rade bij een vriend, die me vertelde dat hij een andere vriendin wel eens hielp met waxen. Een fluitje van een cent, verzekerde hij me. Ik kocht een epileerapparaat én een pakje waxstrips, want mijn moeder had me ooit op het hart gedrukt om nooit te gaan scheren: daar kreeg je veel meer en bovendien veel hardere haren van.

Sindsdien leef ik in permanente verwardheid als het gaat om mijn lichaamshaar. Soms laat ik het een tijdje staan, uit gemak, maar vooral omdat ik mijn haar, puur voor mezelf, helemaal prima vind: het is zacht en beschermt mijn huid. Tegelijkertijd merk ik dat ik met haar op mijn benen toch minder snel een korte rok of broek aantrek – en dan hebben we het nog niet eens over wat er gebeurt als ik (vermoedelijk) uit de kleren ga. Dan doe ik waarmee ik al achttien jaar worstel: ik epileer of wax elke haar die aanstootgevend zou kunnen zijn.

Ik wil mijn lichaam niet ontharen omdat ik anders niet voldoe aan het schoonheidsideaal van deze tijd, waarin behaarde vrouwen worden gezien als ‘activist’, ‘mannenhater’ of ‘pot’. Ik wil een echt autonome keuze maken en mijn identiteit ontlenen aan zoveel eigenwaarde dat ik durf te kiezen om buiten de norm om trots te zijn op mijn lichaam – met lichaamshaar.

Waarom doe je het dan nog, hoor ik je denken? Naar dat antwoord ben ik nog zoekende. Daarom ben ik vandaag begonnen aan de podcast Over Haar van Carolien Borgers, die zich bij wijze van experiment een jaar niet onthaarde en daarover zes podcastafleveringen maakte. Deze podcast wil ik gebruiken als zelfonderzoek in de worsteling rondom lichaamshaar.

De eerste aflevering gaat over meisjes: dat wordt dan ook het onderwerp van mijn volgende blog.

Geplaatst op

Pluk het leven

11 december 2019. Ik zat nietsvermoedend in de auto naar een lesbezoek, toen ik het nieuws hoorde: Spinraza, het eerste en enige medicijn tegen SMA, wordt per 1 januari 2020 met een voorlopig toelatingstraject opgenomen in het basispakket. Hoewel het landschap links en rechts voorbijraasde, stond de wereld even stil.

Ik had het kunnen zien aankomen. In één van de laatste weken van vorig studiejaar ontving ik plotseling een app’je van de journalist die mij had geïnterviewd voor Nieuwsuur. ‘Heb je het nieuws al gehoord? Spinraza wordt waarschijnlijk toch vergoed voor alle patiënten. Gefeliciteerd!‘ Ik las het tijdens de pauze van mijn les en kon mij daarna nauwelijks herpakken. Na de les ging ik met mijn collega L. naar een koffiebar om eerst eens even flink uit te huilen.

Waarom huilen? Waarom niet juichen? Dat heb ik mezelf wekenlang afgevraagd. Ik ben er nog steeds niet helemaal uit, maar het heeft iets te maken met mijn identiteit: SMA is een deel van wie ik ben en heeft me gevormd tot wie ik ben. Mijn hele leven heb ik maar één zekerheid gehad: mijn spierkracht zou net zolang afnemen tot er praktisch niets meer overbleef. En ondanks, of misschien wel juist dankzij dat gegeven, leef ik mijn leven zoals ik dat wil: compromisloos en in alle volheid van het bestaan. Elke dag ben ik dankbaar voor wat ik meemaak, voor dát ik meemaak. Ik pluk niet de dag, maar het leven.

Waarom zou ik kiezen voor Spinraza? Het voelt als ontrouw aan mezelf,  omdat ik mijzelf én mijn ziekte helemaal heb omarmd. Waarom zou ik daar opeens niet meer tevreden mee zijn? Bovendien is de toedieningsingreep ingrijpend: meerdere keren per jaar een ruggenprik gaat je niet in de koude kleren zitten. Ik ben bang voor prikken. En er wordt toch momenteel geëxperimenteerd met een drankje met aardbeiensmaak, dat min of meer dezelfde werking heeft? Zou ik daar niet liever op wachten?

Terwijl deze vragen blijven oppoppen, lees ik ook mijn eigen inspreektekst en ingezonden brief terug, die ik twee jaar geleden schreef. Er spreekt hoop uit, hoop op kleine en grote dingen: mijn eigen kop thee blijven drinken, werken tot mijn zeventigste, mijn (klein)kinderen zien opgroeien.

En dan realiseer ik me: kiezen voor Spinraza betekent geen ontrouw aan mezelf. Het betekent hoop op een nóg langer, compromisloos en rijk leven.

Geplaatst op

Theaterfestival Boulevard: toegankelijkheid 3.0

Shinen mag elke dag – die conclusie trok ik in mijn vorige bericht. Toch is het rondlopen met glitters op je lijf nét iets leuker in het openbaar dan thuis op de bank. Gelukkig vond ik snel een mooie aanleiding: zaterdag bezocht ik, samen met Melle, het Theaterfestival Boulevard in Den Bosch.

Ik had niet echt research gedaan naar de toegankelijkheid van het festival. Dat vind ik maar een deprimerend klusje; ik heb helemaal geen zin om al bij voorbaat te weten wat er allemaal wel of niet kan. Bovendien moet je zo’n festival niet van minuut tot minuut volplannen, maar ook wat ruimte laten voor spontaniteit; wat is er leuker dan zomaar een tent ingaan als je daar zin in hebt?

Eenmaal op het festivalterrein bleek er buitengewone aandacht te zijn besteed aan de rolstoeltoegankelijkheid. Elke theatertent had een oprit. Bovendien kon je bij de ingang van de tent in één oogopslag zien of de voorstelling geschikt was voor blinden/slechtzienden en wanneer er een doventolk aanwezig zou zijn. De horecagelegenheden waren eveneens voorzien van opritten en er waren toegankelijke toiletten. Dit was niet zomaar een festival met hier en daar een plankje, hier betrof het toegankelijkheid 3.0.

We zagen De laatste voorstelling van Paméla Menzo, verwonderden ons bij The life and death of a sex robot, participeerden aan Een script voor vier personen en genoten van de vrijheid en de kunst. Kennelijk was dit zichtbaar, want mensen begonnen me spontaan te complimenteren met mijn glitters. Niemand zei tegen mij: ‘Wat goed dat jij hier ook bent’, of tegen Melle: ‘Wat knap van je dat jij voor haar zorgt’. We waren twee domweg gelukkige festivalgangers.

De uitzonderlijk toegankelijkheid van Theaterfestival Boulevard voelde als een zegen en dat is een veeg teken. Zou het niet heel normaal moeten zijn om gewoon mee te kunnen doen? Helaas is dit anno 2019 nog steeds geen realiteit.

Zo zijn de meeste tenten op de Parade niet toegankelijk, ookal doet men erg zijn best je naar binnen te helpen. Maar steeds moeten vragen of je ergens naar binnen kunt en of je daar hulp bij nodig hebt, is eigenlijk best frustrerend en vermoeiend, zeker in vergelijking tot dat ultieme gevoel van vrijheid dat ik in Den Bosch ervoer.

Toch ga ik deze week wél naar de Parade. Ik laat mijn plezier niet bederven door de stompzinnigheid van het hechten aan ‘authentieke theatertenten’. En mijn glitters? Die doe ik gewoon lekker weer op!

Visagie: Moomal Khan

Geplaatst op

Inclusief samenleven: gewoon doen

Mijn recente optreden in Nieuwsuur heeft heel wat stof doen opwaaien; ik word op straat herkend en ben ineens ‘in the picture’ bij de media. Zo werd ik vorige week gebeld door een actualiteitenprogramma met de vraag of ik wilde meewerken aan een uitzending over de inclusieve samenleving. Men wilde graag een dagje met me mee naar mijn werk, om te laten zien hoe het óók kan. Ik zei dat ik er even over na wilde denken.

Een paar dagen daarvoor had de hoog/laagverstelling van mijn rolstoel het begeven. Ik had verwacht dat deze binnen een of twee dagen gerepareerd kon worden, maar niets bleek minder waar: na vier (!) werkdagen werd de diagnose gesteld: het was een custom made hoog/laagmotor, die helemaal opnieuw gebouwd moest worden. Dit ging, zo werd me aan de telefoon duidelijk gemaakt, zeker drie tot vier weken duren.

De rolstoel stond inmiddels in de laagste stand. Ik kon nauwelijks aan tafel eten. Autorijden ging niet, want ik kon niet over mijn stuur heen kijken. Ik kon dus niet naar mijn werk, en al had het gekund: het is knap lastig om college te geven als je lager zit dan je studenten. Thuis werken bleek evenmin mogelijk, want mijn bureau was te hoog en na een half uurtje computeren begonnen mijn nek en schouders pijn te doen. Ik voelde me machteloos: ik wilde werken, maar mijn rolstoel – het verlengstuk van mijn lichaam – liet me in de steek.

Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en besloot een blokje om te gaan. Tijdens mijn wandeling strandde ik bij de Espressofabriek, waar ik aanschoof bij J., een afgestudeerde socioloog die zijn halve scriptie in de Espressofabriek had geschreven. Ik bestelde een cappuccino in een kartonnen bekertje.

J. en ik raakten aan de praat. Hij had onlangs een werkervaringsplek onder zijn niveau aanvaard, omdat hij moeilijk aan de bak komt. Hij loopt met een looprek. Ik vertelde over het verzoek van het actualiteitenprogramma en over mijn twijfels. ‘Die uitzending over dat geneesmiddel was erg belangrijk voor me, maar eigenlijk wil ik helemaal niet weer in de media vanwege mijn handicap. Alsof het zo bijzonder is dat ik werk.’

Hij vertelde me over een Ted-talk van de rolstoelgebonden Stella Young, I am not your inspiration, thank you very much:

De talk raakte me. Hoewel Young niet helemaal aansloot bij mijn dillemma (weer in de media rondom mijn handicap?), hielp ze me wel mijn gedachten aan te scherpen. Natúúrlijk wilde ik bijdragen aan de beeldvorming over het leven met een beperking. Maar dat doe ik al, gewoon door er te zijn: op het schoolplein, voor de klas, in de politiek, in het museum en op het strand. Ik ben een beeldomvormer in het maatschappelijke verkeer. Het zou ontzettend goed zijn als er meer mensen met een beperking in de media zouden verschijnen. Ze moeten aan tafel bij De Wereld Draait Door en bij Jinek – absoluut. Maar niet als het onderwerp beperking is.

Ik had mijn antwoord dus klaar toen ik werd teruggebeld door de redacteur van het actualiteitenprogramma: ‘Weet je wát pas een inclusieve samenleving zou zijn? Als je mij zou interviewen over het ontwerpen van eigentijds onderwijs. Zet mij aan tafel, zichtbaar, met een rolstoel, terwijl je me aan het woord laat over mijn expertise.’

‘Maar het is juist helemaal niet vanzelfsprekend dat je een normaal leven leidt als je een beperking hebt,’ antwoordde de redactrice. ‘En dat zou het wel moeten zijn. Dat verhaal wil ik vertellen met een rolmodel. Met jou dus.’

‘Je vindt heus wel iemand anders met een beperking die een heel normaal leven leidt,’ zei ik. ‘Bel me maar terug als je een item maakt over onderwijsinnovatie. Ik heb daar een prachtig verhaal over te vertellen.’

Je moet geen reportages maken over de inclusieve samenleving – inclusief samenleven moet je doen. Ok, dat begint bij een rolstoel die werkt, maar direct daarna komt de beeldvorming. Het wordt hoog tijd dat mediamakers hierin hun verantwoordelijkheid erkennen en hier ook naar gaan handelen.

Geplaatst op

Inspreektekst adviescommissie Zorginstituut

Op 26 januari 2018 hield het Zorginstituut een vergadering met het doel advies te geven over de opname van het geneesmiddel Spinraza in het basispakket. Op deze vergadering sprak ik in. De onderstaande tekst heb ik hiervoor geschreven:

Mijn naam is Hann van Schendel. Ik ben 41 jaar.

Toen ik één jaar was en nog niet was gaan kruipen of lopen, werd duidelijk dat ik de spierziekte SMA type 2 had. Mijn ouders hadden graag een groot gezin gewild, maar mijn ziekte bleek erfelijk te zijn. Het zou dus bij één kind blijven. Bovendien, zo werd mij al in de puberteit verteld, zouden zij nooit opa en oma worden. Dat maakte hen verdrietig.

De verrassing was dan ook groot toen mijn man en ik mijn ouders ruim acht jaar geleden vertelden dat ik in verwachting was. Inmiddels ben ik moeder van twee gezonde kinderen. Mijn ouders zijn de gelukkigste opa en oma die je je maar kunt voorstellen. En de meest trotse ouders.

Ik ben zielsgelukkig met ons gezin, en dankbaar dat het mij is gegeven om moeder te worden. Ik ben ook heel blij met mijn werk. Ik werk vier dagen per week als onderwijskundige en heb daarnaast een eigen bedrijf. In mijn aangepaste auto rijd ik overal zelf naartoe.

Tot een paar jaar geleden vond ik dit allemaal heel vanzelfsprekend, maar langzamerhand begint het tot me door te dringen dat dat het niet is. Ik sta elke ochtend om half zes op om op tijd op mijn werk te zijn. Het kost me bijna twee uur om te douchen en aan te kleden en als ik uit de badkamer kom, ben ik afgepeigerd. De gewoonste dingen worden lastig: een kopje thee tillen, salade eten en een brief schrijven. Langzamerhand begin ik te vrezen voor de verdere gevolgen van mijn ziekte. Straks kan ik niet meer werken, mijn kinderen niet meer uit school halen. Niet meer bewegen. Niet meer eten. Niet meer ademen. Dat vooruitzicht maakt me bang en verdrietig.

Spinraza is het middel dat dit proces kan stoppen. Het zal ervoor zorgen dat ik mijn ouders zie sterven in plaats van zij mij. Dat ik moeder voor mijn kinderen blijf. Dat ik gewoon tot mijn 70ste kan blijven werken. Dat ik zelf oma word.

Ik doe dus een beroep op deze commissie. Spinraza maakt niet alleen een levensgroot verschil voor jonge kinderen, maar ook voor mensen zoals ik, bij wie de ziekte verder is gevorderd. Ik vraag u: adviseer positief over de verstrekking van Spinraza en geef alle patiënten met SMA de kans om alles uit het leven te halen wat erin zit.

Geplaatst op

Geen leeftijdsgrens voor spierziektemedicijn (ingezonden brief)

Dit is de ingezonden brief die ik schreef over het middel Spinraza. De brief is niet in de krant geplaatst; vandaar dat deze een plek krijgt op mijn blog:

Vandaag, op vrijdag 26 januari 2018, brengt de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut advies uit over de vergoeding van een medicijn dat levens kan redden: Spinraza. Het is het eerste en enige middel tegen de levensbedreigende spierziekte SMA. Wij, volwassen patiënten met SMA, volgen dit proces op de voet; ons verdere levensverloop hangt ervan af.

SMA is een aandoening van spieren en zenuwen. De zenuwen vallen uit door een tekort aan een bepaald eiwit in het lichaam, waardoor de spieren afsterven. Het resultaat is een voortschrijdende, fatale verlamming. In de ernstigste gevallen overlijden baby’s rond hun eerste levensjaar, maar het mechanisme is bij alle patiënten hetzelfde: wij verliezen spierkracht, waardoor we rolstoelgebonden raken en in levensbedreigende situaties terechtkomen. Zo vermindert onze slikfunctie, waardoor we het gevaar lopen ons fataal te verslikken. Bovendien zijn wij zeer gevoelig voor luchtweginfecties, waardoor veel patiënten uiteindelijk komen te overlijden. Spierfuncties die we hebben verloren, krijgen we nooit meer terug.

Nu is er een medicijn tegen deze SMA: Spinraza. Dit medicijn zorgt ervoor dat het lichaam een variant van het ontbrekende eiwit gaat aanmaken en het verlammingsproces stopt. Baby’s met de meest ernstige vorm van SMA gaan na behandeling niet verder achteruit, maar laten zelfs flinke progressie zien. Ook bij oudere kinderen worden positieve resultaten gemeld. In het onderzoek en de behandeling is dit een enorme doorbraak.

Spinraza is het enige geneesmiddel dat de ziekte kan tegenhouden. In de twee grote onderzoeken die zijn uitgevoerd, is het getest bij baby’s en jonge kinderen. Voor die leeftijdsafbakening was geen wetenschappelijke grond, maar een puur opportunistische reden: bij kinderen zijn nu eenmaal sneller resultaten te zien en het bewijs voor de werking kan dus ook sneller geleverd worden. Het ziektemechanisme is echter voor alle patiënten gelijk. De logische conclusie die hieruit te trekken valt, is dat het medicijn ook bij de oudere patiënten moet werken. Dit wordt bevestigd door ervaringen uit Duitsland, Italië en Amerika, waar patiënten van alle leeftijden het medicijn al krijgen toegediend.

Over enkele maanden beslist onze minister van Medische Zorg, de heer Bruins, of hij Spinraza in het basispakket opneemt. Dit betekent veel voor ons: dat levensbedreigende situaties – zoals verslikken – worden voorkomen, dat de mensen die nog zelfstandig kunnen ademen, niet aan de beademing zullen raken en dat we onze stem zullen behouden. Het betekent dat de spierkracht die we nog hebben, intact blijft. Hierdoor kunnen wij onze maatschappelijke verantwoordelijkheid blijven nemen en blijven werken. We kunnen onze vrienden blijven zien en onze kinderen zien opgroeien. Behandeling met Spinraza betekent dat wij een onafhankelijk, zelfstandig leven kunnen blijven leiden. Het is het enige middel dat die slopende achteruitgang kan remmen of stoppen. Het is onze enige hoop. Wij roepen de minister daarom op het geneesmiddel beschikbaar te maken voor álle patiënten met SMA, ongeacht hun leeftijd.

Hann van Schendel, mede namens vele andere patiënten met SMA

De adviescommissie van het Zorginstituut heeft na de vergadering een negatief advies gegeven over opname in het basispakket. Het probleem zit hem in de hoge kosten die de farmaceut vraagt voor het medicijn, zonder dat er kan worden verantwoord waar die kosten vandaan komen.

Toch ben ik optimistisch, want de adviescommissie heeft in haar advies OOK gesteld dat het geneesmiddel wat haar betreft zo snel mogelijk in het basispakket moet worden opgenomen, voor álle patiënten met SMA.

Het is dus nu aan de farmaceut om openheid van zaken te geven in de verdere prijsonderhandelingen en de maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen die hij pretentendeert te nemen.

Geplaatst op

Jeuk

Ik kom niet zo vaak bij mijn huisarts, maar vorige maand was het weer zover: ik had een jeukend plekje op mijn zij. Het bleek gelukkig niets ernstig te zijn: gewoon een schimmeltje. Mijn huisarts weet dat ik niet zo van de chemische crèmpjes ben. Daarom raadde hij mij deze keer geen miconazolnitraat aan, maar een pot honing. ‘Gewoon dagelijks even laten intrekken en met warm water afspoelen,’ was zijn devies. Enigszins verwonderd verliet ik de spreekkamer.

Ik heb een goede band met mijn huisarts. Dat is wel eens anders geweest. Toen ik bijna één werd en ik nog niet was gaan kruipen of staan, vermoedde mijn moeder dat er iets met mij aan de hand was. Ze ging met me naar de huisarts. Met een staartje op mijn hoofd en een grote lach op mijn gezicht, zei ik: ‘Hallo dokter!’. Met zo’n vrolijk en slim kind kon niets aan de hand zijn. Ik zou wel gewoon lui zijn en mijn moeder overbezorgd.

Mijn moeder liet het er niet bij zitten en nadat de huisarts haar bij ons tweede bezoek voor ‘hysterisch’ had uitgemaakt, ging ze voor een second opinion naar een andere huisarts. Die verwees ons door naar een kinderarts. Daar bleken mijn moeders voorgevoelens allerminst onterecht. De kinderarts voelde aan mijn nek, armen en benen en zei: ‘Mevrouw, ik weet het niet zeker, maar als het is wat ik denk dat het is, heeft uw kind nog één jaar te leven, hooguit twee.’ Een paar weken later werd de diagnose bevestigd: ik had de spierziekte SMA.

De levensverwachting van twee jaar werd drie jaar, vijf jaar, acht jaar, misschien wel tien, en toen ik die leeftijd had bereikt, wist de kinderarts het niet meer. Ik had ook geen zin meer om naar hem toe te gaan. ‘Ik word wel 42!’ was wat ik riep.

Een half jaar later kreeg ik mijn eerste longontsteking, die ik ternauwernood overleefde. En een maand nadat ik beter was, mijn tweede. En daarna mijn derde. Mijn vierde. Vijfde. Onze huisarts was nauw betrokken en kwam in die periode zeker twee keer per week kijken hoe het met me ging. Hij was degene die me antibiotica voorschreef bij de eerste signalen van een verkoudheid en die me naar het ziekenhuis stuurde als het écht niet meer ging. Ook was hij degene die er een paar jaar later voor zorgde dat ik thuis een vernevelapparaat kreeg, waardoor ik minder vaak naar het ziekenhuis hoefde. Langzaam werd ik de longontstekingen de baas. Ik heb er sinds mijn dertiende misschien nog drie of vier gehad.

In maart word ik 42.

Inmiddels ben ik een redelijk doorsnee patiënt voor mijn huisarts: een jonge vrouw met twee kinderen, verantwoordelijke baan en een druk sociaal leven. Dat ik een spierziekte heb, maakt de behandeling soms lastig. Ik word vaker doorverwezen dan anderen: zo heb ik mijn eerste echo niet bij de verloskundige om de hoek gehad, maar in het AMC. Pufjes tegen benauwdheid krijg ik niet via mijn huisarts, maar via het Centrum voor thuisbeademing. En voor een nieuw medicijn tegen vermoeidheid moet ik naar de neuroloog in het UMC. Soms lijkt mijn huisarts wel een doorverwijsmachine.

Ik verlang nog wel eens terug naar vroeger. Niet naar de longontstekingen, maar naar de band die ik had met mijn toenmalige huisarts. Tegenwoordig hebben huisartsen geen tijd meer om zomaar even op huisbezoek te komen, om te vragen of de therapie bevalt of dat de medicijnen zijn aangeslagen. De menselijke betrokkenheid moet plaatsvinden in de spreekkamer, maar dit kan alleen als de patiënt toevallig op het spreekuur verschijnt.
Gelukkig weet ik mijn huisarts prima te vinden als ik weer eens jeuk heb.

Deze blog schreef ik voor ‘Waarmee kan ik u helpen?’, een congres over de eerstelijnszorg op 29 november 2017. Dit congres werd georganiseerd door Raedelijn.

Geplaatst op

Wat denkt u, dokter?

Een jaar of tien geleden heb ik een gastles gegeven in het Radboud UMC. Het doel van deze les was om revalidatieartsen in opleiding eens een patiënt ‘in het wild’ te laten tegenkomen, buiten de spreekkamer, om hen kennis te laten maken met de ‘mens achter de patiënt’.

Ik praatte over mijn jeugd, over mijn tijd op de Mytylschool, de overgang naar een reguliere school en mijn studietijd in Maastricht. Vervolgens vertelde ik over mijn carrière en mijn grenzeloze ambities, mijn liefdesleven en mijn droom om moeder te worden. De zaal stond op zijn kop.

Dat ik tien jaar later daadwerkelijk moeder zou zijn van twee kinderen, durfde ik toen nog maar net te dromen. De artsen moeten hebben gedacht dat het ijdele hoop was – of gewoon naïviteit.

Voor hen, en iedereen die het leuk vindt om te zien hoe dromen werkelijkheid kunnen worden, plaats ik dit filmpje.

Dit beeldmateriaal werd in november 2016 opgenomen in opdracht van Radboud UMC, voor artsen in opleiding van nu. Het is gemaakt door Loes van Veen Audiovisuele Producties voor de Gezondheidszorg. Oorspronkelijk bevatte de film drie portretten, maar in verband met de privacy van de andere twee hoofdrolspelers heb ik de film ingekort en alleen mijn eigen fragmenten behouden.

 

Geplaatst op

Handicap als fulltime baan

De koekjes liggen als aangespoelde zeehonden in de mand: in hun gladde, donkerbruine plasticjes, alsof ze er net liggen en nog niet de kans hebben gehad om op te drogen.

Ik zit in een wachtkamer – nee, ik moet zeggen ‘wachtruimte’, want ik zit niet bij de tandarts of fysiotherapeut, maar bij mijn autoaanpasbedrijf. Lang heb ik het uitgesteld, wel een maand of drie. Tot ik vorige week opeens op de snelweg reed en mijn ruitenwissers niet meer kon bedienen terwijl de regen met bakken uit de lucht viel. Toen wist ik dat ik het niet langer mocht uitstellen: het werd tijd op mijn baan als gehandicapte weer eens op te pakken.

Overal waar klanten zijn, staat klantvriendelijkheid hoog in het vaandel. Zo kun je je afspraak bij de kapper tegenwoordig online plannen en kun je zelfs doorgeven door wie je geknipt wil worden. Online bestelde kleding die niet bevalt, stuur je in een antwoordenvelop terug. Er bestaan zelfs bakfietsbakkers die je brood ’s ochtends aan de voordeurklink hangen.

Zo werkt het in de gehandicaptenbusiness niet.

Wil je een reparatie laten uitvoeren aan bijvoorbeeld je douchebrancard, dan moet je de WMO-telefoonlijn bellen. Je krijgt dan een telefonist aan de lijn die je klacht uitgebreid met je doorspreekt, maar dan blijkt deze persoon helemaal geen zeggenschap te hebben over de reparatie: hij geeft de klacht door aan degene die over de besluitvorming gaat. Als je geluk hebt, belt die persoon je binnen vijf werkdagen terug. Opnieuw leg je uit wat er aan de hand is. In het gunstigste geval krijg je een goedkeuring voor de reparatie.

Maar dan ben je er nog niet: je moet een afspraak plannen met het aanpasbedrijf. ‘Vrijdag tussen twaalf en vijf komt er iemand,’ wordt je dan door de planner medegedeeld. Dat je misschien wel iets beters te doen hebt dan het wachten op een reparatie van je douchebrancard, komt kennelijk niet in hem op.

Soms gaat het sneller en staat er onaangekondigd een monteur aan je deur.

‘Ik ben op zoek naar mevrouw Van Schendel.’

‘Die is er niet.’

‘Zeker op de dagbesteding?’

Ik neem geen vrij van mijn werk voor reparaties aan mijn douchebrancard of voor autoaanpassingen. Zo zit ik nu, in mijn herfstvakantie, zo’n zes uur lang in een wachtruimte in Den Bosch om te zorgen dat ik mijn ruitenwissers kan aanzetten als het regent. Zes uur waarin ik naar een museum had kunnen gaan, of met de kinderen door het bos had kunnen struinen.

Ik neem nog maar een koekje.

 

Geplaatst op

Rolstoelhinkelbaan

Jonne heeft zin om te stoepkrijten en ik ga mee de tuin in. Het weer is pet, maar wat gaat er boven ouderwets buitenspelen op een regenachtige dag? Toen ik een jaar of vijf was, net als zij nu, deerde een beetje water mij ook niet. Tegenwoordig kom ik te weinig buiten. Even doorbijten.

Al snel doet Jonne wat ze altijd doet als er stoepkrijt in de buurt is: ze tekent een hinkelbaan. Dat heeft ze niet van mij, maar van haar oma Mieke. Die hinkelde er wat op los, als we de verhalen mogen geloven. Jonne heeft van haar de leukste spelletjes geleerd, zoals springen naar de hemel, of gooien met een blikje. Daar waar het blikje valt, mag je de tegel niet raken. Of juist wel.

In haar enthousiasme tekent Jonne haar springvakken steeds kleiner: zó klein, dat het haar moeite kost om de cijfers erin te schrijven.
“Misschien kun je één stoeptegel per vakje gebruiken.” Spelenderwijs ontdekken en zo, akkoord. Maar moet je geniale ideeën dan helemaal wegstoppen als ouder?

Jonne bestudeert de stoeptegels en kijkt me vervolgens vol afgrijzen aan. “Jij hebt er hélemaal geen verstánd van, mama!”

“Dat klopt, Jonne.” Het heeft weinig zin om dat te ontkennen. “Maar ja, ik heb natuurlijk ook nooit gehinkeld, hè?”

Dan springt ze op, het emmertje stoepkrijt in haar hand. “Ik ga een rolstoelhinkelbaan voor je maken!”

En daar staan de eerste lange lijnen al op de stoep van de buren. Binnen enkele minuten tekent zich een soort langwerpig vlak af, dat in tweeën wordt gedeeld door een middenlijn. Aan de linkerhelft zet Jonne zorgvuldig tien streepjes, de rechterhelft laat ze open. HANNIE schrijft ze in dat deel.
“Nu kun je er zó overheen rijden.” Ze maakt er een handgebaar bij.

Ik zet mijn rolstoel in beweging en waag de sprong. Hinkelen is heerlijk, ook in de regen.

Geplaatst op

Mag ik even voelen?

Voor wie thuis niet aan werken toekomt, is het Muziekgebouw aan ’t IJ the place to be: er zijn grote ramen, waardoor het licht naar binnen valt alsof je naakt onder de blote hemel staat. Bovendien heb je een prachtig uitzicht op het water. Vanmorgen zette ik me aan een statafel op de derde verdieping, vergezeld van mijn tablet en een stapel schoolboeken. Algauw kwam er iemand naar me toe: het was een van de medewerkers van het restaurant, dat is gevestigd op de begane grond.

‘Hoe gaat het met je?’ vroeg hij.

We hadden elkaar uitgebreid gesproken in september. Het was bloedheet en het terras zat vol. Klanten begonnen te klagen over bestellingen die te laat kwamen of helemaal niet waren bezorgd, anderen kregen geen bestek bij hun lunch, kelners liepen met dienbladen rond waarvan ze niet wisten waar die heen moesten, het pinapparaat haperde en er ging een glas rode wijn over een witte blouse. Geërgerd over de afwezigheid van personeel, reed ik naar de bar om een kop thee te bestellen. Daar stond hij.

Hij vroeg me wat ik had. Toen ik hem enigszins bevreemd aankeek, vertelde hij over zijn eigen kinderen: de oudste had ook een handicap. Ik ken ouders van gehandicapte kinderen en ik weet dat zij soms denken dat hun kinderen anders zijn. Dat ze niet zullen gaan studeren of werken, dat ze geen seks zullen hebben (laat staan een levenspartner) en dat ze dus kinderloos achter de geraniums zullen belanden. Het zou dus best kunnen dat ik toen, op die warme nazomerdag, een beetje heb gepocht over mijn leven: man, werk, kinderen, auto. Niet uitgebreid, maar tussen neus en lippen door. Opdat hij anders naar zijn eigen kind zou leren kijken.

Volgens mij heeft hij me toen al verteld hoe verschrikkelijk knap hij dat allemaal van me vond, en het zou best kunnen dat ik dat heb opgevat als een compliment. Mij en een van mijn rolstoelgebonden vriendinnen is wel eens verweten dat wij arrogant waren. In een trein was het, door een conducteur. Ik weet heel zeker dat wij niet arrogant waren. Dat wij zelfs niet de indruk wilden wekken dat wij bovengemiddeld gelukkig waren. Maar laat ik nu niet afdwalen.

Ik antwoordde die meneer, met zijn gehandicapte kind, dat ik het nogal druk had op mijn werk en hij vroeg me wat ik dan voor werk deed. Ook deze keer leidde mijn antwoord tot een ‘Wat vind ik dat verschrikkelijk knap.’ Het zou aan de andere weersomstandigheden kunnen liggen, of aan de hoeveelheid werk die ik nog te doen had, maar deze keer vatte ik het niet op als een compliment: uitgesproken bewondering en denigratie gaan vaak hand in hand. Ik boog mijn hoofd over mijn tablet en werkte verder.

Toen ik de lift naar beneden pakte, stapten wij tegelijkertijd in; hij met een kar vol koffiekopjes, ik met het voornemen om te gaan lunchen. Hij keek naar mijn benen – ze waren gehuld in turquoise panty’s en mijn nieuwe zwarte laarzen – en vroeg zich hardop af hoe ‘het’ werkte. Toen keek hij me aan.

‘Mag ik er even aan voelen?’

De vraag bracht me in verwarring. Mannen die aan mijn benen wilden voelen: dat fenomeen was mij niet geheel vreemd, maar het leek wel of deze lichterotische interesse werd gevoed door een obsessie voor mijn handicap.

‘Eh, nee. Liever niet,’ zei ik. ‘Hoezo?’

‘Zijn ze echt?’ Hij wees naar mijn benen.

‘Eh, ja.’

Na mijn lunch schoof Melle bij me aan. Opnieuw kwam de man naar ons toe, maar deze keer sprak hij Melle aan: ‘Mag ik vragen: is dat uw vrouw?’

Melle knikte.

‘Wat een geweldige vrouw heeft u,’ zei hij.

‘Pardon?’

‘Wat een geweldige vrouw heeft u,’ zei de man weer.

‘Dat weet ik,’ antwoordde Melle.

Mijn dag was in één keer goed.